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胆管癌多处转移,肝腹水,阿帕替尼联合替吉奥治疗中

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106591 105 妃萱2017 发表于 2017-6-30 21:28:30 |

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   我母亲今年63岁,2017年4月初清明节发现颈部淋巴结肿大(小红枣那么大),有天晚上腹部剧痛,第二天就医,做增强CT,检验结果怀疑是胆管癌伴淋巴结转移,腹膜转移。后做PET-CT确诊:肝右叶后可见糖代谢增高的稍低密度肿块影,大小约3.9*3.0厘米。左颈部胸锁乳突肌后缘Vb区可见糖代谢增高稍大淋巴结,大者约9*7毫米。
   在此之前对癌症相关知识一无所知,听医生说胆管癌对化疗不敏感,介入治疗也无效,无靶向药吃,建议我们做陀螺刀(放疗的一种),我们心想目前这种情况也别无他法,不能在家等死,也只能试试
   4月底做第一次陀螺刀,治疗肝部及腹膜,12天一疗程,出院。
   5月初做颈部肿大淋巴结的陀螺刀治疗,也是12天,5月18号出院一直在家吃中药休养
   6月7号母亲腹胀特别厉害,几乎吃不了什么东西,B超检查肝腹水,随后吃了几天利尿的药效果也不太好,只好住院(另一家医院),住院做增强CT检查,发现肝部的肿块最大面积为8.2*8.0厘米,大网膜结节样增厚改变,腹膜后可见淋巴结,腹盆腔内积液。双肺纹理增多,双上肺见少许斑片状高密度灶,边缘模糊,左上肺门旁可见一直径约0.8CM的结节灶。肝功能正常,白蛋白正常,应该是癌性腹水,糖链抗原19-9>400,癌胚抗原>60,糖链抗原242>200,铁蛋白:306.53,甲胎蛋白:52.74,癌抗原:481.84

   6月8号开始腹腔穿刺抽水1100毫升,母亲上午抽完水马上感觉人舒服很多了,也吃了一点东西,哪知晚上又开始腹胀不已,看来如果单纯只是抽水是治标不治本
  6月9号又抽水1100毫升,在医生建议下开始用靶向药阿帕替尼,因做化疗导致白细胞低暂未开始服用替吉奥。
  6月10号继续抽水1100毫升,吃阿帕替尼,打了手臂针,白细胞逐渐升高
6月11号抽水,只放了300多毫升,腹水慢慢减少,看来阿帕替尼起作用了,白细胞升上来了,医生又开了替吉奥联合用药
6月12号,腹水只放了150毫升,腹水慢慢控制了,也可以吃一点流质的食物。
6月13号一直到18号出院,每天仍然有100多毫升腹水,医生说癌性腹水很难完全消,只有控制了肿瘤腹水才会没有,让我们出院回家吃药观察。抽腹水的管子医生说可以保留一个月,就带管回家,如果中途有腹水可以自己做家引流.
           回家后我对比了两次的CT结果,发现这两个月的治疗做了陀螺刀(精准放疗的一种)几乎没起任何左右,除了颈部的淋巴结基本消失了以外,其他各个方面都恶化了!肿瘤才两个月的时间已经增大了一倍!还出现了腹水,而且对比了各项肿瘤标志物,做放疗前甲胎蛋白是正常的,这次腹水前化验都升高了.
   

108条精彩回复,最后回复于 2017-11-2 23:38

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[LV.1]初来乍到
妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-6-30 21:43:06 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
  回家后刚开始服用阿帕替尼和替吉奥情况基本正常,18号出院后一直到21号放水300毫升,21号到今天30号目前还没有放水,稍微有点腹胀,估计腹水不多,不过从28号开始出现了症状,偶尔开始有咳嗽,开始吐大量白色泡沫痰,而且有时候会因此而呕吐!而且老妈说右边也就是肿块这边盆骨非常疼痛,尤其走路的时候非常疼痛,综合这些症状都非常像肺部转移和骨转移,而且她本人觉得肝部这块非常硬,觉得是肝硬化了,情绪也非常低落!
  目前已经吃了21天的阿帕替尼和替吉奥,副作用也不小,口里几乎全部都是疱,手指脱皮也非常严重,乏力,嗓子也是哑的,这两天盆骨这痛,整天在家几乎不是睡着就是躺着!还好血压正常
   因为已经购买了一个月的药,打算吃完这个月准备去医院复查,如果各项指针均显示恶化只能果断换药了,阿帕替尼是属于V靶点的药,是不是接下来我该换E靶点的药呢?E靶点的药首选是2992吗?论坛里面的各位前辈,有没有谁知道,请告诉我好吗?
wowo  小学五年级 发表于 2017-6-30 22:41:05 | 显示全部楼层 来自: 重庆

阿帕替尼貌似评价不好,但是医生都首推。v靶点骨转的话,用184比阿帕替尼好。e靶点的话用2992是首选的,可以试一试,装药有很多注意事项,这药是腹泻王
wowo  小学五年级 发表于 2017-6-30 22:45:38 | 显示全部楼层 来自: 重庆
另外替吉奥吃了一个周期了,评估一下是否有效了吗?没效的话,就别吃了
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[LV.2]与爱新人
010699  初中一年级 发表于 2017-6-30 23:01:43 | 显示全部楼层 来自: 上海
阿帕不好别吃了,副作用大。要吃V的还不如7080,XL184,格瑞非尼
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[LV.1]初来乍到
妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-7-1 13:51:19 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
wowo 发表于 2017-6-30 22:41
阿帕替尼貌似评价不好,但是医生都首推。v靶点骨转的话,用184比阿帕替尼好。e靶点的话用2992是首选的, ...

非常感谢你的告知!确实在这之前我们对于癌症治疗以及靶向药这些一无所知,所以走了很多弯路!还好及时看到了有这个论坛,我准备买一盒德国版阿法替尼试试看看,在香港买9000人民币一盒,网上联系了一个药代购药的,说在代购德国正版6700一盒加邮费,你会建议哪种比较好?还是买那种非正版自己回来灌装呢?
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[LV.1]初来乍到
妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-7-1 14:15:46 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
wowo 发表于 2017-6-30 22:45
另外替吉奥吃了一个周期了,评估一下是否有效了吗?没效的话,就别吃了

    替吉奥吃了21天了,28天是一个周期,打算吃完这个周期去复查CT看看情况的。我母亲估计也是吃这个药的原因,全身无力,站都站不太稳。另外请教一下你,我母亲这两天因为口腔溃疡特别严重,口里面几乎全部都是疱。还说有几颗牙齿的牙龈都肿痛特别厉害,连说话都很痛,更别说吃东西,目前服用康复新液,喷生长因子这些都效果不太好,现在特别抗拒靶向药有这个副作用的药,我本来打算换阿法替尼的,但看你发给我的表格里面,阿法替尼的副作用也是口腔溃疡,又有点犹豫了,另外看你表格里面没有E7080,请问下你E7080是针对哪个靶点的靶向药,我母亲这种情况可以吃这个药吗?
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[LV.1]初来乍到
妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-7-1 14:19:17 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
010699 发表于 2017-6-30 23:01
阿帕不好别吃了,副作用大。要吃V的还不如7080,XL184,格瑞非尼

         谢谢你的告知!副作用是很大,口腔溃疡,长疱,喉咙嘶哑,手指头脱皮非常严重,尤其是口腔溃疡特别厉害,严重影响进食,牙龈都肿痛厉害,说话都有点痛了,这会我母亲已经非常抗拒吃药了,说生存质量这么低,宁愿去死!哎。。。
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[LV.1]初来乍到
妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-7-1 14:25:26 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
010699 发表于 2017-6-30 23:01
阿帕不好别吃了,副作用大。要吃V的还不如7080,XL184,格瑞非尼

目前感觉腹水差不多还是控制了,这两天咳嗽有所减少,白色泡沫痰也减少了,右侧肿瘤下方的盆骨那还是一直痛,尤其是站和走的时候非常明显!
   肺转是在吃阿帕替尼之前CT就已经有所提示,另外6月17号还没有出院的时候我母亲也曾经和医生说过右侧盆骨那块疼痛,估计那会骨转已经有所征兆,明天我母亲打算抽腹水看看到底有多少,想把这肚子里面的管子取掉,估计她觉得腹水也不多了
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[LV.1]初来乍到
努力向前  大学二年级 发表于 2017-7-1 16:26:28 | 显示全部楼层 来自: 河南商丘
建议楼主看看greg2015的帖子。

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