妈妈肺部肿瘤晚期-中山大学肿瘤医院治疗
2015年真是一个多事之年，也许这也将是我终生想忘记却难以忘记的一年 。发帖一是为了记录妈妈的治疗过程，也为了有问题向论坛里面的高手求教；二是妈妈住在sz我这里，治疗在广州，医生的首诊责任制以及赠药方面的问题，找医生较难，困惑较多，看有没有同院治疗的病友可以借鉴。总言之，此路漫漫，但是为了妈妈什么都是心甘情愿的，希望妈妈命大福大多陪我们几年。2014年 8月份爸爸脊椎骨摔伤住院，妈妈陪护并照料，爸爸说妈妈的记忆力非常差，老是昏昏沉沉的，记性不好。另外之前在打工的地方，头昏脑涨的摔了一次，经CT检查还好，脑袋没问题（个中原因，在妈妈病后我们分析了很久，后面再说）。爸爸出院后，妈妈带着爸爸去照顾我的外公，直到去年年底外公去世。这期间妈妈有提及到腰部有发汗，咳嗽到是偶尔（因为妈妈小时候得过慢性支气管炎，一直都是偶尔喉咙不舒服，咳嗽的样子，但是每天不多，几次）。2015年春节后，爸妈来sz帮我看宝宝，帮忙做做饭，打扫什么的。上半年我考试面试一直忙到7月底，家里还换房子的事也是折腾了好几个月。除了4月份带爸妈坐飞机去了一趟无锡，看看灵山大佛，其他基本上也没怎么出去玩（妈妈第一次出远门，坐飞机，很高兴）。期间爸爸回两次老家，关于去年摔伤官司的事情，妈妈独自一人帮我看宝宝。总的看起来就是我们小两口在忙工作和赚钱，爸妈带小孩看家；却忽略了妈妈的不适和病情的发展。
6月份开始有咳嗽，半夜身上出虚汗(长期出虚汗，我们忽略了症状！！！)。6月28日做年度体检，X光拍片。
7月3号拿到体检报告，肺部下面有阴影。然后去BD医院做X光，呼吸内科诊断为肺炎，打针1一周；一周后医生又复查X光，认为还要打针一周（其实是病情进展了，那水货医生认为是右叶转移到左叶肺），又打针一周。之后医生说吃完剩下的药即可，其实妈妈的咳嗽是好些了，但是还是有点咳嗽。（其实肺炎一般两周打针肯定差不多了，我们又忽略了!!!!!!）
8月3号，老公带着妈妈再去看医生，这个医生一看复查X光就发现病情进展了，赶紧上CT；隔天取结果发现不好，胸部积水以及疑似肿瘤，要求住院。BD医院没有床位，隔天老公陪妈妈入院。住院后隔天取活检，然后是增强CT，B超，抽血等等。住院一周，等活检结果。
8-12结果出来了，但是周五14号医生才给正式结论（这段日子非常难熬，医生一直也说不好，恶性，但是总是心里接受不了，真的是饭都咽不下，睡觉都在想是不是良性的，听到结果的时候，没有哭但是心里只有悔恨，心痛）。正好BD医院送往检测机构做基因检测都是一周做一次，也意味着我们又要等一周。决定下周去广州，sz的医院太不靠谱了。8-15~16，妈妈从呼吸内科转为介入科，打了两天头孢，晚上咳嗽得基本上不能睡觉。出院总结的CEA值好像是10点多
8-17号我和老公跑了南方医院，广东省人民医院和中山肿瘤；由于中山肿瘤比较专业，本来是挂了8-18的号，结果我们等不及，在省人民医院汪斌超医生提到我们还没有做骨扫和脑部MRI，及BD医院的基因检测有限，种类不够。8-17号我随便挂了一个号区伟，医生建议尽快做基因检测，且中山肿瘤三天能出结果。当晚老公跑回深圳取玻片，第二天上午看预约号张学军，直接开了个基因检测，只有ALK和EGFR的；咨询一些饮食其他方面的问题很不耐烦。所以我直接用昨天区伟开的单，做了全套基因检测。中午接爸妈赶到广州，找个地方住下了（租房买东西中间细节不细说，很累的说导致老公回深圳后病了半个月）。在BD住院两周，感觉妈虚弱了很多，也不知道是不是不活动的原因。妈妈到广州的时候基本上是10分钟咳嗽一次，晚上咳嗽到4点多才睡。我和老公，爸妈在租屋里面都没睡好。
8-20号骨扫，8-21日拿到结果，髋关节和几根肋骨有转移，很难过；但是基因的结果出来了19号因子突变，下班前老公赶上买到了凯美纳一盒。
8-22做脑部MRI，8-24号拿到结果，有个很小的东西，不确定是转移。8-25号开了一个月的凯美纳，8-26日回sz。
肺癌症状比较隐蔽，我们没有发现也不能太自责。
做全套基因检测也好，有利于后续治疗。
唑来膦酸有没有打上呢，有骨转移就需要打了。
广州易瑞莎有入医保，不过也不知道您母亲医保归属，用的是凯美纳也可以 直接开了个基因检测，只有ALK和EGFR的
这个就是坑钱了，两者互相排斥，有EGFR突变就不需要验ALK 8-21日吃上凯美纳后，妈妈咳嗽基本上缓解了，但是现在有几个问题：
1.本来想节前去复查，正好凯美纳到10-9号吃完了。但是一查区伟网上放号这两周都停诊，一直到10-7号，并且他一般都是周一周三放号，不知周二、四五他上班不？现场放号？之前我们挂过其他医生的号，但是说是区伟首诊，不受理。
2.我老公开始申请赠药，当时在中山肿瘤那边好像填写了什么单子的，写的是区伟医生。后来有人电话联系我老公，要我妈妈的病历什么的情况，说是申请需要，好像后来也发短信说申请成功，但是医生的名字改为一个吴**了。这到底是怎么回事，是不是被人骗了，还是医疗机构之间的猫腻。
3.节前没法去看医生，在sz买药，会不会影响后面的赠药？sz那些医院有药可买？
4.我妈妈这一周口腔溃疡非常严重，说是嘴里的肉一直都像是腐肉一般，很疼没法吃饭。大家有没有碰到这种情况，怎么办？
5.我妈妈的白细胞好像一直都低于下限值，有没有什么办法补上来？目前饮食上就是猪肉、鸡蛋、虫草花煲汤为补，水果蔬菜多，加上糖尿病吃药中，很多东西都不敢吃。吃鱼、牛羊肉等怕发物，吃个海参都担心。至于糖尿病，住院期间监测餐前4点多，餐后6点多非常正常；回家后吃凯美纳期间也监测结果相同，但是不敢停糖尿病的药。但是妈妈瘦了好几斤，担心这饮食上不够？能吃什么补的东西长肉和升白细胞，另外这糖尿病的药还吃不吃？
麻烦熟悉的病友帮忙答复一下。 妈妈长寿 发表于 2015-9-24 16:48
肺癌症状比较隐蔽，我们没有发现也不能太自责。
做全套基因检测也好，有利于后续治疗。
唑来膦酸有没有打 ...
没有打唑来膦酸，我们在网上查了说骨转要打，但是医生没提，说控制原发病灶即可？是不是这个月要补上啊 ccfo 发表于 2015-9-24 16:59
没有打唑来膦酸，我们在网上查了说骨转要打，但是医生没提，说控制原发病灶即可？是不是这个月要补上啊
按治疗指南，确诊骨转移就要打唑来膦酸了，可以辅佐治疗，避免病理性骨折等
不过如果牙齿有问题，最好打之前把牙齿的问题都处理了。 妈妈长寿 发表于 2015-9-24 17:02
按治疗指南，确诊骨转移就要打唑来膦酸了，可以辅佐治疗，避免病理性骨折等
不过如果牙齿有问题，最好打 ...
牙齿那块主要是口腔溃疡，没法吃药，很疼。社康开的漱口的，盐水什么的都不行，也不知该用什么。 ccfo 发表于 2015-9-24 17:06
牙齿那块主要是口腔溃疡，没法吃药，很疼。社康开的漱口的，盐水什么的都不行，也不知该用什么。
用药时间长了副作用会减轻些，对付口腔溃疡我没经验，请前辈指教吧 既然是19突变，为什么不从易吃起。国产凯就是个非正版货。在中肿别找些太出名的医生，他们根本没时间回答你问题。他们都是老板制，一个治疗组下面一个总头，通常总头就是出名那几个，所以你想问清楚尽量找医师问。我妈妈就是张力组下面的，主治是黄岩，挺好的一个人，他们组赵红云也不错。区伟是外科的，管手术。没有手术指征，你得找内科的，像张力组，吴海鹰，陈丽昆组，张力号超难挂，你可以挂王岩和赵洪云的。她们好挂。 makerxie 发表于 2015-9-25 08:59
既然是19突变，为什么不从易吃起。国产凯就是个非正版货。在中肿别找些太出名的医生，他们根本没时间回答你 ...
在广州看病做MRI期间，我们挂过张力的号，但是张力说按照首诊责任制，除非区伟同意转诊，否则张力是不会看的。我们好着急，好不容弄了个号，结果就这样，但是当时情况紧急，我们只好先挂别的号，其实连科室都没搞清楚。不知道这个该怎么办？
既然我们现在做不了手术，为什么区伟不同意呢？
至于说吃易还是凯，当时我们也是很矛盾，后来是考虑到赠药可能方便，所以才吃的凯。