请问你爸抽烟吗
本帖最后由 Yl2jPCQ2ke 于 2017-8-16 19:29 编辑
8.12日
昨天晚上血液基因检测的结果出来了，还是19-del突变，没有心心念的t790m，没有met，没有ret，没有alk，没有ros1，什么都没有，只有没用的tp53，还有一个不知道是什么鬼的CDKN2A。看来之前9291的弱效不是药物浓度问题，而是对E靶点的攻击有少许获益。等了这么久，受了这么多罪，最后却等到这样一个结果，心有不甘。靶向之路就这么行不通了吗？？我该怎么告诉一直对t790m突变充满希望的爸爸？？即使一开始就知道可能会有这样的结果，真正面对时还是不愿意相信，还在安慰自己，组织的结果还没出来，或许还有转机。可是我却明明感觉到牵着爸爸的手正在一点一点被死神拽开，我拉不住他，我救不了他…
我不知道该怎么办，我甚至哭不出来，脑子里都是爸爸的身影。那个聪明幽默无所不能的倔强大叔，那个对自己吝啬却溺爱老婆女儿的慈爱父亲，那个左邻右舍赞口不绝的好好先生，那个正在忍受病痛折磨内心困苦的中年男人…我该怎么做才能留住你？？
挺住，加油
本帖最后由 Yl2jPCQ2ke 于 2017-8-16 20:32 编辑
8.15日
今天拿到了组织基因检测的结果，没有出现转机，和血检的结果一模一样，最后的念想被彻底掐断了。我还没有告诉爸爸，他还在等结果出来。我不忍看他失望的表情，他不是一个看得开的人，他总是倔强而隐忍。
这几天爸爸的腿部肌肉疼痛缓解了许多，烦人的静脉炎也停止了蔓延，慢慢消退，或许是阿司匹林的作用？？前阵子疼得半夜必须起来睡躺椅吃布洛芬才能好受，这几天已经不用了。咳嗽还有，腰还是会疼，但是都在耐受范围内。表面上看似乎都在慢慢好转，但是爸爸仍然情绪低落，可能他已经猜到，因为拿到血检结果后我就让他停了280换了特罗凯，他没问为什么。
要是能维持现在这样的状态，也足够心满意足，但是当鸵鸟只会害了老爸，该来的总会来，该面对的总要面对。这场战役注定艰苦，只求能坚持到离胜利的那天近一些，更近一些。
我爱我妈妈花花 发表于 2017-8-13 20:21 static/image/common/back.gif
这个临床9291吃过了不能做问清楚害的又是自己，他们查血就知道。停药10天
你说的很对，此前去省肿瘤找杨农的时候就已经告诉了他所有的治疗过程和吃过的抗肿瘤药物，包括7天的9291。但是他建议我们隐瞒这条信息，去参加艾维替尼的临床实验，并且在病历上删除了服用9291的过程，而对9291有血液检测这一点只字未提。如果我们当时知道有查出来的风险，可能就不会浪费时间等淋巴组织活检以及后面的车马劳顿。当时还觉得很幸运，认为遇到了有人情味的医生。但是今天负责临床实验的医生打电话过来说，血检阳性，证明服用过9291，不符合临床筛选资格。不过这个结果已经没有意义了，我爸没有t790m突变。但是想借这件事提醒大家，临床实验只适合经济条件非常有限，或者已经无药可用的患者，而且参加之前一定要问清楚所有的条件和要求并做好落选的二手准备，以免耽误宝贵的治疗时间。
楼主加油！多保重身体。我妈妈也这个月查出肺腺癌晚期，现在还在等免疫组化结果，我也怀孕6个月了，本来是一家人应该最开心的时候却来了个癌，多希望是老天开的一个玩笑，妈妈没有癌。
临床没那么简单,很容易把病拖坏，我为了做临床省点钱，反而拖坏，做了二次化疗，二次穿刺全部没效，怎样身体反而耽误不起。
其实这个到最后想不要去，因为他什么药都要停掉了，所以会把肿瘤进展，如果自费吃9291有效，因为他们临床要求很严的，所以晚期做临床，相信反而耽误。