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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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76062 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 # A7 Z. }3 h$ @

9 @0 w) v! o2 z& A2 j! m昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!( Q9 n0 E& U, \/ ~: |" X- X
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:4 ]. x1 d' z' P) o; C! b( g

0 R* g( _" v# r0 [  v病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
/ m1 R! z7 o: L! G$ l; d, g6 l
6 Z5 p6 k6 B+ F) f$ e2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
  P8 q# R- t0 s1 E! W
% X9 x# A: ~% |( d4 l4 |3 B21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时; U; }5 [% ^7 R7 d) I1 u
! z" N. w. P4 j2 X
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
4 q9 Q# \5 j! C, j3 M) M. R! v5 U) @2 H6 r. \9 S4 u& A+ ^6 q
21年8-9月培美单药2次,进展;8 ?: O2 T- H/ W8 P( j2 U3 |
$ H* o, k% j0 r3 y
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。  Q2 z) f2 _: N2 t* j& p# m0 X

6 }3 e2 g0 A- K. l+ U6 S" K21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适7 W# o1 [  f2 }+ K) O
7 S* x  t  y9 o* ?
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多  O# M2 Y1 h  N( x) \9 M% N
7 T8 d( B# V0 {; Z
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
; N, [; |& J$ x) J3 x* ]# V3 B3 o3 M+ m" [' A1 e: Y8 l7 E7 c2 W/ P% V. u
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
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3 O) V1 S+ J; h6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)$ H* t1 @0 T/ y8 N% _' \4 ~' E

/ V8 O1 ]9 |- x, C6 C+ C, V6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!1 n+ V! A* ~+ l. I5 H2 N
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!6 a1 [1 R+ K! ^' m0 d

# k4 ^) _6 E& m+ n# {
  X/ a) q, A7 k+ a. _  F" g1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
: E& w3 `: D1 E3 x0 A( S2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西6 H# f4 e' m0 I' R3 ^" k
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
- X1 ^8 d) E& q, U% f5 }! ?" |0 A. ^, Q* a' S" o
大神有无方案建议?跪求了!% f8 v/ S4 k6 u& {5 f9 `
谢谢* ]) E- i8 ~8 I" c1 \8 z
1 U5 A+ v. q5 F. ]
近期检查及基因检测报告如下:; u4 }0 w# ^9 U8 ?
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png   O/ [' @4 k  _1 a1 V) x& f+ L
2 W" V$ Y  f# t" J; [. M# r. N

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
# U: o# j/ H, \# L 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
8 c9 N  e% Z" s2 ^3 L3 x

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果" O# v0 T+ z8 j: B+ t! d0 ~
微信图片_20220602093700.jpg 5 L: _8 ~6 X1 J4 c0 ?1 S, x6 X) r' |
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# W9 [* W# t, n! Z5 a2 }8 k1 ?
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
7 B4 r; }: d6 i* R$ W针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试% |) h6 E/ i) {: k+ ~$ G  T1 S9 j

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20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
/ k* K; y$ w4 @5 ?3 E5 K0 O% `: K4 [6 M( ^/ q6 b% ]8 [4 J
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,6 c8 p; Y% _8 N1 O' Y
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试; o  d/ h4 S! |6 a! G% d. G
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
! E1 k8 Y, s+ ~. `: terbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

3 v6 F  }2 e8 k就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
  T9 |" X; T' z5 [
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
  Z+ [3 b0 Y! L8 f3 O8 GNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
1 K( q$ ]( k& s如果能找 ...
% `$ t  p9 _2 q5 g7 \
  C9 S, U% `2 p. {& n# {" G" A
谢谢大神
) W  d2 }0 x, M' @" y我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 ! @$ x7 P/ F' S
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40. m. ^2 q- I: ?' }5 a  }. E
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
( T3 f) P  F! `$ D, \' n* d

+ D, \5 M, F, ?- x; D基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
% ^% A/ S( d4 g本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 2 g7 K  ]" s7 K2 t9 c
% q0 o, N1 U, h1 W3 |3 P
* E- u' |' v- X
% i  @! X2 `! L) A2 Z
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
! W6 k" E- `) H1 T+ N) ^
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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