一个初学者的抗癌日记
本帖最后由 火阳阳 于 2016-1-31 00:09 编辑说起癌症，其实我是完全不懂，因为总觉得这个东东离我甚至我的家庭好远，不料，命运却于2013年年底将这个恶魔降临到了我的家庭。
2013年1月5日，妈妈突然有一天说她的腰很痛，我起初根本就不在意，我说是不是因为冬天很冷，气血不通，过两天就没事了。不料，又过了半个月，妈妈突然半夜也在喊痛，早上突然说起不来了，我顿时也很纳闷，于是就带她到成都中医药大学就诊，还在以为是不是碰到哪里啦，摔倒哪里啦，或者没补钙，老年人骨头比较容易骨质疏松引起的骨折。到了医院，骨科医生马上让她拍了一张CT，我陪她一直等到下午3点才取到报告，报告上面写了一条，骨质溶骨性破坏？？？？建议做另外相关检查？？当时，骨科医生看到这个结果，马上脸色突变，为了不让妈妈产生心理负担，把我叫到了一边，给我说这是个不好的预兆，怀疑是癌症的转移，必须做进一步的检查。听到这个结果后，我顿时如同遭受晴天霹雳，整个人都炸了！
于是开始了艰辛的求医之路。几番周折，来到了四川大学华西医院，医生立即开了查询CEA，CA199等等各种癌胚抗原的指标，查了后，我还清楚的记得CEA是48.43，已经可以很模糊的确认的确得了癌症。为了尽快确认原发兆在哪里，医生要求我们自费做PET-CT检查，检查的结果很快就出来了，左肺原发性肿瘤（肿瘤大小17mm),于是医生马上让做病理活检，活检的结果是转移性腺癌
于是从1月5日症状开始发作以来到3月6日(中间撵转了几个大医院，最后还是到四川大学华西医院确诊的，另外，由于中间正好有春节，所以耽误了很多时间）医生告知，要么化疗，要么吃靶向药， 妈妈听说过化疗的痛苦，不想化疗，于是顺理成章的做了基因检查，结果为19突变。当时华西医院的医生刘永梅把妈妈收到华西医院（华西医院住院很难),条件就是妈妈必须做一个疗程的化疗，停药1周后再吃28天的英国易瑞沙方可入院，换言之，就是要拿病人做个试验，可是在住院前，我就从病友那里买了一瓶易瑞沙，已经自行服用半个月，因为擅自服用了易瑞沙，最终还是被华西医院的刘永梅医生驱逐门外。哎，只能叹息一声，默默离去！
为了缓解骨转的疼痛，不得不到成都市第三人民医院放疗科进行对转移处的放疗，在三医院一住就是2个月（因为妈妈全身多处骨转）同时，经病友介绍来到了这个“与癌共舞”的网站，也有幸认识了憨豆叔叔，读着憨豆叔叔的文章，觉得是一盏灯塔，在带领我们全家通向抗癌的彼岸。尤其是读到老院长的智慧 那一章的时候，总想要是妈妈能够像老院长的夫人那样用易瑞沙一种药停停吃吃就好了，不就是达到了 与癌共舞的目的了么。于是坚信奇迹一定会发生在一个善良的母亲身上！放疗到一个多月左右，妈妈身上的疼痛减轻了许多，终于停掉了止痛药（不过真的感谢戴芬让她度过了可生命中最难捱的2个月），同时易瑞莎在一个半月开始起效，慢慢的，妈妈从完全只能蹒跚着或者靠人扶着才能走路变为了自己可以站起来了，吃到第三个月，CEA从最开始的48.04降到了15.66，整个人感觉也轻松了很多，终于可以出去买菜，然后下午又开始了她的最大爱好——打麻将（妈妈打了十五年左右的麻将，据说，不抽烟亚洲女性患肺腺癌主要就是由于吸二手烟所导致，我也百思不得其解，到底妈妈为什么得了肺癌，可能是这个原因吧）。每天吃着易瑞沙，每个月复查着CEA，CEA每个月都在按照1.5左右下降，到降到1.27（2014年11月15日）的时候，经憨豆叔叔指点，果断停药。于是空窗着。憨豆叔叔说，等到CEA涨到8左右的时候再说。然后仍然坚持在同一家医院查询着CEA。妈妈虽然很瘦，但又像回到从前，活蹦乱跳的，每天买着菜，打着她的小麻将（没办法，不听劝），晚上坚持散步1小时。CEA也随着时间的推移，在慢慢的增长着。我也是求神拜佛，祈祷CEA的脚步慢点，慢点，再慢点！（说实话，每次到医院取报告的时候我都会紧张，看到结果那一瞬间会高兴的包含着幸福的泪花，想必这种感情只有陪伴癌症病人的家属才会深刻体会到）！幸运的是，当CEA从14年11月停药以来，直到15年11月14日才涨到了7.89，整整空窗一年。无独有偶，也就在15年的11月5日，因单位工作出差，我来到了广州，见到了一直在指导我并给我心灵鸡汤的憨豆叔叔，真的好巧，就在这个11月，妈妈CEA涨到了憨豆叔叔说的8左右，能够和憨豆叔叔见面聊这个癌症的治疗，其实是我从一开始就有的心愿，终于在2015年11月实现了。于是，回到成都后，又按照憨豆叔叔的方案吃着易瑞沙，15年12月23日查的CEA是4.10,16年1月17日查的CEA是2.34。于是开始了果断停药，空窗。。。。。。妈妈即将空窗迎来2016年的猴年春节！
此刻，我思绪万千，回忆着妈妈从一开始得病的痛苦，到给我的家庭带来的困难，到现在平平安安地稳住，真的是应证了一句话：幸福的家庭是相似的，不幸却各有各的不同。万幸的是，我结识了这个与癌共舞论坛，有幸认识了憨豆叔叔。最后衷心感谢他的指导！@憨豆精神 不抽烟亚洲女性患肺腺癌主要就是由于吸二手烟所导致
主要是因为空气污染，新闻不敢说真话 楼主的母亲是13年初就是有骨转移，然后一直用易瑞莎吗 之前一直担心空窗期 后再吃易特会产生耐药，看到楼主顿时有信心多了 我妈妈是腺鳞癌，经历了三次多西他赛加卡波化疗，病情基本稳定，开始服用易瑞沙，目前是服用英版的易瑞沙，一个月后还要去医院系统评估。因为我妈妈肿瘤负荷比较大，目前除了肺内和纵膈有转移，有胸水。其他的地方还正常
想问楼主几个问题？
1：吃易瑞沙是正版还是版的？
2：吃易瑞沙期间还有没有其他的治疗措施，比如中药或者注射胸腺法新等提高免疫力的方法。
3：空窗期间用除了密切观察CEA指标外，还有没有其他的治疗措施。
我们这的赠药点最近的也有300多公里，实在不忍心每月带着年迈的母亲来回奔波，后续印版的易瑞沙是我要考虑的方向 月光宝盒 发表于 2016-1-31 11:55
我们这的赠药点最近的也有300多公里，实在不忍心每月带着年迈的母亲来回奔波，后续印版的易瑞沙是我要考虑 ...
用印易就可以了 妈妈长寿 发表于 2016-1-31 13:35
用印易就可以了
谢谢您的回复，我妈妈发病初期合并阻塞性肺炎，身体情况很差，三次化疗后，情况大为好转。从最开始治疗开始就注射胸腺法新，口服金施尔康，一直持续到现在。由于我妈妈肿瘤负荷较大，教授要求我们服用易瑞沙一月后复查评估，所以开始还是服用英版的，等评估报告提示效果不错，再用印版的易瑞沙。 月光宝盒 发表于 2016-1-31 14:20
谢谢您的回复，我妈妈发病初期合并阻塞性肺炎，身体情况很差，三次化疗后，情况大为好转。从最开始治疗开 ...
我妈妈当初也是负荷大，做了6次化疗（本来4次就好了）然后用易瑞莎，医生推荐买特罗凯，差不多8万有赠药，没钱，也不想看脸色领赠药 （后来家人又被医生骗做了一次单药化疗），现在一直用易瑞莎稳定中
祝您母亲易瑞莎有效，其实开始没必要用英版的，经济压力大 楼主，你家的pet情况和我回家很像，都是全身广泛骨转移，说实话，像咱们这么广泛的也不多吧！我家是连放疗医生都不知道往哪放！还有一点比较像的是，你家的pet代谢值也很低，所以可能也因为这个吧，你妈空窗也能控制的比较好。想问下你，之前第一次服易的时候除了定期监控CEA，有没有定期做CT？CT的变化是怎样的？谢谢