1970且行且珍惜 发表于 2017-7-23 12:41:08

妈妈肺腺癌骨转脑转基因检测阴，特罗凯有效

本帖最后由 1970且行且珍惜 于 2017-11-30 22:08 编辑

月初妈妈因为咳嗽二十来天不见好去青医附院看的，ct结果很不好，当时没有床位先开了加强ct第二天做完刚好有床位就住院了，验血，气管镜，穿刺，气胸引流，B超磁共振，每一个结果出来都是一次严重的打击，现在只希望基因检测能突变可以让妈妈多点时间 也给我们点尽孝的机会，目前没有别的症状就是咳嗽，已经在服用正版特罗凯十几天了，也是主治医生的意见，这周结果就该出来了，希望老天保佑，父亲中风十几年复发七八次，已经瘫痪在床三年多了，是我妈一直照顾要不早就没了，就连神经内科的医生都没想到我爸能被照顾着活这么久，希望在她自己身上也能再有奇迹。每一个遇到这种事的心里的打击都是巨大的，可是伤心完哭完我们得抬起头来面对现实，积极面对。若靶向治疗有效再来麻烦各位病友前辈，与癌共舞。
2017.8 .02基因检测结果全阴，十项全阴，给医院打电话时真是天旋地转世界昏暗，现在回想依然心有余悸，去找了主治医生，我跟妹妹去的，去时跟她说了转移瘤穿刺的不一定准之前看过论坛文章说是有肿瘤异质性，也是互相安慰自己打气，妹妹冲动的要让医生再检测外周血，医生劝我们要接受现实，我们说吃特罗凯也有皮疹也有腹泻甲沟炎口角炎，医生问吃多少天了，我说二十多天了要不检测个cea吧，医生说那就吃够一月吧
，到时肝功cea还有CT都查下，有效的话基因检测结果就不用管了，又开了一盒特罗凯，就这样我和妹妹互相打气安慰的抱着这最后的希望回去了。
2017.8.8真是个好日子，这是我们家这一个多月最高兴的日子，早上带妈妈去医院，开的cea肝功CT检查，抽完血带妈妈吃了碗馄饨，外面有点小雨，心情是担忧焦虑忐忑的。吃完饭带妈妈去排做CT，手机来信息了，因为医疗卡绑定的支付宝，检测结果可以手机上看，开始是血常规一切都好，跟妈妈闲聊着又来一个信息我一看是cea的，我那时能清楚听到我心跳加速，血冲大脑的感觉。停了一会儿在心里祈祷几句才鼓起勇气点开，天啊！老天保佑神佛保佑上帝保佑，老天没有抛弃我们，cea下降46个，真是太好了，给妹妹打电话给老婆打电话通知好消息，真是峰回路转起伏跌宕，ct结果下午出来的，无进展，虽然没有缩小但是妈妈体感明显见好，咳嗽明显减轻，已经是非常感谢了。
在此总结几点:第一，看过论坛文章应该是草船借箭的，是说肿瘤异质性的，尤其对于转移瘤，尤其肺腺癌，可能一个肿瘤里一部分基因突变一部分不突变，因此基因检测尤其是转移瘤穿刺的，全阴也先不要绝望，那可能是假阴
第二，看到有病友说开始检测阳性，吃靶向药后在检测阴性了，考虑是不是靶向药打压突变基因导致检测不到了，因为我家就是在取到病理前十多天就吃特罗凯了，因此考虑盲试靶向药时间是不是等到取完病理确诊类型，(当然这是要在病理好取而病人状况较好时)再和基因检测同时进行，这样如果全阴也就不会空窗太久也就两周，要是cea敏感的话也就一周左右，值得等待。当然这也只是个人感觉，并没看过相关资料，因为初涉论坛才疏学浅还是建议家属多和主治医生沟通慎重盲试


好久没来论坛了，前两次检测都不太好，cea大涨，有新发骨转，磁共振显示脑部变大增多，肺部进展不大不明显。幸好体感还好，去青医附院挂的副院长的号是美国回来的专家，给换的阿法替尼和替莫唑胺，现在看来特罗凯就是在第一个月有效之后就无效了，现在2992体感非常不错几乎不咳嗽了，替莫唑胺也有效，头不晕了，下月大考希望来个好消息。
特罗凯短期有效2992有效的话是不是就是罕见点位突变了呢，是的话脑转是不是可以试804
希望大神们指点

linxuaner 发表于 2017-7-23 21:02:03

没做基因检测就用特罗凯吗?疗效明显吗?我爸正在做穿刺检查，后继基因检测

linxuaner 发表于 2017-7-23 21:03:32

也想先试下特罗凯医生说等检查完再看

1970且行且珍惜 发表于 2017-7-23 21:32:27

linxuaner 发表于 2017-7-23 21:02 static/image/common/back.gif
没做基因检测就用特罗凯吗?疗效明显吗?我爸正在做穿刺检查，后继基因检测

因为是优势人群，女性不吸烟肺腺癌，在等结果之前先吃着，因为有脑转特入脑效果优于易，积极点总是好的，气管镜未抓到病理，肺穿刺主病灶危险就抓的边缘小病灶，没想到又是没有抓到，而且还出现了气胸，行胸管引流，又在腰椎穿刺，这次抓到了病理正在做基因检测，等待结果中，心情焦虑忐忑，我从不信神佛的可是我现在天天祈祷，希望神在关上门的同时能给我们一家留下一扇窗

1970且行且珍惜 发表于 2017-8-1 17:02:57

基因检测十项全阴，是穿刺的骨转移病灶，真心希望检测不准，盲试特已经二十多天了，出现少量皮疹，腹泻，甲沟炎，口角炎，心率变化都出现了，医生让一个月做检查，最后的机会了吧！看着希望一点点变小心里的恐惧在一点点的加大。妈妈加油自己加油！！一定一定要挺住

1970且行且珍惜 发表于 2017-8-9 12:44:49

昨天大考，结果是靶向药有效，cea下降46个近14%咳嗽明显见轻，ct无进展，谢天谢地，在此希望所有不幸的人都能够幸运的靶向有效，希望家属不要灰心不要放弃希望

1970且行且珍惜 发表于 2017-8-9 12:52:11

linxuaner 发表于 2017-7-23 21:02 static/image/common/back.gif
没做基因检测就用特罗凯吗?疗效明显吗?我爸正在做穿刺检查，后继基因检测

先吃上靶向药吧，我家幸好是先吃上了，气管镜一次，穿刺两次，现在看来就是干受罪，最后基因检测也全阴，特罗凯有效，说明基因检测不准，肺腺癌转移灶做的就更不准了，只是帮助确诊对病人来讲并没有用，我家cea初诊时三百多说明cea是敏感的可以指导用药

有爱晴空 发表于 2017-8-9 20:28:44

楼主加油。基因检测为什么不采血呢？不如病灶准确率高吗？

sszam7GIDd 发表于 2017-8-9 21:20:24

愿患者安好

1970且行且珍惜 发表于 2017-8-9 23:12:21

有爱晴空 发表于 2017-8-9 20:28 static/image/common/back.gif
楼主加油。基因检测为什么不采血呢？不如病灶准确率高吗？

外周血检测准确率更低，只有突变丰度高了才会检测到，可以做为耐药后无法活检的补充检测，个人感觉聊胜于无吧
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