上天会眷顾你们的。加油。
谢谢。
这次香港的医生还是建议继续维持原来的方案，但是我们觉得CEA没降，而且克唑替尼的皮疹的副作用又大，我们在9月2号开始就换成特+XL184了，这个以前也用过一次，当时CEA略降。现在就等华大基因的二代测序的结果。
楼主加油！祝福！
最近花9800元在华大基因做的206个基因的检测报告出来了，但好像对治疗方案没多大的意义（EGFR 21外显因子L858R基因突变是早就知道的，新增的4个基因突变均为临床未明意义的突变）：
基因名称 氨基酸变异 氨基酸变异 变异频率 第一次 检测 第二次 检测
EGFR p. 6.94% —
NOTCH4 p. 4.16% —
SMARCB1 p. 1.24% —
PMS1 p. 4.1 % —
NOTCH3 p. 1.52% —
无 无 无 无
基因检测没有显著的证据支持用什么药，要不就只有盲试，目前为止用过特罗凯、卡博替尼、克唑替尼，都没有找到能掌控全局的药。Pd-1的O药也没能完全控制病情，实在不行就考虑化疗两次看看了，目前为止还没用过放、化疗。
左肩胛骨还是时不时酸疼，前胸也经常有拉扯感的痛，天天都在琢磨有什么靶向药可以控制住病情，原来寄希望于二代测序能为靶向用药提供依据。再多咨询几位医生看看吧。
love999 发表于 2016-9-12 10:56
基因检测没有显著的证据支持用什么药，要不就只有盲试，目前为止用过特罗凯、卡博替尼、克唑替尼，都没有找 ...
去年11月发现左侧第一肋骨转移，当时在香港用外周血测了个t790m阴性，也曾经试过2992无效，所以就猜测有没有可能CMET扩增，试过特+XL184，CEA稍降，后面是因手上没有XL84了，想着克唑替尼也有CMET靶点，今年5月就用了克唑替尼，当月CEA降了不少，但也有可能是Pd-1的作用（4月中旬开始Pd-1的治疗），6月CEA却猛增，但7月初的CT却显示左侧最大的胸膜结节消失，第一肋骨好转（当时未发现第二第三肋骨骨质破坏），故一直用着特+克的方案
因CEA一直在上升，心里担心，8月中旬就提前做了胸部CT，结果说第二第三肋骨骨质破坏。所以才想去做基因二代测序，看能否给靶向用药提供依据，结果却令人失望。
建议去日本