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纪念母亲抗癌10个月,经验与遗憾分享一二,初级新手篇

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11950 1 jiaowlj521 发表于 2021-10-16 17:57:08 |

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2021年9月19日,我这辈子至爱的母亲永远离开了... 从去年11月19日发现到离开,整整10个月的时间,有诸多遗憾不知和谁表达,分享到这里,希望能够帮助抗癌家庭一二,以告慰母亲在天之灵。

母亲是辽宁本溪人,72岁周岁,属牛,最终没能熬过本命年,从去年的11月份,她就发现腰腿疼,开始没注意,以为是岁数大的老年病,贴了膏药、拔了火罐也不见好,拖了半个月直到卧床了才到医院检查,检查怀疑是骨转移,但是因为下肢血栓有风险 一直做不了手术 又拖了半个月....
这里要分享一点,家人如果突然发现腰腿疼 或无缘无故的咳嗽长期不好,第一时间要到医院拍片子筛查,不要不重视,我母亲发现就已经是晚期了。。。。
关于检查的方式有很多,CT和核磁都是影像筛查,有条件的可以做PET,但最终确认的癌症的方式一定是取病例化验的结果,所以这个事情不要纠结...
我母亲的下肢静脉血栓是癌症引起的,因为是癌细胞吞噬骨头出血形成的,所以抗凝的药物要在发现病人卧床的时候第一时间用上,癌症本身血液也处在高凝的状态;当时我们住在骨科,会诊的血液科医生极力推荐要下滤网,否则没办法做手术取组织,当时我们也在纠结...好在骨科的小赵大夫说了实话,说没有必要做这样的手术,最后从胸前转移的肿瘤取的组织;
从发现到确诊病原灶,这个阶段要争取时间,1是取病理要多取一些组织,分别同时用来确认 1到底是什么癌症,2.找基因公司做靶向检测,3,做PDL1检查  经济条件好的 同时做,能够争取一点时间,一般的就一步步来。 等这些检查都出来了 当地医院比较小的话 去天津肿瘤医院或者北京肿瘤医院等 挂个专家号  确认治疗方案后,如果不方便就在当地三甲医院治疗就行。
具体的检测是这样的
1.第一步 等病理结果,以肺癌为例,我母亲是在当地医院没有化验出来是什么,最后又找天津肿瘤医院会诊出来是肺腺癌;耽误了1周,所以一开始就找大医院化验更好。
2.第二步  等基因检测结果,一般10天左右,一次性做全一些,有靶点最好了,直接用靶向药,身体情况允许的情况下加化疗配合。我母亲是没有上市的靶向药,身体状况PS评分也比较差,只能选择第三步。
3.第三步,等PDL1检测,不幸中万幸PDL1检查是阳性 >=50%,直接用免疫治疗;这里边也是可以联合化疗的,如果低于50%的话,可以联合化疗,效果更好。但是我母亲一直卧床,还是没办法联合化疗,放疗的身体也不允许,只能单独免疫。所以我们第一次用国产 信迪利,但是后来担心效果不好,第二次改用的K药,这个选择我也不知道对错,还不如一开始就用K药的好。

检测结果出来以后,结合医生的意见,就确定治疗方案了,我们一直就用单k维持了,前四次都很有效果,肿瘤一直再缩小,我很开心,母亲的骨转移情况也有所好转,同时用上骨转针,疼痛感也减少了,这时候的母亲的胃口也还不错,唯一的副作用就是皮肤瘙痒,医生用了些激素后就好了,我们就每个月去住院一次,输K药,复查,然后21天以后再去。到过完年 母亲已经可以坐立起来了(之前一直卧床),可以推着轮椅出去和我们一块吃饭啦。。。

直到5月以后, CT结果开始不理想,肿瘤有不再缩小或增大的趋势,母亲也开始胃难受,不爱吃饭,经常恶心,呕吐。这个时候的第二遗憾是听了医生的建议还在观察,没有果断的加上安罗替尼,直到第6次用K药的时候 肿瘤已经控制不住的增大,并发展到头部了,才用上安罗,但是安罗的副作用也很大,引起母亲更严重的副作用,开始不愿意吃饭,只有爱吃的才好好吃上几口,平时就是软的面条粥之类的。
好在是骨骼疼痛的事情缓解了,胃疼的话 就吃了些吗丁啉,头部的肿瘤也没有多大,医生说不用放疗,就一直仍用K药维持。这期间我又去了一趟天津肿瘤医院,这时候再找他们询问,已经也没什么更好的办法了,而且每次都没办法带病人一块前往,大部分得到的结果就是回去结合病人情况问自己的主治医生。主治医生也没啥好建议,总说人能到这个时候都是奇迹了,还是建议再用K维持,观察一段时间再说。

我也不知道这个时候该做什么,就想先完成母亲的心愿吧,就开始筹备了婚礼,不想给她留下遗憾,2021年8月1日,我选择和一直等我的初恋结婚了,那天穿上我给她买的新裙子很开心,从婚礼早上坚持到婚礼现场,又累得受不了,就在包间里躺下才坚持住,虽然最后仪式没有看完,我们回家补看了婚礼录像还是开心满满的。。。

婚礼结束后的一个月,步入9月份,母亲的状况越发不好了,开始变得很嗜睡,一天恨不得20多个小时都在睡觉,只有吃饭的时候才是清醒的,也越发没有精神,甚至有的时候开始说胡话,怀疑是和脑转移有关系;而且她营养状况变得很差劲,蛋白粉之类的根本也喝不下去,吃点东西就吐出来,恶性循环下去......医院那边,每次住院都要排床位,最后一次拖了一个多礼拜,还没有安排入院,直到终于轮到我们的前一天,提前一天做好核酸检测了,那天早起上班的时候,我突然发现母亲咋也叫不醒,就叫了120,属于昏迷状况,血压不稳,人就直接从急诊转到ICU了....
母亲在ICU待了4天,人意识已经不清醒了,每天只准许1个人去探视20分钟,这四天里只有1次我叫她,妈,她费力的睁开眼,无意识看我,已经说不出什么话了,用上呼吸机以后就更难了,每天我都以泪洗面的熬过来,直到最后一天,医生问我的意思,是在家还是在医院送走老人,我选择了回家,陪了母亲最后一程...
最后这段时间还是有2点很遗憾,一是最后的时刻千万不要再去抢救了,母亲在ICU待了4天,费用每天至少1万,这个可以先不提,就是人到最后很遭罪,尤其是上呼吸机,四肢被绑着,不能说话不能翻身,家属还看不到,还不如好好在家陪伴,留下几句话也是很好的,这始终是我的遗憾。最后那个画面始终在脑海里挥之不去,当呼吸机被拔下来以后,口水和血水喷射出来,舌头被硌出很深的印记缩不回去........浑身都肿了,一按都从针眼里喷水,毛细血管破裂透出的血印,在胸前印出来一片片......就可以想象人在ICU里遭了多少罪;我想没有经历的大部分人肯定和我当初选择肯定是一样的,不救可能会后悔一辈子,但是癌症这样的病,也不是突发的情况,抢救回来还有回旋的余地,还是建议根据实际情况自己判断选择吧,我母亲当时是已经长期消耗开始器官衰竭了,到最后也就是靠药物、靠机器在维持生命,虽然能够理解想留下亲人多一时的心情,但理性的去思考,每多一分钟都是对她的折磨....
二是一定要注意营养,即便不爱吃恶心呕吐等副作用,也一定要详尽各种办法补充营养,否则肿瘤还没怎么发展,营销不良先拖垮了身体。我深深的遗憾,并不是肿瘤的发展太快,而是肿瘤消耗的营养,拖垮了母亲,我其实当时还买了2癌症食疗的书,都还没怎么看完,母亲最后就是各项营养指标都不好,我没能够详尽办法补上去,营养液什么的一定要跟上,各种指标那些低就研究补哪里,哪怕下个胃管也要让病人补充营养。没病之前的母亲身体很胖,都要穿四五个X的衣服,我一直抱不动;可是走的时候很瘦,连脊骨都突出了,我都可以轻松翻身了,这确实是我没做好的地方,,,,我想如果营养跟得上,至少还可以坚持一段时间的....
其他方面的几点总结是,一是自己要多交流,多学习,不要盲目一切听医生的,要有自己的意见主动和医生交流,才能少走弯路,比如知乎、与癌共舞等经验分享;很多病友群的人都很好,大家在一起互相学习交流,比有些医生要强很多,他们一般不会主动变自己的治疗方案,都是很保守,而且大医院患者很多,也有照顾不到的情况...所以还是要自己懂了多和医生主动沟通。

二是与主管医生搞好关系,现在的社会并不是都是医者仁心,太多事情不想说太多,简单的安排个床位,什么时间入院,什么时候出院,人家就有很大权力,因为疫情的原因,医院管控很严格,老爸脾气很倔得罪了医生护士的,我送了好多东西都没换回来,觉得最后一次住院耽误了太久....

三是,在家人身体状况好的情况下,买份商业保险很重要,母亲治病前前后后大概花了30多万,好在我在18年的时候给全家都买了保险,否则一般家庭遇到这种病,很容易就人财两空了。有些大夫看家庭条件不好的,直接都不给推荐免疫药物,直接就说用不起...

最后是,珍惜时光,好好陪伴家人走完最后一程,一旦发生脑转、严重嗜睡等状况的时候,留给我们的时间真的不多了,而且病人到最后大多意识不清醒,所以要在清醒的时候,留给家人告别的时间。另外,
四是关于患者本人的是否知道自己病情的事情,这个因人而异,我母亲一直不知道自己的病情,瞒了快一年,这期间母亲也有埋怨,是医院不好,医生不行,才治不好,背地里我已经去北京、天津大大小小医院无数次,虽然自己心里也会委屈,但是还是要给病人希望,不断鼓励支持她。真的,精神支撑很重要,我母亲唯一的心愿就是我的婚事,她自己也是一直守着这份希望,才坚持看到我结婚,病情急剧恶化就是在婚后,好像就是心愿已了,支撑的那份精神支柱没有了。。。。整个人都不好了....好歹是了却了一桩心愿。。。弥留之际,我趴在耳边和她说了真实的病情,可那个时候她已经意识不清了,但是已经不重要了...
另最后,照顾好其他的家人,我平时工作很忙,所以照顾母亲大部分时间都是我父亲在做,他也是70多岁的老头了,照顾母亲这么久,陪床做饭,原先挺拔的大高个,已经开始驼背了。。。望着他的背影我也心疼。。。。你也多关心....看到这里,我想你一定是家里的支柱,无论是精神还是经济的,你要自己坚强,

有时候成长可能就是在那么一瞬间的事情。。。

1条精彩回复,最后回复于 2021-10-16 19:05

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[LV.5]普通爱粉
Pinkee  高中一年级 发表于 2021-10-16 19:05:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
认真看完了。LZ 节哀,感谢你总结的宝贵经验。这一路总是难的,尽力就好

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