2015年12月7日星期一 记录每一天难解忘的日子，父亲快一岁了
本帖最后由 我相信奇迹 于 2016-12-8 15:42 编辑很早就想写一些关于父亲的文字了，只是特别纠结的病情的救治，往返于与癌共舞的论坛里，找方法，找相近的病例，为老爸在治疗上找助手。多希望有更多的消息出现，比如药物不再出现耐药等等。老爸于2014年12月的时候到当地医院治病，首发病情胸痛，背痛，以为是心脏疾病，后来做了肺CT，得以发现病情。经过化疗、中药靶向药的治疗,现在病情有一些进展。应该是靶向药不太好用了，它的锐力减弱了，现急切寻找2992
在等待药物的过程中，让老爸按脉冲吃法，吃了四天。按2、0、0的方法。
2015年12月21日，吃第一粒9291，不知效果如何，观察中。老爸尽管气喘，每天还按时出去打扑克散心。北方的冬天天很冷，爸依然出去，奋斗着享受每一个阳光灿烂的日子。
2015年12月25日，吃第五粒9291，打电话给老爸，电话接听的时候，听到老爸依然在外边打扑克，不顾外边的寒冷，这几天东北降温，在原有温度的基础上还要下降7-8摄氏度，明知这样，老爸还是不愿意宅在家里，依旧在外面，与老朋友们聚在墙角，欢乐地打扑克，每一次问他，他总是说，“我都热得出汗了”，想必是正玩在兴头上，或许是因为阳光的照射，总之，老爸高兴是第一位的，没问吃药的感觉，周末接老爸到我家里住上一段日子，好观察用药。
2015年12月26日，今天接老爸到我家里。第一眼看见老爸，总体感觉人又瘦了，依然喘，不知9291什么时间能效。。。。。。中午趁孩子去学习的间隙，与老爸上街，寒风中，老爸努力地行走，很珍惜当下的日子。晚上，老爸腿抽了两次筋，是不是骨转的原因呢？
2015年12月28日，今天吃9291第五天（确切地说，老爸是从12月23日开始吃的,80mg的量），从症状上看，老爸依然有痰咳不出，很费劲，喘气费劲，吃了切诺一天二次，后来到药店买了富露施，给老爸喝下，病情观察中，早晨问了老爸自我感觉，老爸说没见好也没感觉到坏，每天晚上给老爸吃一根海参，据说可以补充一下因抽水减少的蛋白。忐忑期盼有效中。。。。。。
2016年1月3日，因为接近年根底，老爸在我家住了仅一个星期，就想着回家，这期间并没有检查身体，一是因为刚吃上9291的时间不长，二是因为老爸在一个月前检查过相关指标，等在1月末在检查，免得住院打针，老爸最不想打针，因为一打针，他自我感觉胸水就飞快的涨，而医生却说胸水涨跟打针没有一点关系，我相信老爸的感觉，先看一下在说。
2016年1月12日，一晃又10几天过去了，期间老爸的咳嗽加重，看了憨叔及阿梁相关的贴子，了解到特罗凯与9291在必要的时候可以联合，1月10日，告诉老爸加了一粒特罗凯，按照2天一料特的吃法，但9291的量是80mg,这个量是不是有些大呢？密切关察中。另外l，这些日子，老爸的饭量减少，老爸执意停药看一看，在必须吃的9291及特之外，一些辅助的药还没按时吃，比如辅酶Q10、保肝、维生素、海参等。
2016年1月15日至1月17日，这几天趁周末时间，来到老爸家里，近距离观察一下老爸的状况，总体感觉气喘严重，在吃饭与睡前总得咳嗽一阵，痰很
难咳出，费劲很大，有时痰咳出有血样的颜色，是不是毛细血管破裂呢。打电话给爸看病的医生，医生说也许是病情进展，但不排除天冷在外边打扑克冻的缘固，告诉我先吃三天氨查碱试一下，看看情况，等周末过来住院详细检查一下。
2016年1月19日，今天给老爸打电话，老爸说比前两天好些了，由于80mg的9291已吃了25天，总体感觉有一些改善，出气不是断断续续的了，但仍然喘，所以今天吃90mg 的9291。
(2016年1月26日，住院抽水) 2016年1月27日，首先感谢各位朋友的回复与指导，按照群内各位朋友的指导，把想法与医生说了，医生强烈不建议老爸把胸水抽光，并表示打药的前提是把胸水抽干净，昨天抽了600ml的量，胸水颜色呈暗黑色，并且没有打药,医生说打药也是白费，很心疼啊！！今天老爸出院回我家，胸水抽完之后，打了四天的消炎针，另加氨查碱，有所缓解，但偶尔还是咳嗽有痰，准备晚上加一粒易瑞沙看一下效果。并且想进行一下全基因检测，不知有没有必要！！！
2016年1月28日，今天下午两点左右吃了一粒易瑞沙，密切观察中，晚上睡觉的时候，老爸睡得很安稳，偶尔有咳嗽，总体来看，貌似有效。期待奇迹！！！
2016年1月29日，今天到医院办理出院手续，老爸很有兴致，下午与我一起去医院治牙，这两天住院发现上牙床牙齿有些红肿，医生建议几次处理后把牙镶上。晚上睡前老爸咳嗽多了几次，每咳一声，我的心里都很沉重，期待奇迹！！！
2016年1月30日，星期六，今天老爸很想回到家中，经过一天的争取，榜晚回到自已的家中，目前老爸吃的不多，一顿一个豆包一碗粥，较比以前少了很多，胃口近断时间一直不好。
2016年2月1日，今天是星期一，小年。记录这个新年即将来临的日子，早晨，让宝贝女儿给她姥爷打电话，预祝春节愉快，听着老爸在电话里面的满足感，心里真是酸楚的很，但愿这样的日子很长很长。。。。。。。
2016年2月3日，星期三，今早给老爸打电话，老爸说早上吃了一个包米面饼子，一碗粥，比以前多吃了一半，我对他大加夸奖，问老爸咳嗽的情况，老爸说比以前有所减少，我心中有些窃喜，不过没见着老爸的面，只是在心里感觉，929190mg 与易瑞沙一粒组合，貌似有效！！！另外全基因检测的事情，犹豫了很久，亲属们不看好这个举动，认为还不如买药来的实惠，内心纠结，暂放置一下这个想法。。。。。。
2016年2月15日，星期一，正月初八，今天是上班的第二天，在正月初六的时候把老爸接到了家里，春节期间，老爸家里来人去客很是忙碌，在家过了个团圆年，让老爸有亲人的围绕，心情更高兴一些，三十（腊月二十九）晚，老爸喝了一两酒的样子，自生病以来，老爸就没有喝，很想喝上几口，看着老爸的样子，哥说过年了，让老爸少喝一些，这样我们就给爸倒了一些酒，说实话，我们真的很忐忑，酒喝了几口后，我跟爸说不让他继续喝了，爸也同意说不喝了，喝酒之后，老爸能吃下一些饭，这酒真是双刃剑。。。。。。继续说这两天的情况，咳嗽增多，呼吸又有水的声音了，可怕的胸水又来袭，这个药难道真的不好用了吗？？？？昨晚睡前吃了一粒氨查碱，睡眠尚可，只是早晨醒来很早，3点左右就睡不着了。还有一个事情，老爸在家只吃了两天的易瑞沙，因闹肚子把药停了。所以近一个月，两粒易，90mg的9291作用不显著。
2016年2月23日（正月十六），好不容易在我家过了正月十五一个团圆的节日，今天老爸在我家说什么也不住了，执意想回家。寻找属于自己的一片天空，没办法，只好让老爸回家了。而且老爸回家不让我送，只能麻烦出租车司机一并送到家把东西抬到楼上。幸好手机里预存了几位好心的司机师傅。
2016年2月27日（星期六），因担心老爸在家的生活，周末带孩子回了老爸家。老爸的房子暖气依然很热，在屋里生活的合适度很高，想着老爸在家生活也是不错的选择。看到我回家，老爸很高兴，中午我做了好吃的饭菜，老爸倒了一盅酒，说是想酒喝了，我说爸少喝，最好咱不喝，老爸笑着对我说，自生病后怕身体不好一直没有喝酒，但不喝这病也没好哪里去，顾想喝一些。有着春节老爸喝酒的一点经验，我告诉老爸少喝一点即可，满足一下心里的需求。在这里想强调一下，有时错误是在不经意间发生的。接下来，老爸说，吃绿白粒（9291胶囊）与小红粒（印易）现在胃与食道很不舒服，想停一下。我想在治病的过程中，应充分考虑到病人的感受，也不知在哪看到的，好像停个一周左右大概是没事的，所以就放任老爸停了一周的药。在这一周里，老爸依然在春寒料峭里欢乐的打着扑克。一周里，每天给爸打电话，询问病情，老爸都说没事，想着老爸的生日快到了，好好回家给好爸过个生日，在生日前两天给老爸打电话，老爸在晚上很早便想睡觉了，语气软软的，简单说了两句后，便挂断电话。结束短暂的语聊后，我的直觉告诉我，老爸肯定状态极差。。。果不其然，第二天一早，老爸早七点给我打话，告诉我别去他家了，想上我家来（因为老爸今天过生日，我原打算去他家给他过生日）,联系好了经常联络的司机，老爸顺利到达我家，第一眼见到，老爸又瘦了，而且气喘的历害，胸水又来袭。。。。。
当日联系好医生入院，这一天是2016年3月5日。
2016年3月9日，星期三。老爸住院5天了，有时间接着写。
住院期间打了(头孢拉唑，盐酸氨溴索、氨查碱)一天两次，并口服去痰药。每天吸氧。晚上打一瓶脂溶性维生素。
2016.3.10 日，星期四，老爸出院。但没有太好，咳嗽还是有的，控制不住的咳，想必是胸水的缘故。此次出院，并没有抽胸水，因为尽管胸水很多几近涨满左侧腔，但是老爸看来能耐受一些，且身体现在较弱，暂时先出院调理一下。
2016年3月16日，星期三。老爸回家生活。咳嗽比住院前有所缓和，但是还是有，主要在说话时，晚上躺着睡觉时，咳嗽一阵后方可睡觉。睡眠在凌晨一、二点钟会起夜，然后或睡或醒，到凌晨4点以后又可睡上一觉。
2016年3月19日，星期六。回老爸家看望老爸。状态尚可。为缓解咳嗽买了复方鲜竹沥液，从星期日（2016.3.20）开始喝。
2016.03.21日，星期一。打电话回家，老爸说咳嗽稍有缓解。
2016.03.23日，去省城领药。
2016年3月25日，星期五，第三个月的9291已经吃差不多啦，胸水依旧，恼人的胸水啊。。。。。现在的情况是吃9291的日子胸水依旧，只是不在象吃特罗凯那样有皮疹，闹肚子，下一步该如何是好。
2016年3月28日，星期一。三个月的9291吃完之后，老爸又回换特罗凯吃。一天一粒，每天喝复方鲜竹沥液，咳嗽稍有缓解。且近几日由于天气转暖，老爸每天上午都去外面打扑克，中午回家吃饭，然后睡上一觉。醒来听评书，晚上吃煎饼或面条或玉米面饼子，总之每一天过得很充实，这也是老爸不愿意在我家长住的原因之一。
2016年4月1日，星期五。今天外面阴有雨，2016年的第一场雨。
2016年4月3日，星期日。星期六，我把老爸接到了家里，状态真是真是不好，喘的严重，赶紧联系医院，经常联络的医生不在，并且没有床位，星期日医生在，准备星期日入院。星期日一大早与老爸来到医院，约定床位后（只有一张普通床，高间没有床位）只能暂时住下。第二天，经过一系列检查，做了肝、肺ct及肝功、肾功及血液各项指标的检查，中午的时候，医生悄悄告诉我，尽快给老爷子抽水，胸水很满。。。。。。又与医生商讨一下治胸水方案，医生还是说血性胸水，很有危险，不敢抽干净，打药只有顺铂，不化效果不好。。。。种种未知的难题一系列，，，，，后来只能抽水900ml。抽水之后，老爸张罗着出院，在医院只住了两整天，4月5日我们就出院了。
2016年4月4日抽水900ml.
2016年4月10日，星期日。老爸从昨天开始就张罗着回家，今天找了一辆经常用的出租车，把老爸送到了家里，老你依然不让我去送他，回程及上楼放东西全权拜托司机。回家的心情就是不一样的，大约40分钟左右的车程，到家楼下的时候，老爸就迫不及待给我打电话，声音洪亮，体会了老爸回家的心情畅快。
2016年4月15日，星期五。一晃回家又快一个星期了，每天打着电话，听老爸汇报了吃什么做什么，老爸抓紧享受这难得的一段时光。连续几天老爸报着平安，说咳嗽已经有所减少，我天真的以为重回特罗凯之后又起了一定的效果。今早，打电话，老爸止不住的咳嗽，胸水又涨起吗？？？？？
2016年4月16日，星期六。天下着小雨，下午回到家时，家里没人，给老爸打电话，老爸说他在外面，说一会儿就回来，我想着准备晚饭。过一会儿，老爸打电话说在社区医院打针呢，哎呀，第一直觉，胸水真是涨起了。到了社区医院，看到老爸的脸因为吃了特罗凯而又起了很多红疹着，皮肤干燥，所喘严重，一时间口无遮拦地埋怨老爸咋不告诉我，老爸说这刚从医院里出来，不打算一个月住两次院，哎，无语了，，，，，看着可怜的老爸心疼又无助，明早准备住院。
2016年4月17日，星期日。下午老爸入院。每天打青霉素类的消炎针，氨溴索、氨查碱、甲强龙，还有利尿药。其中，甲强龙打了四天。？
（抽水1000ml）2016年4月24日.2015年4月25日，星期一。老爸出院。
2015年5月1日，老爸回家。
2015年5月12日，把老爸接回家。感觉这一段日子每天都历历在目，每一天老爸都快乐地过着痛苦的日子。始终坚强地与疾病作着斗争，老爸加油！！我知道，每一天您都很艰难。。。但乐观的老爸始终不忘憧憬未来。
2016年5月13日，距离上次住院的日子又近一个月了，昨天把老爸接了回来。原因是气喘严重且两腿肿。（用药情况：1、9291yl 80mg 吃24天，2、2992产40mg 吃四天）,昨天停2992，给老爸吃了辅酶Q1020mg,今早腿肿似乎消下一些，睡眠不好，躺下就咳，胸水永跟随
2016年5月14日，星期六。入院。坚强的老爸此次在胸水之外还有浮肿问题，两退浮肿较为严重。早晨医生为老爸做了检查，并在入院次日清晨4点30分，抽血化验肝肾功及血尿蛋白。化验结果如下：
记录一下每天打针：分上下午两次，多索查碱，利尿剂、打青霉素类的消炎针，氨溴索。
2016年5月17日下午抽水（2点30分）900ml,水颜色为黑色，且较为粘稠。医生的建议，抽光打药危险。。。。。。
抽水之后，老爸剧烈咳嗽，浑身出汗，十分难受。。。。。。为避免药水进入太多，当天下午打完针之后，决定出院。
2016年5月18日，今天出院，老爸回我家。上午到家，单吃2992。
9291先暂停。
2016年5月21日，星期六，老爸回家，老心司机师傅送到家，老爸坚持不让我回家，那样的话，老爸认为自已能行，尽量不担搁我的周末各种安排。可怜的老爸，坚强的老爸。。。。。。
2016年5月25日，星期四，去省城取药。费了好大的周折，好不容易取到了药。
2016年5月27日，老爸吃2992一共15天。现整体感觉咳嗽减少，有腹泻，体感比以前稍好。
2016年5月31日，开始吃一片半（60mg）.
2016年6月6日（星期一），购得妥复克一盒，给老爸吃上。状态比以前稍好，继续努力。每天吃一片。直到端午节的时候口腔溃疡严重，停药三天。（6.8-10日停药）
2016年6月9日（星期四）端午节，大家在一起欢乐过节，老爸状态尚可，但是听着左侧胸水大量差不多满，体感尚可，继续在家里生活。
2016年6月18日（星期六）从去年的6月起有血性胸水至今，老爸的左侧胸水一直是困绕我们的难题，6月18日，老爸再一次入院，抽了1000ml的血性胸水，人日渐消瘦，不过老爸的精神状况尚可。2992吃了一个月，但是胸水还是没有控制住，不过这一个月以来，咳嗽减轻许多，胸水上涨的速度放慢，老爸的的总体感觉尚好.前几天，购过了膨症丸，想一起联用试一下，不知效果如何？
2016年7月，相安无事，老爸体感较好。
2016年8月10日，星期二，打电话给老爸，在家生活的很洽意。2992真是好药！！
2016年9月11日，星期日。这一段平静的日子终因胸水再次来临而结束。在8月15日中秋节的前段时间，老爸喘咳严重，这一天来到矿医院住院。此次住院检查明目较多，脑核磁、胸部CT，血常规、尿常规、标志物、肝部彩超、颈部彩超。检查不好的结果，颈部左侧淋巴多发结节，最大1.0cm左右。其它指标均比6月份指标有所好转。呼吸科的医生怀疑是淋巴转移。约放疗科的赵医生会诊，看如何处理这些结节。赵医生说暂不用管，等淋巴结更大一些再做处理，另外显示目前的情况，2992正在耐药。出现了其它地方的转移。建议换药，且颈部需在一个月再做CT观看变化。此次住院又抽了900ml的胸水，黑色，浓稠。不易抽出。呼吸科医生说如果做灌注，胸水现在导出不来，胸膜增厚明显。想想，错过一个又一次的机会做胸腔水的处理。到现在来看，左肺功能几近没有。现只有一个右肺在工作。目前暂定的方案是一周之中，吃五天2992，再加两粒特罗凯。观看一个月。现在老爸咳嗽痰粘稠，不易出，且吃饭不多，最近半年多来，消瘦很多，但人的精神状态很好，充满能量，给我以更大的精神支持。老爸你要好好的，我会加紧努力！！！！！
2016年10月13日，星期四。自从上次出院以来，老爸的状况一直没有7月份的状态好。现在的情况是咳嗽、喘，如果运动喘更历害。每天老爸吃的药是红霉素、氨查碱、肺宁颗粒。与阿法替尼。10月11日，星期二。我回家看望老爸。状态一般，因为家里洗了衣服，所以都敞着窗户。老爸流鼻涕。我把衣服拿到外面去晾，关了窗户，保证屋里温度。之后跟老爸去买电褥子等用品。10月12日，星期三。天气一般，老爸去洗澡，吃利尿，老爸咳嗽严重。打电话就咳嗽。老爸现在的饭量是一个大饼子、一碗粥（水多）吃点菜。
2016年11月14日，星期一，上周六回家，老爸的状态比以前稍好，咳嗽减少些，说话的时候也不太咳嗽，看来阿法是缓慢起效的。当前，还吃了补肺丸，貌视有一些强身体的效果，另外，老爸每天喝点蛋白粉之类的东西，最近泡发了海参，给老爸送去，愿老爸身体更强更强！不过目前的胸水依然还有很多，只不过，老爸能够适应。老爸的底子强，身体素质向来很好，心态也很好，所以坚信也在坚持，让我们一起努力!
2016年11月23日，星期三。今天当前气温零下8度，打电话老爸在外面打着扑克，近几天来，老爸有点喘，且走路的时候很明显，应该是右肺功能不是太好了，左肺状况是呼吸音差、小，大部分萎缩，功能几尽失去，右肺在坚持，总是拿不定主意对左肺进行处理，我想即使当前处理左肺，左肺功能完全恢复不可能，当前要紧的还是抗癌，现在老爸吃阿法一天一次，药的效力还是有的，只不过没有以前更强。加油寻找其它的药，想试一下inc280,对于cmet靶点。
2016年12月08日，星期四。今天外面大雪纷飞，是2016年的第三场大雪，时间过得真快。一晃才能爸在他自已的家里住了近三个月啦，三个月来，老爸吃着补肺丸、阿法替尼，氨查碱或多索查碱，切诺，呼吸较9月以前差，但自已每天仍然坚持出去打扑克，晚上不出去。与老爸约定，近期将老爸接到我的家里来，到市里医院检查身体。一方面在网络上找药源，一方面多学习，找适合的方法，同时也期待有适合老百姓的药物尽快出现。老爸自我感觉洗澡对胸水的下降有一些好处，可能是多排汗的缘由吧。老爸是我们家族的骄傲，他坚强的性格以及乐观的态度，一直是我们效仿的榜样，老爸加油！！我们加油！！ 之前用的什么靶向药呢 印易5个月，正版特罗凯5个月，现第6个月进行中，但是胸水增多，有耐药的现象。 注册这个账号用了很长时间，好用容易注册上了，每天就盼着有好的消息及方法，希望得到群友的指点！共同交流，与癌共舞！ 买的赠特还是正特啊？？？正特5个月就那个的话，好亏啊。 正特5个月，总的来说有耐药的现象了
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