脑转胸膜转肺内转两年，易耐药+特无效+力减效，出现骨转，路在何方？

从来只是瑟缩在奇迹和这里的一角，看着各位前辈的宝帖，没有想过要发言，因为觉得自己经验尚浅，不会有什么建树。但最近妈妈的状态每况愈下，终于忍不住决定要发帖求助了。

【病情描述】
基本状况：妈妈的身体底子不好，血红蛋白等血象指标偏低（但未到达贫血标准），血压偏低（常年水平60/90），有心肌劳损及窦性心律，无其他疾病史。化疗反应较大（力比泰都会吐），意志力也近乎为零。妈妈的CEA极不敏感，无论病轻病重，都维持只在2-5之间。除了胸痛，基本上没有其他症状。

09年8月   因胸痛入院，查明为胸腔积液，抽胸水600ml。CT确诊为右肺上叶肺腺癌，T4NIMO，ⅢB期，肿瘤大小18*22mm，右肺内多发转移，未见其他远处转移。遂行多西他赛+顺铂两疗程后，肺部肿瘤评估为稳定，大小为17*20mm。

09年11月   因质疑当初确诊时的脑部CT诊断（无转移灶），所以再次对脑部进行MR检查，确诊基底节区有一转移灶10*14mm（当初真的误诊了！）。我坚决拒绝了医生的意见——继续化疗并进行脑部放疗，毅然选择了印版易瑞沙。上易一个月后复查，脑部转移灶消失，胸腔积液消失，肺部肿瘤缩小一半。在易瑞沙稳定的期间，坚持锻炼郭林气功，吃中药调理身体，还去了三趟旅行。

10年10月   易瑞沙耐药了。再次胸痛入院，少量咳血，大量胸腔积液，先抽水2800ml，注射香菇多糖无效，继续抽水900ml，再注射金葡素后，胸水2天内又长出600ml。于是我提出停止抽水，回家休息两天。回家后马上服用云南白药胶囊，两天后返院复查，胸水剩下约200ml，终于控制住了。遂行力比泰+卡帕两疗程，效果评估为稳定，肿瘤大小为20*18mm。

11年1月   力比泰让妈妈的状况稳定了下来，因此我决定尝试上特罗凯。期间毒副反应挺大的，皮疹腹泻没有停过，但胸水基本没有，咳血没有了，胸痛的程度也比较低。

11年3月   特罗凯宣告失败，CT显示肿瘤进展到57*26mm，少量胸水。再行力比泰单药两疗程，之后都没有再做CT评估了，因为我妈妈是极度抗拒去医院的一个病人，哪怕只是去检查。期间只能凭妈妈的感觉和状态进行疗效判断，还有中医对妈妈状况的肯定。胸痛基本消失，精神和体力都回复得比较好，还去了一次旅行。

11年6月   不幸的事情发生了。爸爸突然在家晕倒，受惊过度的妈妈病情急转直下，开始出现越发剧烈的背痛症状，于是马上去医院打了第五次的力比泰单药，连CT都没有做，只验过血象正常就直接打针了。

感想：在治疗的过程中，我承认有鲁莽和不足的地方，只能不断反省和改进，毕竟在这一路上就只有我一个人去面对所有的决定。因为爸爸也是意志力为零的人，所以从一开始，两老就被我彻底蒙在鼓里，不知道病得有多重。而要说服倔强的妈妈去医院检查和治疗，更是一件很困难的事情，每次都是使尽浑身解数又哄又骗的，这十分不利于及时跟进病情的进展，我是知道的。在这一路上，让我唯一觉得欣慰的就是，我十分注重维持妈妈的营养和免疫系统，因为我要尽一切方法阻止癌细胞再往别的地方跑。

打完针到现在已经三个星期了，除了打针后第二周的时候感觉胸痛减轻和体力回复以外，进入第三周后却重新感觉胸痛加剧，估计是力比泰控制不到病情了，打算明天马上去医院检查，确定下一步的治疗方案。

【方案甄选】
除非明天的检查结果异常的好（可能性应该极低了），否则是必须要换方案的了。化疗不可能再做，因为除了力比泰，其他的化疗药对妈妈来说，副作用都太大（所以绝不敢轻易上阿瓦），因此我只能将目标锁定在靶向药了。

1、索坦和索拉：比较常用的易耐药后出路，效果也是褒贬参半。索坦对血象的影响实在太大，已经被我彻底否决，我不会让妈妈倒在被摧毁的血象上。索拉本来是我的首选，但看到它的副作用被病友们描述得如此可怕，我有点心寒了。妈妈已经比较虚弱，是否真的可以承受这么大的毒副作用？

2、BIBW2992和凡德他尼：BIBW2992的不可逆性让我望而却步，不敢轻易尝试，只能作为备选方案。凡德的药理有别于易瑞沙，是我比较想尝试的原因，但却又想到一个问题，用过凡德之后，以后再想重回易瑞沙，会否不再起效呢？而凡德可能引起的心率过低和心肌缺血，对于有窦性心率和心肌劳损和、的妈妈而言，也是一个不能忽视的挑战。

3、重返易瑞沙：这应该是最有力却又最万不得已的方法。易曾在妈妈身上起过很大的作用，因此我对再次上易比较有信心。但毕竟距离上次耐药只有8个月，我真的希望能隔长一点的时候再回去，对再次起效和维持的时间都会更加有利。

4、阿帕替尼：据说阿帕替尼相对索坦和索拉的毒副反应都要大，所以就没有去深入了解太多了，一切我认为毒副作用太大的药，我都尽量不会考虑。因为我始终坚持着一个原则，治疗癌症不能本末倒置，灭了癌细胞，却废了自己。

【恳请求助】
我承认我有点慌乱了，所以才觉得一定要发这一张帖，希望论坛里的前辈们，可以给予我一点意见和建议，因为我不可以再走错任何一步。目前最困惑的是无法下决心上哪一种药，其实我是比较偏向重返易瑞沙和尝试上凡德他尼的。不过可以肯定的是，无论上哪一种药，我都不会再一吃到底，我不要再与耐药相遇！前辈们，请给我点一盏明灯吧，小妹无言感激。。。

多吉美和索坦的副作用让你说的。。。如果按你说的肝癌的那些不是都被副作用给“废了”。

bluest 发表于 2011-7-5 22:20

                               
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多吉美和索坦的副作用让你说的。。。如果按你说的肝癌的那些不是都被副作用给“废了”。

不好意思，也许我说错了什么。但是我曾经把奇迹和这里的关于索坦和索拉的帖子都看过一遍，实在觉得大家都写得挺恐怖的。如若有什么建议，请多多指教提点。我懂的不多，如果我说错了什么，不好意思。。。

chris_mac 发表于 2011-7-5 22:37

                               
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不好意思，也许我说错了什么。但是我曾经把奇迹和这里的关于索坦和索拉的帖子都看过一遍，实在觉得大家都 ...

相对于EGFR的抑制剂，VEGF抑制剂副作用是要大一些，主要是对血象的影响和出血的风险。其他的都是皮肉之苦。

我想你们可能是吃易瑞沙舒服惯了，我们吃靶向药从来就没舒服过，看你追求什么了。

既然你在短消息要求我给意见，我就说了，说了不合你意你就当我没说吧。
你凭着一些简单的信息就当作必然的真实来判断事物，这不行，那不行，自己把自己束缚了，根本没有可选择的空间。而你自己引以为傲的却是不靠谱的东西。譬如：“让我唯一觉得欣慰的就是，我十分注重维持妈妈的营养和免疫系统”，你如何确定营养和免疫系统与控制肺癌密切相关举足轻重呢？免疫系统不是你随便可以调节的，免疫系统如何抑制肺癌更是人类目前认识的空白。
至于用药，你没有任何证据就“绝不敢轻易上阿瓦”，其实你妈妈很可能最需要的是阿瓦，胸膜已经有病灶，病情是不可太乐观的，不能留着有力的药不用。
所有的新的靶向药都让你望而却步，那么，你要求别人给你点一明灯，如何点得着呢？
另外，你对中药持肯定的态度，更抵消你使用靶向药的动力。
人要否定自己是痛苦的，但有时过分肯定自己，结果是否也会让自己肯定？
希望你从旧有的思想模式中跳出，给母亲做综合的身体检查，客观评价病情，然后制定合理的治疗方案，争取扳回一局。

bluest 发表于 2011-7-5 22:43

                               
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相对于EGFR的抑制剂，VEGF抑制剂副作用是要大一些，主要是对血象的影响和出血的风险。其他的都是皮肉之苦 ...

非常感谢你的意见。因为我妈妈是意志力很低的人，而且身子底子大概不太好，连打力比泰单药都会呕吐和发生二级过敏，所以我不得不将各种药物的耐受性放在很重要的考虑位置。。。

chris_mac 发表于 2011-7-5 22:50

                               
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非常感谢你的意见。因为我妈妈是意志力很低的人，而且身子底子大概不太好，连打力比泰单药都会呕吐和发生 ...

在生死面前，没有什么是不能改变的，小小的意志力又算什么呢？多鼓励她，毕竟有这么多药，不试太可惜了。

憨豆精神 发表于 2011-7-5 22:47

                               
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既然你在短消息要求我给意见，我就说了，说了不合你意你就当我没说吧。
你凭着一些简单的信息就当作必然的 ...

谢谢憨叔的意见，衷心的感激。我习惯将困难全都摆在面前去想问题，我知道这样不好，但我真的很怕太乐观的去做决定，会做错决定。至于那个什么欣慰的事情，随便说说的，多口了。我并非你说的那么肯定自己，相反的，我是个很自卑的人。
明天拿到检查结果后，就和医生商量治疗方案，用上阿瓦。我记得看过一些关于阿瓦的帖，大多数人都是有效就一直用下去，而且还是比较频繁的用，是吗？说实话，我家用不起阿瓦，所以从前都很少看关于阿瓦的资料。准备要背上一屁股的债了。。。
谢谢你，憨叔，有新消息我会继续更新的。打搅了。。。

bluest 发表于 2011-7-5 22:57

                               
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在生死面前，没有什么是不能改变的，小小的意志力又算什么呢？多鼓励她，毕竟有这么多药，不试太可惜了。

谢谢你bluest，我一定会努力去试的，我不会放弃的。

....看完你的分析，基本是什么药都被否定了。
            你妈妈的血象估计是跟我妈妈差不多的，永远在最低那个临界点徘徊，我妈妈也吃索坦，索坦对血象抑制确实很明显，但是索坦，目前我知道的，肺癌吃了有效的，还是有些人的。我妈妈吃索坦，白细胞和血小板等都会掉到很低，所以我一般就是吃一个月，索坦对于我妈妈来说，效果很不错，我觉得还是很值得尝试的。当然不要连续吃太长时间。
             索拉菲尼皮肉之苦，我记得我妈妈吃之前，我也是担心的不得了，觉得妈妈无法承受这个痛苦，觉得妈妈娇气，觉得妈妈意志力薄弱，看你对你妈妈的描述，就跟我自己写的对我妈妈的描述一样，所以到现在我也没敢给我妈妈化疗过，我觉得我妈妈无法承受化疗之苦，觉得她一吐，可能就不想吃了等等。实际这一切都只是咱们自己觉得，我妈妈去年吃索拉菲尼的时候，手脚疼的不能走路，不能睡觉，我自己先舍不得了，我跟妈妈说，要不咱停了这个药？我妈问我：这个药吃了一直这样么？我告诉妈妈：有一个高峰期，过段时间，就能慢慢好点了，而且这个药效果好。我妈妈听了，跟我说：继续吃吧，当时真的觉得不可思议，在我想法中，妈妈是懦弱的，我记得第一次来北京看病的时候，我老公带着出去，在哪里都死死抓住我老公得手，我老公总开玩笑说：妈妈怕咱们把她丢了，就是这样懦弱的人，在有治好她的病的希望之前，还是愿意去承担一些皮肉之苦了。
        不过我妈妈在用索拉菲尼，索坦的时候，身体总体体质以及精神都还可以，是在病情相对一个稳定状态下用的这些药，仅供参考。