求助，母亲抗癌14年，如今前路难探
本帖最后由 小白兔奶糖11 于 2025-3-31 15:30 编辑一直在论坛潜水，学习，如今实在艰难，还请各位老师，大神抽空看看我的贴子，给一些意见，万分感谢
母亲的病史：
2011年：CT发现肺部结节，恶性可能大，手术切除，确诊非小细胞肺腺癌，术后未化疗（主治医生认为不化疗收益更大）
2017年：肺部复发，EGFR 19突变+TP53，单药易瑞沙有效
2019年：肺部复发伴骨转移，EGFR 19突变+T790M突变+TP53，放疗后单药奥希替尼有效
2023年：肺部稳定，骨转移进展，EGFR 19突变+T790M突变+TP53,姑息放疗，继续奥希替尼单药，稳定
2024年：
1月：突发大咯血，行栓塞术（不知道是否和其听信其他长辈言论，擅自服用麝香保心丸保健有关）
5月：肺部稳定，骨转移进展，放疗后颈部有效，胯部无效，血液基因检测没有什么新的基因突变，医生建议换舒沃替尼+安罗12mg,服用一个半月无效，且腹泻严重，开始出现癌热，期间因副作用靶向吃吃停停（严重怀疑就是这段时间的吃停，导致后来的肺部不稳定，对舒沃替尼这个药印象极差）
7月：开始用回奥西替尼单药，加量到一粒半，应该是无效，癌热不退，人越来越虚弱，还出现过一次小型脑梗
8月：下决心盲试联卡马替尼，神效，一天止痛（这之前已经需要早晚各服20mg奥施康定），这里要感谢地狱老师给我的信心（因为舒沃替尼的严重副作用几乎要了妈妈半条命，使我对尝试药物严重恐慌），让我们不要等，直接尝试，后续又帮我联系了燃石重新做基因检测，血液中居然测到了MET 扩增，印证了卡马用药的有效合理性。
10月：本以为一切会顺利，谁知8月底后母亲就开始出现胸水，并且缓慢增长，10月住院抽胸水600ml(B超显示大量，实际抽取不多）。
胸水基因检测显示：
EGFR 19框内缺失突变：丰度55.28%
BRCA2错义突变：丰度17.49%
KEAP1基因重排（融合）：丰度11.59%
TP53错义突变：丰度42.9%
我们的主治医生说再观察看看，因为我母亲有大咯血史，贝伐等抗血管生成类药都要警惕使用，且我母亲的身体状况虚弱，他的观察下认为不建议化疗或者免疫，建议稳定延长生存期，对症提高生活质量
2025年：
2月：胸水一直缓慢增长，2月提示需要抽取，此次抽出1700ml.
胸水基因检测显示：
EGFR 19框内缺失突变：丰度84.13%
BRCA2错义突变：丰度4.04%
KEAP1基因重排（融合）：丰度19.97%
TP53错义突变：丰度84.57%
MET错义突变：丰度1.6%
由于血液中T790还是存在的，我们不敢停奥西替尼和卡马替尼，开始尝试联合20mg阿法替尼.期间副作用明显，鼻血严重，手脚开裂，屁股上皮疹破皮严重，尝试了各种办法都不见好转后去上海9院，经主任指导目前也只是稍好转。
3月：复查胸水还是缓慢增长，停阿法替尼
目前的CT显示胸水缓慢增长伴随炎症，胸椎及颈7椎骨密度不均 转移怀疑,目前我们仍然使用奥希替尼+卡马替尼，平时护心护肝护胃以及倍瑞苹营养支撑。
结合我母亲的大咯血史，及目前的虚弱程度，我也跑了多个医院找了多个专家，几乎都没有什么可行的建议，只剩上海肺科医院一位教授说希望我把母亲带去让他看一下，是否真的不能化疗和贝伐（我有和他说明母亲的咯血史，以及目前站立及行走都非常吃力的情况）
恳请论坛各位老师帮我再看看，是否还能有什么方案可以尝试，跪谢！！！ 本帖最后由 小白兔奶糖11 于 2025-3-31 15:42 编辑
母亲的病史中一直都尽心尽力，如今后悔的有两件事：
1.没有在中间缓慢耐药且母亲身体还算尚可的时候穿插一下化疗，因为她本人比较排斥化疗，一时心软就姑息了
2.盲信医院自带的基因检测，没有去大的检测公司再测一下，错失了及时使用卡马替尼的时机，并在无计可施的情况下使用了舒沃替尼（当时的医生说是奥希替尼plus,即使无效也能维持奥希替尼的作用），然而副作用异常严重，导致母亲住院半个月，期间反复停药，原本一直稳定的肺部就此开始出现异样 @申医生 @阳光~ @地狱老师 @鹰版 各位老师帮我看看吧！！万分感谢 @申医生 @阳光～ @keenman @地狱老师 @闯关2AN3 求问，卡马替尼在哪里购买呢？是在医院找医生开还是在哪里购买呢 银橙 发表于 2025-3-31 20:49
求问，卡马替尼在哪里购买呢？是在医院找医生开还是在哪里购买呢
这个好像不太方便在这里说的，我是跟很久以前就认识的一个群友那里拿的，她本身也是病人 舒沃，已经有很多病友血泪教训，针对yiegfr19和21，三代耐药，舒沃真的没用没用没用，这么贵的药，大家都是咬牙试出来的经验，希望后面看到的病友记住这个，并不是空口说白话，早在舒沃刚上市那会，已经跟踪十几个病友了，但凡有一两个有效的，我就不至于对这个药印象这么深了，其次，血液有met扩增，胸水没有，说明异质性，我家有过大咯血史，是半年后恢复吃抗血管的，可以评估你们家情况，放弃这个路就可惜了，还有，你们家卡马效果真的不太好，正常卡马怎么也得稳定个大半年以上，注意脑部，同步建议尝试奥西加培美，或者吉西他滨节拍化疗可以试试，身体如果能耐受，直接上芦康。个人建议，仅供参考。 阳光～ 发表于 2025-4-1 10:06
舒沃，已经有很多病友血泪教训，针对yiegfr19和21，三代耐药，舒沃真的没用没用没用，这么贵的药，大家都是 ...
谢谢阳光姐姐的回复，对于舒沃这个药就如同你说的，真的非常后悔吃了，我妈妈的身体就是因为舒沃副作用极大极大，腹泻掉半条命，吃什么都止不住，再加上当时同步的放疗，住院休养了很久，但还是每况愈下，以至于目前很多路都由于身体状况差不敢尝试。
关于卡马，其实卡马目前对于我妈妈还是有效的，去年8月开始她吃一天骨转移部位就见效了，不痛了，目前也是稳定的。眼前控制不住的胸水和胸椎转移这些我觉得和MET应该没有关系，之前用奥西单药我们的肺部都一直维持稳定，是换舒沃后开始不稳定的，接连着就是胸水等等。请后面的病友真的警惕用舒沃这个药，不要说奥西的PLUS，连奥西的一半都谈不上，副作用确实奥西的好几倍。
目前我正在给她治疗屁股上的皮疹（阿法替尼副作用），比较顽固但也在缓慢好转。到四月中旬去预约号的上海肺科，给那位教授面诊一下，是否可以在他这边培美或者贝伐。
芦康其实也在我的考虑之中，我们的主治手里有四位病人正在使用芦康，一位不耐受进了ICU，另外三位效果不佳，所以他暂时不推荐我们，我还会继续跟他讨论这个方案。
我还考虑过依沃西或者K药，但是都因为身体不耐受被主治和上海几位医生否决了
非常非常感谢你的回复！ 阳光～ 发表于 2025-4-1 10:06
舒沃，已经有很多病友血泪教训，针对yiegfr19和21，三代耐药，舒沃真的没用没用没用，这么贵的药，大家都是 ...
对了阳光姐姐，抗血管药除了安罗还有什么可以用的吗 小白兔奶糖11 发表于 2025-4-1 13:13
对了阳光姐姐，抗血管药除了安罗还有什么可以用的吗
小分子口服的：乐伐，尼达尼布，阿昔这些 大分子的就是贝伐了
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