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求助—骨转移怎么就控制不住呢!

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24225 23 郢书郢说 发表于 2021-7-28 15:36:28 |

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治疗过程真的是一波三折,从确诊至今一直在挑战各种各样的状况,骨转疼痛最让我们闻风丧胆。髂骨疼痛从2月中旬持续到4月初,最后的剧痛真是生无可恋,射波刀放疗了三次,还好,疼痛终于缓解了。正当7月复查全面好转时,左侧屁股又开始疼了,从麻麻的感觉到明确的痛感短短的11天。为什么靶向药其他地方控制的很好,这最痛的骨转怎么就控制不住呢!

大概的治疗经过如下:

11月26日,左肺门占位,胸水,肝转,骨转。活检并基因检测,肺腺癌晚期,21突变,to53突变。

2020/12/8—2021/3/13 易瑞沙,肺部病灶控制的很好,肝骨控制不好

2021/4/9 髂骨剧痛射波刀三次,疼痛缓解

2021/3/14—2021/5/6 奥西替尼,肺部结节增大,肝骨控制不好,发现脑转,肝部活检发现met扩增

2021/5/7—2021/6/21 化疗两次。肺部结节缩小,肝部稳定

2021/6/22—2021/7/22 奥西替尼+280,肿标大幅度下降,结节变小,肝部变小,脑部明显好转

2021/7/6 肝部消融

2021/7/16—2021/7/28  开始左侧屁股的地方有点麻麻的,有点痛感,逐渐有所加重。位置不像是原来髂骨的地方,像是一团肉疼

从4月到7月,共打了4次地舒单抗。

咨询了骨肿瘤外科医生,说左侧软组织无法手术,做不干净创伤大,可以放疗或者介入科局部阻滞。片子显示右侧股骨很危险,快断了,现在不痛可以再混些日子,疼痛了再手术。可左侧髂骨处在4月份已经放疗过,不知道现在还能不能放疗。

挂了骨肿瘤放疗科医生的号,明天去看。

想求助咱论坛里的老师、医生们,我现在该怎么办呢?

                               
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23条精彩回复,最后回复于 2021-8-1 15:12

郢书郢说  初中二年级 发表于 2021-7-28 15:42:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东


                               
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苇苇妈  大学三年级 发表于 2021-7-28 15:54:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
骨肝控制不好,说明肺部和骨肝不是同一种突变,需要全身化疗或联合用药

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郢书郢说  初中二年级 发表于 2021-7-28 15:58:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
苇苇妈 发表于 2021-07-28 15:54
骨肝控制不好,说明肺部和骨肝不是同一种突变,需要全身化疗或联合用药

是的,肝部重新做了活检和基因检测,21突变,met扩增,egfr扩增。用9291+280,肝部缩小很明显,但骨还不行,这该怎么办呢

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苇苇妈  大学三年级 发表于 2021-7-28 16:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
郢书郢说 发表于 2021-07-28 15:58
是的,肝部重新做了活检和基因检测,21突变,met扩增,egfr扩增。用9291+280,肝部缩小很明显,但骨还不行,这该怎么办呢

骨头试试184

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真金  大学三年级 发表于 2021-7-28 16:59:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
帮你顶一下

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cloudy612  初中一年级 发表于 2021-7-28 17:09:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川德阳
郢书郢说 发表于 2021-07-28 15:58
是的,肝部重新做了活检和基因检测,21突变,met扩增,egfr扩增。用9291+280,肝部缩小很明显,但骨还不行,这该怎么办呢

请问9291和280在哪里可以买得到?

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毛毛腿儿  小学三年级 发表于 2021-7-28 22:00:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
北京有个时珍堂,有治愈的骨转移病友,我是肾上淋巴瘤,在这治愈的,不过现在还是尿酸偏高。我今年51,17年确诊,18年复发,目前情况稳定。

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累计签到:30 天
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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2021-7-28 23:30:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
明显的没有T790M考虑第2代药物,阿法替尼,联合卡马替尼服用。如果说脑转还有可能进展的风险,选择达克替尼。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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阳光~  博士二年级 发表于 2021-7-29 08:35:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
郢书郢说 发表于 2021-07-28 15:58
是的,肝部重新做了活检和基因检测,21突变,met扩增,egfr扩增。用9291+280,肝部缩小很明显,但骨还不行,这该怎么办呢

你家方案明显不对,已经有基因检测指导了,还是选错药了,第一,你家最开始原发的时候,就有met,只是没查出来而已,所以一代药效果不好,第二,已经查出来有met了,知道是因为这个引起的一代效果不好,换三代是错误的,第三,有EGFR扩增更不能用三代了 换特罗凯尝试,现在最佳方案特罗凯联药280,或者达克联药280

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