卵巢癌晚期抗癌实记——奥拉帕尼维持中（同步更新）
本帖最后由 today8 于 2018-9-26 12:57 编辑今年的8月30日，我和爸妈，儿子正好一起吃午饭，妈妈突然说道，咱们今天应该干一个。我想了半天，今儿不是谁的生日也不是啥节日呀，为啥要庆祝？妈妈说：你忘了，今天是我卵巢癌手术五周年的日子呀。哦，我恍然大悟！没错，回想2013年的8月30日，妈妈一早就被推进了手术室，长达八个小时的手术，切除了妈妈卵巢，子宫，宫颈，大网膜，盆腔淋巴等全切除，刀口长达20多厘米。那真是灰暗的一天，但还仅仅是个开始，术后接着八个大化疗，接受完这一系列的摧残本以为就此逃过一劫，可以好好过几天舒心日子了，没想到一年后，也就是2015年的6月复发了，并且转移到肝脏。没办法，又开始化疗，六个大化疗做完，总算是控制住了肿瘤的继续生长。但这次CA125的指标却并没有第一次降的好，六个化疗做完还在正常值以上，但妈妈人已经非常虚弱，不愿再做。医生说，卵巢癌的特点就是像拍皮球，打下去再弹起来，反反复复，没办法一劳永逸，只能等下次复发再说。果不其然，这次之后没过半年，妈妈再次复发，这之后进进出出医院反反复复的折腾就不多说了，想起来心里就难受，妈妈本是个坚强的人，手术化疗的痛苦都是自己默默承受，很少宣之于口或者发泄出来。
说下这最近的情况吧，今年早前肝脏的转移瘤达到6.5cm，已经严重影响到肝功能，妈妈再次入院一边化疗，一边做了射波刀减瘤，可是在七月份做的第三个化疗时，妈妈血小板降到只有1点多（正常值在125以上），医生也吓坏了，吩咐妈妈只能卧床，不能吃硬东西只能喝粥，不能洗澡以免摔倒，还要戴口罩，然后每天打血浆（化疗开始就一直打着特比澳呢）。这样在一周以后血小板才终于慢慢升起来了，医生和我们总算舒了口气。这一关算是过了，可是CA125仍然有100多，肝脏上的病灶也没有根除，磁共振依然看得到（详见图）。怎么办，化疗，已经无法再承受，要想继续生存得另谋出路了。还好，妈妈之前做过基因检测，有BRCA2突变，我们很快便想到用靶向药奥拉帕尼，进口的一个月4万多，版的也要一万多，实在无力承担，只能寻yl药了，得论坛里病友相助，告知了购买渠道，回来自己罐装进胶囊，从9月17日开始服用，之前妈妈一直担心副作用太大，犹豫许久不敢吃，最终下定决心服用下来却也还好，没有别人说的食欲不佳或者胃部不适，我们也就放下心来，现在担心的就是血常规指标和瘤标，打算周五去查个血看看，到时再来给大家汇报吧。
谢谢大家看完我这啰里啰唆的帖子，第一次正儿八经发文，很多功能不熟悉，慢慢学习吧。也特别感谢论坛里帮助过我的人，开始做了一周的yl药胶囊是按一天800mg罐装的，后来看到国内刚出的正版药是按一天600mg的标准定量，于是犹豫是继续按800还是改用600罐装，来坛子里发帖咨询，很快得到朋友的回复，觉得颇有道理，当下决定改用600mg进行罐装，也能省点钱不是吗;P 所以后面就是按600一天来服药了。
好！继续战斗！ 加油 ！ 楼主，有渠道共享下吗？ yven 发表于 2018-09-26 21:10
楼主，有渠道共享下吗？
你说的是什么渠道？ today8 发表于 2018-9-26 21:15
你说的是什么渠道？
额，我以为你买YL药了。 today8 发表于 2018-9-26 21:15
你说的是什么渠道？
奥拉的渠道 好希望我的妈妈也像lz一样5年后还能和我一起吃饭，一起为5年来的不泄努力干一杯。
我妈妈也才确诊快5个月，还在做术后的第5次化疗，本来前四次都挺好的，就是这第5次化疗前核磁显示盆腔多发小淋巴节，还有肠粘连，但是ca125才8.医生也不敢肯定这些小淋巴节是否和肿瘤有关。只能暂时观察。搞得我这几天情绪很不好，本以为还有2次化疗做完了妈妈就能完成首次治疗，最起码能过断正常人的生活。谁知道被这个核磁结果搞得我几天都心里很烦。很害怕。:dizzy: bapeyuan 发表于 2018-9-27 13:25
好希望我的妈妈也像lz一样5年后还能和我一起吃饭，一起为5年来的不泄努力干一杯。
我妈妈也才确诊快5个月 ...
那个应该不是转移，生化指标应该会先于症状产生，放松心态，加油！ yven 发表于 2018-9-27 16:40
那个应该不是转移，生化指标应该会先于症状产生，放松心态，加油！
谢谢你得鼓励，我也感觉不是的。但是我妈最近大便不成形，之前没有这样得现象，所以医生说和这个检查结果有关，医生说这些小结节在肠子上，所以才会造成大便不成形。
我也想放松心态，只是妈妈对我来说太重要了，想要做到放松心态，真得很难。慢慢来吧。我也在努力调整自己。大家一起加油。