一场没有硝烟的对抗战--爸爸治疗贴
本帖最后由 新月 于 2020-8-19 17:26 编辑2016年，人生中的一大事件发生--爸爸癌了。虽然内心曾经有想过这个可能性，但没想到就这么真真切切的遭遇了。
2016年4月13日晚，爸爸打电话给妈妈，说自己胸闷憋气的不行。妈妈这才念叨着说清明节的时候爸爸爬楼梯后已气喘明显，现在估计是很难受才会说出来的。联想到2016年春节期间遇到爸爸走路气喘如牛，我还问他怎么回事喘得那样，爸爸说走太快了。于是迅速反应，不能拖延，马上给爸爸挂号预约第二天的门诊。
老一辈思想真是可怕，其实爸爸2014年底体检时CEA达到6多（正常0-5，吸烟者<7），除血压高，其他都正常，胸透也正常。爸爸烟酒量都很大，虽然抱有侥幸心理，还是一直催促着他复查。可惜，固执得很，直到这次难受了才去看诊。
4月14日老公陪着爸爸去门诊，以为是血压太高引起的心脏问题，心脏内科医生发现问题不对，立马转诊呼吸内科，查出胸腔积液、办住院抽积液，血性胸水。医生摇头，开具更全面的检查项目：加强CT、骨扫描、核磁共振查脑、胸水检测、基因检测等等。因那时我已怀孕三个月，呼吸内科病房大多是肺部问题或肺癌的人，咳嗽气喘的多，老公坚持不让过去，这些都是事后他告知的一系列检查医治过程。
2016年4月确诊后血性胸水，没有手术指征，马上靶向凯美纳治疗。不幸中的万幸，没有骨转移和脑转移，基因19、20突变，靶向药副作用也不大，甚至吃药三个月后基本没副作用。CEA由最高5016.62恢复到正常值，CT影像右上肺团状软组织密度影2.1*2.0*1.8，右下肺团状不规则团组织密度影2.8*6.6，现右上肺1.1*1.2，右下肺片状影。目前爸爸凯美纳赠药稳定中，一年零三个月了，我的心绪也平稳多了，谈谈医治的一些心得、经验吧。
爸爸就诊后得医生令立马戒烟戒酒。为便于照顾和治疗，工作停了，在家休养。有几点可分享大家：一是抽胸水时，医生建议穿刺活检。（免除了二次穿刺或鼻腔镜提取的麻烦）；二是基因检测结果5月10号后才出来，医生在4月19日确诊后就让盲试了凯美纳靶向药，个人认为在经济条件允许的情况下是值得推荐的，靶向有效，及时且迅速的控制了病情；医生给检查的基因主要是EGFR18-21，两千八好像。刚开始还很生气，怎么不把所有基因检测了比较稳妥，后面问了医生，说是这几项概率比较大。想想也是，如果这几个常见指标都没有的话，盲试效果也出来了，实在不行再送检也行，不必一下子花大价钱去做这项。三是睡眠充足，饮食调配，灵芝粉、螺旋藻、水果吃起。爸爸确诊时57岁，烟酒估计有三十多年了吧，且天天不离，睡眠也不够。现在这些坏毛病都改了，血压也正常。四是隐瞒病情。是隐瞒还是告知，要根据患者个人情况斟酌考虑。在这个谈癌色变的大环境里，要一个人突然间接受自己癌了，还是很难。况且爸爸还挺配合治疗，为稳定情绪，助力身体恢复，和妈妈、老公两人讨论后一致认为先瞒着。于是和医生沟通后便隐瞒至今，期间医生也大胆的和我们说了，控制的很稳定，继续瞒着吧。
关于隐瞒病情，还是要慎重的，后期有个麻烦的是迟早要告知病情的，但什么时候用什么方式告知，真是个头疼的问题。而且我家隐瞒是基本所有人都隐瞒了的，只告知了几个至亲而已。一是让至亲知道，好偶尔开导下妈妈。作为家属，心情是十分抑郁的，内心悲恸又无处述说发泄情绪。打算找个合适的机会告诉他，却一直开不了口，不忍心，想着一个人若知道自己时日不多该是多么的痛苦，且现在生活条件好很多，儿孙天伦之乐刚享受到就要离去的感觉真的很糟糕。
得病后，家属的情绪不容忽视，特别是前半年。感觉外界所有的事情都淡然得很，笑不起来，基本没开心的时候。这样的情绪真的很对不起我肚子里的二宝，生不逢时。有时候在想，如果是生病在前，估计就没二胎计划了。感觉每天除了上下班途中的时间表情是真是的，其他时间似乎都带着假面具--面带笑容开心生活，痛苦。当然，理智战胜一切，内心的感受不能表露出来，特别是在家里，不能让爸爸怀疑到，更不能再让这样的坏情绪感染到妈妈。有时候，我刻意和妈妈说说以后的治疗情形，安慰他说还有好多药可吃。把妈妈这位后勤部长的情绪尽可能的照顾到，这样妈妈抑郁的心有所释放，照顾爸爸更有信心。那段时间心里挺感激我家大宝的，经常借助大宝来调节家庭气氛。爸爸每天接送大宝上下学，晚上一起出去散散步，有大宝参与，关注点和笑点总是多一些。这样沉闷的状态对自己是很不利的。某天，突然有点觉悟生活不能完全被这个病主导了的，爸爸的病况毕竟控制住了，整天郁郁寡欢的不是事。于是，经常看一些综艺相声小品等，让自己开怀大笑，心情放开了好多。
另一个想说的是中西医结合治疗。虽然论坛上很多都说中医没有疗效，但是个人还是觉得一定程度上还是需要的，弄清楚什么成分的中药，什么药效，结合自身情况选择性的挑选最佳的药方。肝肾不好的须慎重。现在回想爸爸当初吃中药，有点病急乱投医的成分，中药的疗效有多少，存不存在偶然的运气成分不得而知。这点很有借鉴意义，大家切忌病急乱投医，也不要一下子吃太多药。现在可确定的是中药的清肺化痰降肝火多少还是有帮助到。
整个过程回想起来，似噩梦，实际是一场没有硝烟的对抗战，而且冲锋上阵的人不是你。你能做的就是尽最大努力做好一切后勤保障工作，抓紧时间学习抗癌知识，武装自己，为战场储备足够的弹药库。战争的火暂时熄灭了，但愿自己和家人继续同心协力，保家卫国。
2019年2月22日更新：
2019年1月因 CEA一直攀升，原预想凯美纳吃到4月份刚好满三年也只能停留在想想就好，1月份听从医生建议换了三代国产泰瑞莎，开启新一轮的靶向治疗。2019的这个新年过得心情沉闷，爸爸感冒了，加上泰瑞莎的副作用，清汤寡水的过了个年。年前的CT显像显示肿瘤明显活动开了，骨骼上也有。过年前加急骨扫描，前后肋骨、髂骨等几个地方明显异常，骨转移确诊了。去年4月骨扫描还没有异常，去年国庆前后的的CT也没有异常，这骨转移就这两三月生生的出现了。主治医生建议请了几个科室的主任医师连同台湾过来的院长专家会诊，虽然心里已有初判，但还是同意会诊，让自己包括主治都听听各科医生意见，心里比较有底。泰瑞莎从目前看还是有效果的，继续吃是肯定的，昨天去输入了一瓶控制骨转移的，等泰瑞莎三个月满再骨扫描一次看看是否控制住骨转了再判定下一步方案。
反思这将近三年的治疗，基本都是按主治医生的建议做。爸爸cea算是敏感的了，2017年底开始cea缓慢攀升到2018年下半年加速攀升，应该是T790异变而凯美纳效用下降的结果，如中间加以9291干涉，联合用药或选择性吃一段时间的9291是否会好一点呢？会诊时我也提出了，专家建议还是要把凯美纳药效先用足，不建议中间换药吃。会上的建议也是尽可能把每项有效用的靶向单药用足，再考虑联合用药。如能这样再好不过，目前也只能走一步看一步。现在对骨转移一知半解，医生说每月要打一针唑来膦酸，是否每月都打，有什么注意事项等等，包括间隔三个月再来一次骨扫描是否辐射太大？有了解的病友可交流一下。
2019年4月2日，泰瑞莎满3个月，CEA从60多降到7多，悬着的心放下了些，祈祷泰瑞莎可以长长久久。
2020年7月更新这个月复查CEA并骨扫描和核磁共振等一年一度的较全面的检查，状态稳定中，继续努力。
（仅此记录爸爸治疗经过，总结治疗思路，希望以后和病友们互帮互助。因个体差异，治疗贴仅供大家参考） 楼主你也是在怀二宝的时候发生的爸爸肺癌的吗？我现在也是这种情况，马上生二宝了，爸爸却病了，也是在吃凯美纳，现在才吃第一个月，还不知道有没有效果
123爸爸加油 发表于 2017-7-14 17:05
楼主你也是在怀二宝的时候发生的爸爸肺癌的吗？我现在也是这种情况，马上生二宝了，爸爸却病了，也是在吃凯 ...
看看cea敏感不，靶向药一个月就可以去复查看看药效的，要多放宽心哦，宝宝马上要见面了，相信喜事来了大家心情都好，自然什么都会好的。 楼主爸爸现在情况怎么样？我有时候也在想要是爸爸的病早点检查出来，我也暂时不会考虑二胎
123爸爸加油 发表于 2017-7-15 11:18
楼主爸爸现在情况怎么样？我有时候也在想要是爸爸的病早点检查出来，我也暂时不会考虑二胎
我爸现在和正常人一样。小宝的到来给老人增添了不少乐趣，相信这是上天最好的安排。一起加油 新月 发表于 2017-7-17 16:45 static/image/common/back.gif
我爸现在和正常人一样。小宝的到来给老人增添了不少乐趣，相信这是上天最好的安排。一起加油
你爸爸现在就是一直吃的凯美纳？
你爸爸在吃中药没有？
123爸爸加油 发表于 2017-7-18 10:55
你爸爸在吃中药没有？
现在吃凯美纳的。中药，切确的说是中草药三天两头的吃。你家如果有吃，吃药时间要避开，才不会互相干扰药效。 大宝问我，等到他18岁了，如果阿公（我爸）还在的话，可不可以用他积攒的零花钱给阿公买个新手机，条件是阿公的旧手机给他用。泪流满面，等到他18岁还有11年，在他的世界里，长辈们老了今后是会去世的，所以他强调了如果阿公还在的话。孩子的世界就是这么单纯可爱，希望爸爸能用到孙儿给他买的新手机。8月4日一周年多的体检，希望大考顺利
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