马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑 8 ^2 o; R! E" M/ I% J
) }% G3 d: M" V# k! v
今天是2023年12月1日,5年前的昨天,母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。# Y$ H0 M/ V4 `6 o) a* a
3 `% ~) W2 w+ \
5年后的今天,继19年脑实质转移后,出现了最可怕的软脑膜转移,所幸依旧是790、858、TP53突变,期待母亲能再跨过第二个5年。
* `# h) `) t& \
* X4 R/ R! ^, o% z" v9 V! Y2 {( Z别看是成功跨过了五年,但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会,一是想复盘一下之前踩过的坑,二是给论坛里的朋友些许参考。) K# ] I( y& n' n. M/ m" C
: Y- g/ i$ }3 O4 H$ {, ~
一、首先第一个坑,不要图省事选择小医院
. }& w9 y+ F4 D
1 y3 f) ]5 {& Q8 C# V" ~我非常悔恨2018年11月30日那天,稀里糊涂让母亲在老家做了手术,就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀,跟北京手术一样的,最后淋巴结没有清扫干净,为之后快速的脑转移埋下了隐患。) D( Y) X6 {2 b" {, j
$ s6 t% i7 o8 w5 k+ h
因此建议大家一定要选择大医院,选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院,一定会足够专业,不至于出现低级问题。
/ }& O! b4 o3 K. T# r6 x$ r$ s: K) J K3 E0 f
二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药6 W! v% A. p# L0 \# q/ o
( |4 @1 ]6 I3 C0 H* v
因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗,后续有进展了再吃靶向药也不迟,并且靶向药很快会耐药的,你们是第三代突变,一旦突变就无药可治了,所以建议延迟用靶向药。5 a9 R& z! }2 \/ i! u
) p" s$ q" Y. S' J但实际情况是,手术后化疗、放疗治疗的过程中,胸部等部位倒是控制住了,但直接就出现了更致命的脑转移。
* C; H( p( n# Q2 j$ v n! k# I/ N5 X0 Y
随后才步入正轨,在2019年9月24日开始,放弃化疗、放疗,开始每天吃一颗泰瑞沙治疗,第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨,后续通过中药调理,副作用逐渐变小了。
& a1 Q8 H/ R0 ~8 m2 I& F( q B% D m2 g1 S) o: ]& }
因此建议大家不要把最好的留到最后,有最好的方案就要第一时间加大马力用上,等到真的进展了,好的治疗方案也就打折扣了,得不偿失。
+ R2 c) S6 N4 c2 W) {9 h# `, D* x7 d) W' p4 a4 h
三、不要在一棵树上吊死,对症治疗很关键8 z$ n* j: t+ l
+ f k. B ~8 ^0 s) c( P; x' b
其实在22年6月的时候,母亲就已经有头晕、走不稳路的症状,只是还可以忍受,跟省中医院主治医生反馈了很多次,一直都说没办法,需要慢慢调理。4 W( ]) I: |# {5 G& \
6 h( t6 N- o$ K9 t直到23年初,再次联合贝伐治疗依旧效果不佳,并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状,但省肿瘤和省中医院所谓的专家,没一个说可能是脑膜转移引起的,都说脑实质肿瘤没进展,没事的,继续吃靶向药就好,甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。& ^0 O6 V4 {. A; X) E& t
8 O" ~! O5 f3 J% |" i7 q3 f直到23年11月,做了第二次脑脊液检查,发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术,然后鞘注化疗。
/ b+ L8 H" a+ z" Z$ W$ d7 ^( d; p: q
我问,有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术,脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部,主治医生说还没有发现过这种情况,可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长,也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月,时间太短的问题。
" W* c3 b1 U* |* n5 k0 D% x- {( O0 K) W2 d9 Z
总而言之一句话,用那个主治医生的话讲,做ommaya囊和分流术,纯粹是为了让患者少受苦头,不用总是做腰穿,并且颅内压也会持续保持正常,多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。
# L* F/ F4 y5 n) G y* \
- j4 a7 m* t! a) @% v这个解释我无法接受,所以果断选择换主治医生了,重新找了另外一个三甲医院神经外科,一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。
; D7 u) [- t4 i' J3 q- `+ K) @5 W- M' P+ }4 X9 E( W3 |2 R0 ^
徐主任说为什么不早点来找他,真的非常后悔自己太信任原来医生的话,没把母亲的话放心上,没去论坛里多找找解决方案,希望这次转院治疗还不晚,希望母亲真的能再有第二个五年。
" l! z% e% f, C& Y' I) _
# j5 j6 D# i: r9 Y1 Z
$ C9 s+ R: d9 w" q* _' {7 f
8 G& E- _2 Q4 `2 L o8 Q2 S4 u ^# `9 Q% \) v' e. i* @8 j, Z* O
|
|
|
|
共8条精彩回复,最后回复于 2023-12-20 08:25
尚未签到
最终放弃了ommaya囊和分流术,下周一转院,目前还在等床位,希望会是新五年好开端。 |
|
|
|
尚未签到
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑 + \5 k. K. { v H5 o
2 f* j; |; ~, Y0 y今天徐主任给做了第一次鞘内注射,腰穿培美20mg,平躺4个小时,每天一片叶酸、一片甲钴胺片,目前为止,副作用不是很大,然后听神经开始有恢复,走路比之前轻松了。 |
|
|
|
尚未签到
腰穿注射培美是手推的吗?过程需要多久?病人会难受吗?我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注 |
|
|
|
尚未签到
( y! J; n/ W. @' a; |- \+ t
昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg* |. Q5 a. i7 }9 w1 _
平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。 |
|
|
|
尚未签到
雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:05
3 @+ H5 U' ]7 D4 P+ f! @0 \昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg
! N3 P7 K, i, z0 V. t5 u平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。 ' t s, ]2 g- C
你们已经确诊是脑膜转移吗 |
|
|
|
尚未签到
& G% ^" S1 Z6 F, X, E* l' [0 B/ b我们估计是,还没确诊,想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了,除非需要鞘注,想先试试双倍奥西或者双伏美,或者奥西+3759或达可试试 |
|
|
|
尚未签到
今天做了第二次鞘注30mg培美,肿瘤标志物从90.5下降到44.7了,颅内压也从260降到了145,总体效果还是挺好的。 |
|
|
|
尚未签到
; O: N3 T4 h0 N效果很明显啊,指标降那么多,太好了 |
|
|
|