sjl9047 发表于 2016-8-29 17:03
康来好！学习了你妈妈的治疗很感动，祝福你妈妈！我9291服了8个月，白细胞也下降，现在骨转处重新疼，CEA一 ...
据说9291耐药后有人通过化疗又恢复了9291的药敏，而且通常来说9291都有12个月左右，你8个月也算少的。一次CEA上升并不能就说完全耐药了。不过你现在穿插化疗也是可以的，做1~2个疗程就好，用单药就好，不必太正式的化疗。估计之后对再用9291会有益处。
你替吉奥打算用多久？具体用量是多少呢？是口服的吗？
如查化疗后92复敏效果不好，再考虑其它的方案。
我4002已服17个月再吃的9291,92吃8个月耐也正常吧？再说我已化疗过13次，吉西他滨3次，紫杉醇4次，培美6次。去年骨转后2次培美再上的9291.当时第1次CEA几乎没变化45.多。第2次CEA降到41.多。影像没变。现在培美还会有用吗？替吉奥是口服化疗药，我想试15天，联9291.因为骨转时去北京拿方案，主治李大夫要我替加顺铂化疗，我自己要求培美。我这情况你说该怎么办？谢谢！
本帖最后由 康来 于 2016-8-31 10:43 编辑
1.化疗做太多了，后续不宜以化疗做为主要用药，最多可单药用一个月做为过渡。
2. 骨转如太疼考虑上放疗。
3. 靶向方面：
a. 替吉奥后，用易+9291试一试，如果还有效说明可回一代药，这样并用就可以用一段时间。
b. 无效回不到一代，就考虑通路。版上有人采用以下办法，你可以参考。9291+184 一天，9291+6244一天，9291+120一天，这样轮流用药。
c. 还可以考虑的是：易+PD0332991，版上有人用过有效的。
另说明一下患者不是我母亲，是我爱人。
今天化验，指标有大幅的好转，咳好了很多了，但是抵抗力太差，前几天又感冒了，这次是流鼻水的。
7.11~8.2 特150MG+184 23天 11.75/16.7.30 减11%
8.3~8.6 特 4天
8.7~8.23 特+280 200*2 18天 34.81/16.8.24 增196%
8.24~9.17 9291 80MG 25天 19.89/16.9.17 减43%
很明确就是T790，没有CMET.
今天开始煲玉屏风汤，增加抵抗力，加了女贞子起升白作用。脾胺钛现在服了半个多月了，在继续，服用一个月后就换乌苯美司。
我外出一段时间刚回，谢谢您的建议！现在我吃9291加184，二十一天后CEA从16.76降至16.04，继续吗？您对夫人的细心让我很感动，祝福你们！
9291的作用，我这边两例白细胞降低
本帖最后由 康来 于 2016-12-11 13:27 编辑
很久没有更新了，从8月24号开始一直是服用的80MG的9291，至今三个多月，效果不错，CEA与CA153持续降低。
但最近一周来出现了半夜醒来时手掌发麻的现象，最近二次注意了是双手，之前估计也是双手。有一次发麻幅射到了双手壁之上，但不太严重。不知是什么原因。
查了一下，9291应没有神经毒性，最近也没吃什么药，Q10、鲨肝醇、柳氮黄吡啶都没有神经毒性，现在停了鲨肝醇，Q10和柳氮黄吡啶还在吃，加了复合VB，叶酸（改善红细胞犏低），另加了博洛克改善血循环，看看情况如何。
16.11.29晚双手未发麻，但有感觉手指关节僵硬。
16.11.30服用了一粒804还好，未有异常。
16.12.11 发麻很少了，其本虚惊一场，主要还是手指关节的轻微的僵硬，日间偶有轻微的疼痛。应还是关节的问题，不是骨转也不是神经。804吃五停二只吃了五天，由于感冒喉痛就停了。博洛克也停了。
请问，睡觉的时候，手放在哪里？手掌发麻持续多长时间？是因为睡醒才发现手掌发麻还是因为发麻而睡醒？
荷花池荒岛 发表于 2016-11-29 15:36
请问，睡觉的时候，手放在哪里？手掌发麻持续多长时间？是因为睡醒才发现手掌发麻还是因为发麻而睡醒？
不是压迫血流不畅造成的，因为经常是双手都有。醒来时发现手麻，通常稍活动一下手指手掌，过一会就不麻了，可以继续入睡。
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2016-11-30 15:28 编辑
如果有午睡习惯的话，可以留意一下午睡的时候手有没有发麻的现象。
如果方便的话，可以在睡前、睡醒手发麻的时候测测血压、心率。
虽然“不是压迫血流不畅造成的”，还是可以留意一下睡姿和手麻之间有没有联系。
夜里气温低，不知道有没有影响？
如果“通常稍活动一下手指手掌，过一会就不麻了”，个人猜测手麻与病情应该没有关联。神经和心脏方面可能需要留意。