sunl
发表于 2018-2-12 15:34:15
几乎是一样的感觉,但现在明白更重要的是勇敢面对病魔,做更有建设性的对家人身体有帮助的事情,过度的悲伤与事无补,还容易把自己搞垮掉。
犬夜叉与柯南
发表于 2018-2-12 21:12:25
manhattanuihj 发表于 2018-2-12 10:24
另外,值得一提的是,19外显子易瑞沙效果最佳,值得推荐,如21突变,推荐特罗凯或凯美纳,河南进没进医保就 ...
啊?之前我也提过吃易瑞沙,但是医生只当听不见,二话不说给开的凯美纳,心中甚至怀疑是不是医生开这个药有提成啥的……感觉我们的主治医生挺不负责的,前几天复查的报告出来了,根本没跟第一次CT做对比,内容竟然还是“占位,建议穿刺活检”,因为我心中还是盼望着肿瘤消除后再争取手术机会的,报告出来前他看片子说等报告出来才能确定,现在报告没给对比他又说自己做了对比不能手术,打电话沟通能否让门诊把对比给补上,他气得不行,直接把电话挂了……说的很多话都前后不一,稍微问点什么东西就说专业名词堵人,包括刚确诊时的分期和具体肿瘤的大小,他都说不出个所以然,一问还不耐烦……简直了,看个病还得受医生的鸟气,感觉特别无力、无助,这个病是长期病,日后打交道的时候肯定多,有求于他,不管他说什么都只能听着、忍着……
犬夜叉与柯南
发表于 2018-2-12 21:17:54
sunl 发表于 2018-2-12 15:34
几乎是一样的感觉,但现在明白更重要的是勇敢面对病魔,做更有建设性的对家人身体有帮助的事情,过度的悲伤 ...
是的,感情的宣泄只是一时的,后面更需要鼓起勇气理性对面不幸,共勉~
sunl
发表于 2018-2-13 10:51:52
犬夜叉与柯南 发表于 2018-2-12 21:12
啊?之前我也提过吃易瑞沙,但是医生只当听不见,二话不说给开的凯美纳,心中甚至怀疑是不是医生开这个药 ...
同在河南,我父亲是在洛阳住院治疗的,也是19突变,前一段医院开的易瑞沙,报销后720元,今年可能又便宜了,报销后624元。
但是病情有进展,最近刚换的9291(从朋友处买的,孟加拉版白盒1600元左右),正在看效果。。。你参考下。
manhattanuihj
发表于 2018-2-13 16:09:07
河南省肿技术水平有限,慎重考虑要不要还在那继续治疗,我的建议是诊察换个好点的医院,治疗无所谓,需要专业水平高的医生会诊,还是考虑大地方的专科三甲医院,也不要太上火,好事多磨。
kjyznXBoV1
发表于 2018-2-13 16:52:57
我现在都不敢回想我爸刚确诊时我和母亲的绝望,祝吃靶向药长期有效。
犬夜叉与柯南
发表于 2018-2-13 18:03:13
manhattanuihj 发表于 2018-2-13 16:09
河南省肿技术水平有限,慎重考虑要不要还在那继续治疗,我的建议是诊察换个好点的医院,治疗无所谓,需要专 ...
嗯嗯,谢谢,会慎重考虑的~~
犬夜叉与柯南
发表于 2018-2-13 18:04:31
kjyznXBoV1 发表于 2018-2-13 16:52
我现在都不敢回想我爸刚确诊时我和母亲的绝望,祝吃靶向药长期有效。
谢谢,同祝您父亲好运~~
犬夜叉与柯南
发表于 2018-2-13 18:09:41
sunl 发表于 2018-2-13 10:51
同在河南,我父亲是在洛阳住院治疗的,也是19突变,前一段医院开的易瑞沙,报销后720元,今年可能又便宜 ...
哦哦,好的,谢谢热心帮助,祝您父亲好运~~
老顾
发表于 2018-2-13 22:43:08
犬夜叉与柯南 发表于 2018-2-11 20:59 static/image/common/back.gif
不知道你所谓的“有用的章节”是什么,“与癌共舞”对我来说不止是一个交流治疗方案的平台,更是释放心情 ...
得有耐心看完,挑主要的病情说。这是我的观点,怎么?不可以吗?老虎屁股摸不得?