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抗癌明星“沈老师”

2021-10-7 21:42| 发布者: 小曲| 查看: 346| 评论: 0|原作者: 小曲

摘要: 癌症来了五次,她赢了五次
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节选自《时间的礼物》作者:小白兔也有悲伤

沈老师,卵巢癌患者中大名鼎鼎的人物,受到众多病友的欢迎、喜爱和尊敬。

之所以受人欢迎和喜爱,是因为沈老师拥有一颗金子般善良的心,她开朗、热心、坦率、乐于助人,经常牺牲休息时间为大家答疑解惑;之所以受人尊敬, 是因为沈老师作为医生口中“只能活 3 个月”的晚期卵巢癌患者,在 8 年多的时间里,先后经历了 5 次开腹手术、1 次腰椎间盘手术和 25 个周期的化疗,却始终以乐观的心态和坚强的意志面对顽疾。

她经常以自己的亲身经历教育人、鼓舞人,帮助病友实现从恐惧绝望到坦然面对的心理转变,被大家亲昵地称为“沈老师”。
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2021年3月,沈老师在扬州瘦西湖,“打卡网红景点”

由于家住杭州,沈老师常年在浙江省肿瘤医院治疗。这些年来,身上正能量爆棚的她已经成为该院的明星患者,每次医生遇见有心理问题的患者或家属,总是推荐他们找沈老师聊聊天,舒缓焦虑。

很多人都很好奇,为什么沈老师的治疗这么顺利,真的只是运气好吗?那么今天,就让我们一起好好地了解一下沈老师这 8 年来的抗癌之旅。

人物档案
网名:沈红建
确诊时间:2011 年 6 月
病理类型:卵巢高级别浆液性癌 IIIC 期(部分子宫内膜样腺癌)
治疗方案:手术、化疗、射频消融
推荐理由:传统治疗的成功典型
其实我最初的治疗也不顺利。最开始的时候被医院误诊为炎性包块,从 2011 年5 月到 6 月初,我一直在医院挂水,肚子偶尔不痛了就又回去上班,直到 6 月 4 号,在我生日那天,我疼得实在受不了了,于是第二天就跑去另一家妇产科医院。那天正好是端午节,急诊医生不理我,说我既没有大出血又不是待产患者,正放假呢跑过来做什么,我就整整等了 4 小时,看我始终不走, 医生就给我检查了一下,查完医生不说话了,让我抽了几管血,说 3 天以后拿结果。

端午节放假正好 3 天,好不容易熬到假期结束,我跑到医院,又补充了个 B 超。B 超室的主任告诉我,你必须马上开刀,不然很快就没命了。我当时就傻掉了。

那时候女儿在西安读书,家里只有我一个人,很无助。端午节那几天,我早上起来穿衣服的时候突然发现腰粗了一圈,裤子都系不上,其实那时候腹水已经来了,到了开刀的那天,腹水大概已经有2000mL 了。

医生开完刀后告诉家里人我这情况只能活 3 个月,我女儿哭啊,每天都偷偷地哭,我被蒙在鼓里,什么都不知道。过了一个星期,好多亲戚朋友和同事们都来看我,我还莫名其妙,怎么大家都来了,而且眼圈还都是红红的,后来我才知道他们都到走廊里哭了。

从沈老师的讲述中我们可以看到,她初次手术是比较匆忙的。尽管她所就诊的医院是一家实力强劲的妇产科医院,但其外科实力并不强,再加上沈老师的病灶在盆腹腔广泛种植转移,因此术后残留比较大,特别是上腹部的病灶根本没有处理,医生据此对沈老师判了死刑——“只能活3个月”。

我们很多病友在初治时都曾听医生说过这种轻率武断的“死刑判决”,“处决时间”大多都是“3 个月”,其实说出这种话的大多都是水平不高的医生,之所以这么说,是出于对疾病的无能为力。正是深知自己能力有限,所以才一个劲儿地把生存期往短了说,好降低患者和家属的心理预期。
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2021年5月,沈老师的北京之行

事实上,除了癌性梗阻和一些突发的急重症之外,多数癌症患者哪怕到了代表病情终末期的恶病质阶段,也通常能活过 3 个月。预测患者的生存期,至少需要 2~3 个月的时间观察治疗效果,才能做出一个模糊的判断,而且这种判断很多时候都是不准确的。你究竟能活多久,医生说了不算。

不过话说回来,就当时的情况而言,沈老师的预后确实不容乐观,但令人没有想到的是,沈老师的生命力就像大漠里生机勃勃的胡杨一样顽强。

尽管是不满意减瘤,但在术后辅助化疗中,沈老师的CA125 如汛期后的水位般骤然回落,仅2 次化疗就从术后的 658.6 U/mL 顺利降至 10.8 U/mL。

医生说我的病情很严重,需要做8次化疗,要比别人多2次,后续还得去放疗。我心里实在受不了这种打击,再加上化疗真的是太痛苦了,我做一次化疗就哭一次。

等做到第3次化疗的时候,我们单位有个老同志介绍我去浙江省肿瘤医院找朱笕青主任看看。结果到了朱主任那里,他劈头盖脸地给我训了一顿,问我为什么第一次开刀不到他这里来?我说当时来不及呀,再等下去我就没命了,这次过来问问咱们这里好不好放疗。朱主任瞪我一眼说,放什么疗,你以后想来我这开刀就别放疗!于是第一次见朱主任就这么结束了。

这里需要提一下放疗。虽说手术、化疗和放疗是癌症治疗的“三板斧”,但实际上放疗在卵巢癌中的地位很低,原因主要有 3 点:

一是卵巢癌对放疗不敏感, 放疗后往往效果不佳;

二是卵巢癌一般为广泛的盆腹腔种植转移,但放疗能照射到的部位却是比较局限的,只照射一两个病灶没有什么意义;

三是由于卵巢癌往往需要反复手术和化疗,但放疗却可能导致器官粘连,不仅增加手术难度,还会影响术后愈合,因此卵巢癌一旦放疗,基本上就不会再有医生肯为患者手术了。

所以,卵巢癌病友们一定要谨慎对待放疗。
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根据沈老师提供的初次治疗表格,我们可以清楚地看到她的病灶、手术范围、病理诊断和用药情况。

从 2011 年 6 月 13 日的术前 CT 报告我们可以看到,沈老师的病灶较为广泛, 普通三甲医院确实很难有机会做到满意减瘤。尽管沈老师的初次手术是由知名妇产科医院的大主任执刀,但手术做得实在是不理想。自 2011 年 10 月结束了第 6 次化疗后,2012 年 7 月,沈老师的 CA125 开始逐步上升,因此,初次手术后, 沈老师共实现了 8 个月左右的无进展生存期(progression-free survival, PFS)。

大家不要小看这 8 个月的无进展生存期,毕竟沈老师的初次手术连 R2(术后残留病灶≤ 2cm)都没有达到,术后带着这么大的瘤子做化疗,普通患者或许连标准的 6 次术后辅助化疗还没结束就已经耐药了,又怎么可能给你 8 个月的无进展生存期?

做完了6次化疗,我听从朱主任的建议,没去做放疗,在家里休息了几个月后,手脚也不麻了(注:手脚麻木主要是紫杉醇的神经毒性),然后我就开始每天玩来玩去。后来发现房子的墙面有点发霉,厕所也有点漏水,想到女儿还有两个月就放暑假了,正好趁着这2个月把房子装修一下。但房子装修好了后,过了一个月CA125就开始往上升了。

看着指标往上涨,我心里很忐忑,就跑去问医生,医生说你这种病不复发不可能,我心想这可怎么办呀,刚刚吃完苦头还没多久怎么就复发了。
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那些日子我一宿一宿地睡不着,眼睁睁地看着CA125一个月、一个月成倍地往上翻,到了第五个月的时候,我硬着头皮去找朱主任,说你当时不让我放疗,我确实是没放疗, 但这CA125上升了怎么办。他说开刀呗,然后开了PET-CT单子,要看一看我复发的位置。

PET-CT 蛮贵的,需要7500元,但我当时的病假工资很少,治病和装修房子用完了所有的存款,实在舍不得做这么贵的检查,女儿就把她上大学时亲朋好友给的钱给我打了过来,一共8000元,劝我说“妈妈你查一下嘛”,于是我就硬着头皮拍了 PET-CT。

PET-CT 的诊断结果打碎了沈老师心存的最后一丝侥幸——确实是复发了。接下来,就涉及一个重要的知识点——卵巢癌复发后该如何治疗

复发性卵巢癌的治疗是有讲究的,主要包括以下 6 个方面:①再次减瘤术 + 化疗;②姑息化疗;③化疗联合抗血管生成靶向药;④ PARP 抑制剂;⑤ PARP 抑制剂联合抗血管生成靶向药;⑥常规治疗联合免疫检查点治疗……非常个体化, 需根据不同的病情而定,方式多种多样,绝不能一概而论,更不能随便套用。

就沈老师的病情而言,由于距离上次化疗已经超过 1 年(2011 年 10 月——2012 年 12 月),因此沈老师属于铂敏感复发。而铂敏感复发的卵巢癌患者,如果没有明显的腹水且无不可切除病灶,则应首先评估手术的可能性。

说到这里可能有病友会问,手术多伤身体呀,既然铂敏感,干脆继续化疗得了,不一样也是治病吗?
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这是一个错误的想法。如果患者体内有明显病灶的话,一个劲儿地化疗是会耐药的。我们换个角度想一想,倘若化疗永不耐药的话,这个世界上还有人会死于卵巢癌吗?

只有将病灶彻底切除,才能最大限度地清除肿瘤细胞,为后续的化疗创造更大的机会,否则如果只是单纯化疗,药一停,病情很快就会进展。所以说,如果我们复发后仍具有手术机会,是一件非常幸福的事情。

当然了,手术也是一把“双刃剑”,切得好,能够明显延长生命;切得不好,反而会起到反作用。白兔见过很多二次手术失败的病例,很多时候,失败的二次手术在客观上起到了缩短生命的负面效果。因此,充分的术前评估和高超的手术技巧就显得尤为重要,如果再次减瘤术做不到肉眼无残留病灶,那么手术的价值就十分有限。

与上次不同的是,沈老师这次选择了在浙江省肿瘤医院治疗。该院妇科肿瘤诊疗中心实力雄厚,卵巢癌的诊疗能力处于国内领先地位。经过详细的术前评估, 医生判断再次手术切净病灶的机会很大,因此建议沈老师考虑二次手术,尽最大可能争取更长的缓解期。
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2020年7月 流逝的是岁月,不变的是记忆,穿汉服的沈老师也特别的俊俏

于是,2012 年 12 月 21 日,在浙江省肿瘤医院妇科肿瘤多名医生的精诚协作下,沈老师的二次手术直接做到了 R0(无肉眼残留)。

第二次手术前医生找我女儿谈话很可怕,说我肠子上都有病灶了,手术后肚子上可能还得挂个袋子(注:造瘘),那时候我女儿还听不懂什么叫‘挂个袋子 ’。等到手术结束后,我醒来第一件事就是摸摸肚子,一摸没有袋子,我长长地舒了一口气。

我心想医生又在骗我了,上次说我只有3个月好活,我这不是活了一年半了嘛,这次说要造瘘,可现在不也是好好的吗,医生说话都喜欢夸大其词。从这一次开刀后,我的胆子开始大了起来。

这次做完手术后我就想,上次手术没做好很快就复发了,这次是朱笕青主任开的刀,总该能好吧?还别说,这次手术后,我整整两年都没有复发。但是做完手术后还是得化疗,这次医生给我选择了多西他赛 + 顺铂的腹腔化疗,但是腹腔化疗难受得不得了,我就坚持要改成静脉化疗,所以我一共做了2次腹腔化疗和4次静脉化疗。
第一次手术没能把病灶切干净,沈老师8个月就复发了,第二次手术切干净了,沈老师的复发时间达到了惊人的 24个月。8个月和24个月,两次复发的时间相差整整16个月。

通过沈老师第一次复发后的治疗表格,我们可以看到,她术后的辅助化疗没有什么特殊之处,只是普普通通的 6 次多西他赛 + 顺铂的化疗。自 2013 年 5月化疗结束后,沈老师直至 2015 年 5 月才迎来第二次复发,期间整整间隔 2 年。
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故事说到这里,就衍生出了一个新的逻辑问题——倘若当初沈老师第一次手术没有失败,而是切得干干净净,实现了无肉眼残留病灶,那么初次手术后的复发时间会不会比 24 个月更长呢?

答案是肯定的!如果初次手术就实现无肉眼残留,总生存期和无进展生存期一定会更长。在癌症的治疗中,几乎所有治疗的一线数据至少不会弱于二线。倘若沈老师初次手术就实现了 R0,那么复发的时间间隔至少不会少于 24 个月,甚至有可能不再复发。

经过这两年的治疗,我慢慢地认识了很多病友,经常在一起聊天、聚餐。有位姓朱的中医,她虽然年纪大了玩不好微信,但是她的助手会用微信,她就劝我建一个微信群,没事的时候大家在群里聊聊天。

那时候是 2014 年,我刚开始玩微信,平时也只是跟在西安读书的女儿视频聊天,不会建群,于是朱医生的助手就帮我建了个微信群,我就把那些病友一个个拉进来,慢慢地就成了现在的卵巢癌杭州群。我们这帮患者在一起特别开心,大家经常聚在一起吃吃饭、喝喝茶, 无话不谈。

2014 年年底的时候,我经历了第三次大手术。因为我有腰椎间盘突出,腰经常疼得就像断掉了一样,做了很多针灸、推拿之类的理疗, 但始终都不见好,于是我下定决心做一次大手术,彻底解决腰椎间盘突出的问题。手术后,我在家里躺了4个月,等到能站起来了后再去医院复查,发现CA125 又开始往上升了。我心里想是不是理疗做坏了?毕竟肿瘤患者是不能做理疗的,我想这次复发肯定跟理疗有关。
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看着 CA125 往上涨,我心里很着急,心想完蛋了,好不容易吃了3次开刀的苦,难道又要开第四刀?我不肯,于是我就做了点‘小化疗 ’——口服化疗药‘依托泊苷 ’,同时配合日达仙,好像也控制了几个月的 CA125。

但好景不长,到了2015 年 5 月,CA125 还是突破了正常范围,于是我又去浙江省肿瘤医院找朱笕青主任。朱主任又让我拍了个 PET- CT,等结果出来了后,他说这次复发的位置主要在肝尾叶,还是建议开刀,而且这次手术得联合外科一起做。
这里涉及 3 个小知识点,分别是:理疗、铂敏感期口服化疗药和日达仙。

咱们先说理疗。目前,针灸、艾灸、刺血、拔罐、按摩之类的理疗在国内大行其道,以至于洗脚城里的小妹如今都化身为“资深老中医”,看到胖的顾客随便捏几下脚就说你湿气大,经常头晕吧;遇到瘦的就说你肠胃不好,火气太旺;如果把你捏痛了就谎称你肾虚,该注意养生了。其实这套话及其背后所代表的传统医学往往经不起推敲,比如广大老百姓深信不疑的“肾虚”。

相较于按摩,针灸、艾灸、刺血就更可怕一些,理疗馆里的这三大“法宝” 不仅治不了癌症,而且还会给患者带来创伤。本来我们患者的身体就比普通人虚弱,为什么还要花钱请人折磨自己呢?病友们要尽量避开这种所谓的“理疗”,保护好自己的身体。

至于说在铂敏感期使用不含铂的化疗方案也是一种错误的行为。在铂敏感阶段,《NCCN 卵巢癌指南》里有明确的治疗方案,尽管口服化疗药看起来是“小化疗”,但毕竟也是化疗,虽然好像短暂地控制了病情,但从长远来看,在铂敏感期采用不含铂的化疗方案,会缩短患者的总生存期。
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凭什么铂敏感复发后口服化疗药控制一下病情,反而会缩短生命呢?或许就连专业妇科肿瘤医生都对此抱有疑惑,但换个说法你就能听懂了——多数卵巢癌患者刚确诊的时候都是铂敏感,之所以初次治疗要选择“紫杉醇 + 卡铂”的一线化疗方案,而不是口服“依托泊苷”,就是因为使用一线方案的生存期更长。铂敏感复发同样也是如此,这一点有明确的临床试验佐证,具体内容我们在后面再详谈。

接下来说说“日达仙”这种所谓的“免疫调节剂”。尽管有一些医生频频推荐“日达仙”,或者其他任何胸腺肽、胸腺五肽、胸腺法新,但白兔并不提倡病友使用。要知道,经营日达仙的赛生制药公司是一家美国企业,但“日达仙”在美国却根本不是药,其所有的 FDA 三期临床实验均宣告失败,欧美发达国家从来没有批准胸腺肽上市——无论治什么病。“日达仙”等所谓的“免疫调节剂”,只在中国大陆(不包括港澳台)和少数东南亚国家销售,而且价格昂贵。

下面让我们回归沈老师的治疗。沈老师这次复发的位置是肝脏,但很幸运的是只有一个病灶,属于孤立复发,而且复发间隔已经足足满 2 年。要知道,倘若
复发时间超过 1 年,就属于对铂类化疗非常敏感,如果复发时间超过 2 年,再次化疗的有效率近乎与初治等同。孤立复发 + 铂敏感,沈老师的情况完全符合再次手术的指征。

既然治疗上没有异议,2015 年 6 月,沈老师理所当然地进行了第三次开腹大手术,但术中出现了一个意外情况,经剖腹探查,肝胆外科医生认为肝脏上的肿瘤位置离门静脉肝动脉近,若手术切除风险较大,于是改行肝脏肿瘤射频消融术。

这里需要提一下射频消融术。射频消融术是一种局部治疗,一般通过影像(CT、超声等)技术的引导,将电极针直接插入肿瘤内,通过射频能量,使病灶组织温度升高从而发生蛋白质变性。说白了,就是通过“烧”的方式杀死肿瘤细胞。

尽管射频消融的原理很美妙,但我们要记住——
“这个世界上没有最好的治疗,只有最适合你的治疗。”

射频消融术毕竟属于局部治疗,极限条件下也只适用于肝、肺等器官上最大直径小于 5cm、数目少于 5 个的相对孤立病灶。但晚期卵巢癌患者体内的肿瘤往往体积较大,而且种植转移非常广泛,光靠射频“烧”是烧不过来的,因此射频消融术在卵巢癌的应用中受到了较大限制。但沈老师的情况却恰恰符合射频消融术的指征,在无法手术切除的情况下,射频消融确实可以作为第二选择。

下表是沈老师第二次复发的治疗表格。从中我们可以看到,沈老师第二次复发后的治疗也非常顺利,由于属于铂敏感复发,医生术后为她选择了紫杉醇+卡铂的一线化疗方案,这一点没有任何异议。6 次辅助化疗后,2015 年 10 月 16 日,沈老师的 CA125 稳稳当当地降至 6.8 U/mL。
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但可惜的是,由于当初的射频消融没有彻底消灭肝转移病灶,1 年 4 个月后, 沈老师的 CA125 缓慢升至 27.6 U/mL,经 PET-CT 确认,沈老师的病灶再次于肝脏原位置复发。这一点提示我们,近年来,射频消融或精准放疗等局部治疗发展非常迅速,理论上能够实现近似于外科手术的效果,但是实际上,在卵巢癌的治疗中恐怕还是完整、彻底的手术切除更为稳妥。

但极其幸运的是,沈老师的第三次复发依然是孤立病灶,依然是铂敏感,依然完全符合再次手术的指征,这一点在众多卵巢癌患者中是非常少见的,堪称百里挑一。

但问题又来了,由于这次是原位置复发,病灶依然离门静脉肝动脉近,浙江省肿瘤医院的外科医生认为手术切除的风险依然很大,于是沈老师决定转入肝胆外科实力更为强劲的浙江大学附属第一医院肝移植中心手术。
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说到这里需要再科普一个话题——卵巢癌的肝转移手术。其实无论是哪种恶性肿瘤,理论上都存在肝转移的可能性,如果是肺癌、胰腺癌、胆囊癌等恶性度较高的肿瘤,一旦出现肝转移,基本上就没有手术机会了,哪怕切得再干净也很难延长生命;但卵巢癌则不同,卵巢癌如果化疗有效并且手术能切净的话,原则上还可以考虑合并肝转移的同期手术。虽然肺癌、胰腺癌、卵巢癌都是癌,但不同的原发肿瘤之间的生物学特征存在明显区别,治疗方式也截然不同,我们千万不要搞混了。

评估能否切净,取决于肝转移病灶的大小、位置和数量以及切除后残余的肝脏功能能否满足人体需要等,是多因素的综合判断,而非简单的单因素,每个患者的情况都截然不同。卵巢癌大多是肝包膜的种植转移,也有部分呈“满天星” 式的弥漫性肝实质转移,两者的治疗和预后存在巨大差异,绝不能一概而论,而且弥漫性肝实质转移往往是不可切除的。

当然,除非接近肝包膜的浅表转移灶可由少数有经验的妇瘤科医生完成外, 大部分肝深部转移灶或重要血管周围的转移灶需要有经验的肝胆外科医生评估。所以,就沈老师的情况而言,如果换作普通的三甲医院,估计医生可能会考虑姑息化疗或者联合射频消融、放疗等局部治疗,这样的治疗自然没有完整彻底的手术切除更为可靠。

2017 年 4 月 6 日,经过详细的术前评估,浙江大学附属第一医院的外科医生对沈老师的肝尾叶肿瘤进行手术切除,并且再次实现术后无肉眼残留病灶。

下表是沈老师第三次复发的治疗表格,从中我们可以看到,这一次医生为她选择了氟尿嘧啶 + 奥沙利铂的术后化疗方案。
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在这里需要说明的是,白兔对该化疗方案持保留意见。该方案类似结直肠癌的 FOLFOX 方案(完整的 FOLFOX 方案为:氟尿嘧啶 + 奥沙利铂 + 亚叶酸钙, 其中亚叶酸钙用以增强氟尿嘧啶活性),但在卵巢癌中的证据等级不足。如果沈老师是卵巢黏液性癌,或许可考虑这类胃肠道肿瘤的化疗方案,但她毕竟是高级别浆液性卵巢癌,并且对铂类非常敏感,应严格遵循 NCCN 指南的 1 类证据。

其实在卵巢癌铂敏感阶段,治疗并没有太多争议,NCCN 指南规划的治疗路径非常清晰,而且无论肿瘤细胞往哪个器官转移,其归根结底还是卵巢癌,治疗还是要按照卵巢癌的方法来治。

在 NCCN 指南中,铂敏感复发性卵巢癌的 1 类证据有卡铂 + 紫杉醇、卡铂 + 紫杉醇 + 贝伐单抗、卡铂 + 脂质体阿霉素、卡铂 / 顺铂 + 吉西他滨、卡铂 + 吉西他滨 + 贝伐单抗。其中并不包括氟尿嘧啶 + 奥沙利铂的化疗方案。
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2021年5月,沈老师在黄山旅游

但无论怎么说,自带“幸运光环”的沈老师再次顺利完成了术后辅助化疗, CA125 轻轻松松地降至 5.8 U/mL。但沈老师这次任性了一回,正规的 FOLFOX 方案是 2 周一次,需要共化疗 12 次,但沈老师只做了 7 次化疗就跑了。

而且她还振振有词——“化疗打那么多干嘛,太伤身!”

虽然沈老师的治疗效果不错,但是白兔还是建议大家化疗要足程足量,毕竟如今的各种治疗方案都是经过循证医学对疗效和副作用两者关系的长期探索和演变而来,我们最好走前人趟好的光明大道,切忌走捷径、钻空子、抄小路。

而且沈老师这次治疗中还存在另一项遗憾——未做基因检测和靶向药维持治疗。早在 2014 年,奥拉帕尼就成为首个获 FDA(美国食品和药物管理局)批准上市的 PARP 抑制剂,而沈老师第三次复发已经是 2017 年了,当时关于 PARP 抑制剂的临床研究已经相当充分,并且在 2017 年卵巢癌 NCCN 指南中,奥拉帕利、尼拉帕利、雷卡帕利三大 PRAP 抑制剂均获指南推荐。

如果沈老师在基因检测结果的指导下,采用恰当的靶向药维持治疗(无论 HRD 是否阳性),能明显延长 PFS,并可最终推高总生存期(overall survival,
OS)。但遗憾的是,沈老师的主治医生并未给予这种建议。

这次治疗结束后,沈老师带着杭州群里的病友们到处游玩,日子过得很舒坦。随着工资慢慢涨了上来,女儿也顺利毕业并参加工作,沈老师一下子变得轻松起来。平时跟病友们逛逛公园,在西湖边散步、喝茶,还经常坐游轮、出国,平均每年都要出两三趟国,享受难得的“空窗期”。但是大约 1 年半后,即 2019 年 1 月,沈老师的CA125 又开始缓慢升高,到了2019 年7 月30 日,距离上次化疗约2 年后, 沈老师经 PET- CT 检查发现,结直肠节段性放射性分布浓聚,SUVmax 约 19.9。

尽管不可避免地再次复发,但沈老师的“幸运光环”继续发挥了作用——依然是铂敏感且孤立病灶,依然完全符合再次手术的指征!

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朱主任问我:“你已经做过 5 次大手术了,还有没有胆子开刀?你有胆子开,我就给你开。”

我说:“我当然有了!”

他说:“成交!”

2019 年 9 月 24 日,经过近 2 个月的观察和充分的术前评估,勇敢的沈老师第六次走上手术台,仅用了 2 个多小时的时间就顺利闯过“第六关”,又一次实现了 R0(病灶无肉眼残留),而且是切缘阴性的 R0 !这一次,沈老师下定决心:一定要坚持规范治疗,为更久也更有质量地活下去奠定坚实的基础。

在采访结束前,沈老师说:
我身边的人都对我很好,每次开刀同事们都来慰问我、鼓励我,还给我送慰问金,逢年过节也都来看望我。我爸爸今年 92 岁了,我还有个女儿没出嫁,如果我走了谁来照顾他们?所以我想,我总要坚强地活下去,不仅是为了自己,也为了家人以及那些关心我的人。

以前我们都很无助,我目睹过很多悲惨的故事。刚开始还没有微信的时候, 我们病友之间都是通过电话和短信联系,如果几个月都没有消息,那就代表着我们的姐妹又被无情的病魔带走了一个。每当回想起这些事情,我心里都很难过。

自从有了微信,足不出户也能了解别人的情况,特别是进了白兔你们的群之后,令我受益匪浅。我印象特别深的是刚刚进群的第一天,你们说到 VP16,我完全都听不懂,后来才知道是我之前吃的口服化疗药‘依托泊苷 ’。

我见过很多老病友的交流,动不动就是什么‘郭林气功’,动不动就是什么偏方之类的,我都是不相信的。但你们不一样,我通过跟大家学习交流,不仅自己成长了,也被你们身上的正能量深深地触动,我觉得应该更好地帮助病友。现在大家都很尊敬我,亲切地叫我沈老师,我觉得很欣慰,特别是有一些病友跟我说:‘沈老师,晚上不听到你的语音,我就睡不着觉,你的声音就是催眠曲。’ 我听了后真的好开心!

其实回想一下,每个人刚确诊的时候心理负担都很重,如果这个时候能有一股正能量带动他们,能有科学规范的治疗引导他们,很可能改变他们的一生。所以尽管为大家答疑解惑很辛苦,而且需要占用大量时间,但我觉得很有意义,我很愿意奉献自己的业余生活,力所能及地帮助他人。

下面是沈老师最近写下的感悟与总结

我是杭州快乐群群主沈红建,同样也是一位卵巢癌高浆3c期病人。2011年我不幸患上了卵巢癌,当时的我对卵巢癌一无所知无疑是晴天霹雳,第一次手术由于病情过重,医生在术前谈话时告诉我女儿我的存活时间最多三个月。很庆幸的是在之后的漫长抗癌之路上我遇到了我人生中的贵人,医德高尚医术精湛的朱笕青主任,朱教授团队实力雄厚,精准的治疗方案给了我第二次生命,让我一次次渡过难关化险为夷,上个月我刚刚过完了重生10周岁生日。目前我的肿瘤指标ca125控制在6左右,恢复后与常人无恙。
时间回到2011年6月,第一次的手术后在康复过程中我已经做好了重新回归工作岗位的准备,但是在11个月后我的肿瘤指标ca125缓缓上升,低分化恶性程度极高的肿瘤病灶又卷土重来,我的病情又复发了。在这前后八年时间里,我不断地复发不断地治疗,病灶从最初的盆腹腔转移到肝脏,而后转移到肠系膜,大网膜、腹股勾淋巴等一系列部位。10年内我总共在肿瘤治疗中开了5次全麻的大刀加上一刀腰椎间盘突出,先后做了31次大化疗二次腹腔化疗,该受的罪该吃的苦都承受了,一路走来真的好辛苦……
作为一个长期饱受病痛折磨的病人,我深知乐观积极的治疗态度在病情治疗中起到了巨大的作用,所以我决定以自身为榜样将这种正能量传递到更多病友姐妹中去。于是2014年12月有了微信后,我组建了杭州快乐微信群,邀请了一些共同患病的病友,大家一起抱团取暖互相鼓励。让姐妹们也一次次的有信心度过了难关,有的时候做化疗很沮丧,有的时候复发了心里很难受很压抑,我总是以群主的身份安慰她们帮助他们。2017年12月一次机缘巧合的机会,认识了白兔老师我加入了全国白兔高年级群,在群里认识了更多资深的病友,大家把自身的病理分享给病友们相互借鉴,从中我学习到了更多关于卵巢癌的治疗经验和用药方法。这里我要特别感谢白兔老师无私的分享和传授抗癌经验,他撰写了大量有关卵巢癌的科普文章,并且鼓励我把这些宝贵的经验分享到白兔系列群。也正是因为这样一群可爱的人,他们对我的信任和支持,我当上了白兔群的管理员。从杭州群到全国群,我尝试去帮助更多新的病人和家属,帮助她们找对正确的医院和正确的医生。因为我常年在杭州治疗,对那些外地来的病友我还亲自陪同到浙肿,安排好吃住行,让他们少走弯路,延长生命期。现在的我不仅是杭州快乐群的群主,还是全国卵巢癌白兔群,与癌共舞群等多个群的管理者。并且去年疫情至今,我不断请全国各地的专家来白兔群里科普讲解,义诊等等,通过学习和得病后经验,帮助群里的病友从小白到全程管理自己,更好地配合医生治疗和维持,使病友们不怕磨难,勇敢面对,创造生命的奇迹!
   我是个爱生活正能量满满的人,平时喜欢在家培养一些绿植,闲暇之余带上我的病友姐妹一同旅行去游揽祖国的大好风光。前几年还组织病友坐游轮一起出国旅行,今年还实现了我的梦想——登上了西藏布达拉宫,期间我还带领病友去了黄山和庐山,上个月在庐山我与十位群里姐妹一起庆祝了重生十周年活动,这对我们患病的姐妹来说是莫大的鼓励和信心。我们病人照样可以活出精彩。平时还经常组织快乐群姐妹聚会、谈心、唱歌、交游和参加社会有意义的活动,在我的影响和带领下,我们群的宗旨是:涅槃重生,全程管理,珍惜当下,快乐品质生活,一起过一种不同于一般人的人生,呈现出更深层次的多彩生活。


总结

这些年,白兔曾经接触过数以万计的病友,各种各样的治疗表格也陆陆续续地看过了数千份,那些病友中,有人正处于极度恐慌的初治期,也有人已经迈入与死亡和解的终末期,有人被一次又一次错误的治疗压缩了生命的长度,也有人被天价药费压得喘不过气来……而更多的病友直到死亡,也不知道卵巢癌是个什么病,各种各样治疗的目的与意义到底是什么。

为什么有些患者要不停地接受抽血化验?为什么明明切除了肿瘤还会复发?为什么病情可能像“过山车”一样大起大落?为什么花了大价钱也没治好病?医生口中的一大堆医学术语究竟讲的是什么?

论坛将于10月10日邀请妇瘤大咖协和吴鸣教授、药研科学家徐红博士、草根抗癌科普大咖小白兔也有悲伤来和大家相聚美中爱瑞,和大家共话卵巢癌治疗前沿。


正是由于我们对癌症有太多的误解,所以白兔想要通过故事的形式记录下病友在抗癌路上的曲折与坚强,以更加轻松简单的方式帮助读者了解这个疾病的发生、发展规律和诊疗手段,弥补与医生之间的信息差。

而在精挑细选的这 5 个故事里,既涵盖了我们曾经或者即将走上的抗癌弯路,也涵盖了卵巢癌绝大部分的治疗手段,她们的治疗经历给我们提供了很多极具价值的参考。现在,让我们对这 5 位病友的故事做一次总结和复盘。
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  • 癌症晚期并不等于死亡。卵巢癌与其他癌种不同,哪怕病情已经到了晚期,但我们依然有很大的机会把卵巢癌治成“慢性病”,而且不仅限于故事里的主人公,现实世界里的无数案例都告诉我们:只要你坚持科学规范的治疗,活过 5 年、10 年,甚至临床治愈都绝不是梦想!
  • 我们要坚持科学规范的治疗。无论是小院、茉莉花、薇薇安,都曾尝试过中药、偏方、保健品,但都没有什么效果。在现实世界里,有大量的病友迷信“偏方治大病”,或者觉得“宁可信其有,不可信其无,反正也没害处”,结果抱着一颗“万金求丹”的心,不仅掏出真金白银交了“智商税”,而且往往会贻误病情,甚至酿成巨大悲剧。请切记,愚昧比疾病本身还可怕,你见到的、听到的、想到的任何一种“神药”,都曾有无数患者前赴后继地尝试过,但没有一个能经得起时间和实践的考验。
  • 患者要懂得自学自救。癌症是个缠人的大病,没有谁的治疗是一帆风顺的,且只要病程足够长,几乎所有的卵巢癌患者都会走弯路,而任何一个治疗上的弯路,理论上都可置人于死地,这就需要我们具备基本的医学常识。我们最起码要做到了解常见治疗方案,大体预判病情走势,能够清楚地理解医生口中婉转表达的意思并迅速做出合理判断。
  • 我们要相信权威,但不能迷信权威。卵巢癌一旦复发,就不再有统一的治疗方案,医生会根据治疗效果、不良反应、患者的经济条件和生活质量等方面进行综合考虑,出发点不同,侧重点自然有所不同。所以,在我们做出重大选择之前,都一定要慎之又慎,要多方咨询有经验的医生,至少要问过 3 名高水平医生后再做决定。
  • 病患需要抱团取暖。在网络时代的今天,无论是论坛、App 还是各种微信群、QQ 群,都有各种各样的病患团体,无论是缓解焦虑还是汲取经验、学习知识,都非常有帮助,而且一些经验丰富的老病友可能比医生还能帮到你。毕竟, 我们无法认清某些“伪专家”的真面目,而且有很多特殊的情况医生也可能没有经验,有很多新药和新方案医院还尚未开展。但是无数来自国内、国外的病友们会带着自己的经历和病历,像点点滴滴的水珠,最后在互联网上汇聚成一片海洋, 而我们每个人都能从这片大海中获益。
  • 治病不能求新求奇。虽然小院、茉莉花和薇薇安都从前沿医学中获益, 但并不等于可以忽视传统治疗。相反,对于大多数患者来说,手术、化疗这种传统治疗才是生命的最大保障。比如沈老师的治疗就毫无新奇之处,既没有涉及靶向药也未使用免疫检查点治疗,只是普普通通的手术 + 化疗,只是卵巢癌治疗基础中的基础,却实现了惊艳的效果。基础绝不等于简单,就像名厨做菜一样,平凡的食材、平凡的做法,却能烹出不一般的美味。沈老师经过多年的治疗和学习, 不仅对卵巢癌的常规治疗方案十分清晰,也对自己的病情了然于心,尽管期间经历了多次复发,但只要路子走对了,自然能在平凡中见证奇迹。
  • 治病不能怕麻烦。我们习惯于把别人的成功当成运气,把自己的失败归咎于命运,无论是包子、薇薇安还是沈老师,都曾经历失败的手术,如果她们怕麻烦,不去高水平的医院博取更大的生存可能,患者怎么能活到今天?或许故事里的主人公都是幸运的,但她们的成功绝不仅仅取决于运气,她们身上那股不服输、不认命的劲头儿,才是真正幸运的源头!
  • 患病并不等于要放弃正常生活。无论是薇薇安的 12 年还是沈老师的 8 年,对于普通人来说可能只是一段平凡的人生历程,但对于癌症患者而言,8 年就是雄关漫道。虽然她们的治疗一波三折,但她们始终没有被病魔打倒,就像冬日里的梅花一样,迎风傲雪、坚韧不拔,唱响了生命的赞歌;虽然她们也曾自怨自艾、封闭自我,但最后还是选择了打开心房,让阳光照进来,没有陷入消极抱怨的情绪中。她们在住院期间接受科学规范的治疗,在康复期外出聚会、旅行, 积极享受人生,为自己的生命增添了动人的色彩。

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2021年6月,对于沈老师意义重大,是她生病十周年重生的日子。

我们要牢记:患癌并不等于要放弃正常的生活;生命不能只用长度衡量,更要注重宽度与厚度。没有质量的生活,只能叫活着,不能叫人生。

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