1600187926 发表于 2016-9-8 11:33
唉！我是真没胆量轮换用药，总觉得太冒险，可能我太保守吧！我想还是踏踏实实的一步一个脚印的走吧，这 ...
楼主 你这些话看的我真的泪崩了
在妈妈那里我不管多大走多远都还是她承欢膝下的小女儿。她病中状态稍好点还坚持要送我去车站，等看到车子发车了才走。真的无法想象真有一天妈妈不再了我的人生会变成什么样子。
1600187926 发表于 2017-11-7 13:49
我曾经有段时间，每天晚上都会惊醒，梦里认为妈妈生病是假的，突然高兴的醒了，然后使劲晃晃头，慢慢才 ...
楼主你的帖子看的我感同身受，心有戚戚。我妈刚被确诊时我就是这样，潜意识以为妈妈还是健康的，一夜好梦，清醒后泪流满面。说什么人生豁达都是假的，这种时候能多月一年，一月，一天都是好的。
1600187926 发表于 2017-12-2 13:45
我觉得先保证稳定最重要，我不太敢过于冒进，一种药有效就先用着。不敢像憨叔那样过多的尝试新药，虽然多 ...
谢谢您回复这么多，真的很中肯，我现在也是不敢换，毕竟184刚用上1个月，立刻又换药就怕出问题，另外我妈现在也抵触换来换去，她感觉是在折腾她。现在9291用的是最低计量，184用的是50mg的，几乎没有什么副作用，食欲和睡眠都还不错，血压血栓指标都正常，就是有点甲沟炎。
左手曦月右手清阳 发表于 2016-8-10 23:51 static/image/common/back.gif
怎么托朋友买呢？我当时也是整个朋友圈托大家买，结果招来一群骗子……普通人离这种药太遥远了，只能找医 ...
我妈妈凯美纳12个月耐药，9291也是12个月缓慢耐药，精神状态不佳，食欲不好，没力气，抽胸水检测t790还是阳性，医生说9192还有效，现在不知咋办，该如何连药？
keketunxi 发表于 2017-12-3 04:17
楼主你的帖子看的我感同身受，心有戚戚。我妈刚被确诊时我就是这样，潜意识以为妈妈还是健康的，一夜好梦 ...
唉，怎么一个愁字了得！没经历过的永远不会知道这种生离死别慢慢的折磨是一种怎么样的痛苦煎熬！可是半点办法都没有！只能向那一天慢慢的前行……。对于感情细腻的人，这简直就是极重的惩罚，心如刀绞，有时，偷偷看着母亲，自己仿佛感觉到，心已经碎了！！！
frankliu 发表于 2017-12-4 08:51
谢谢您回复这么多，真的很中肯，我现在也是不敢换，毕竟184刚用上1个月，立刻又换药就怕出问题，另外我妈 ...
同是天涯沦落人，不必客气！
这几天，妈妈又说活动量一大，又有点憋气，再加上最近一段时间，妈妈的一些情况，以及184联合804已经用了大约10个月了，感觉有耐药迹象了，妈妈因为入冬以来，胃口不太好，身体有些虚弱了，不想等完全耐药了，病情严重了再换药，不管怎么样，博一下吧，9291已经差不多停了一年了，前天让妈妈把9291联上了，804停掉了。思路是，先让184顶一阵，给一个缓冲和过渡，换上9291后，如果过段时间，觉得好转，那说明9291又可以重新有效果了，9291也可以替下804的防止脑转作用，如果9291效果可以，就把184也停下，让184先停止打击对应的突变，让它作休养生息一下，不能打绝了，为以后再次换回184留机会。佛菩萨保佑！南无阿弥陀佛~
马上元旦了，又很长时间没来记录了，今天简单写几句
从12月初，妈妈换9291联184后，一直在联药用，一天184+9291，一天9291，妈妈的状态没见太好，但也没见加重，基本没变化。用效无效暂且不管了，无论如何，只要妈妈好好的就行。
中旬的时候，又输了几天液，就在家输的，没啥特殊的，还是老方子——消炎化痰平喘，一共输了一周。妈妈说感觉舒服点了，也许妈妈真的没有耐药，是我自己一惊一炸瞎折磨，佛菩萨保佑！！！
输液期间，又联系了吉因加，再次做了一个外周血检测，希望能捞到鱼，结果有点失望，只发现一个RET,而且突变频率0.6个百分点，虽然外周血的结果可能偏差大，但还是觉得有点太少了。既然如此，那184肯定还是不能替换的，继续坚持吃。
现在的吃法，是有点乱的，一点章法都没有，自己也觉得有点乱了方寸，但就像吉因加那边说的，已经吃了这么多种药，后面路很窄了，我希望慈悲佛菩萨可以保佑母亲再次逢凶化吉，转危为安，安然度过此劫！
南无释迦牟尼佛！南无阿弥陀佛！南无大慈大悲救苦救难观世音菩萨！南无大愿地藏王菩萨！
和南圣众！
1600187926 发表于 2017-2-7 14:41
不好意思了，最近事情有点多。
会继续记录的。
最近妈妈换184了，因为加量9291到130，脑转的症状还是无 ...
能站短我804、280、184等的渠道吗？我妈明显脑转，脑核磁却检查不出来，现在9291每天80mg无明显效果。