凯美纳11个月开始耐药并肝转移，持续治疗中
本帖最后由 ach05 于 2018-11-21 13:15 编辑大致病情：老人70多岁，女，2017年5月开始右侧肋部偶尔胀痛，7月拍X光片，医生说片子看不出有什么问题，建议CT检查，老人嫌麻烦未做（后悔没有坚持做CT）。2017年9月底右侧肋部胀痛加剧，2017年10月CT、PET-CT检查，右肺上叶结节，大小约16*13mm，纵隔、双肺门多发淋巴结肿大，较大约19*12mm，右侧少量胸水，考虑为肺癌，胸膜转移，无其他部位转移，医生告知无手术机会，穿刺后做病理，确诊为非小细胞腺癌，免疫组化：ALK-ventana（-），ROS-1（0）。基因检测，显示为EGFR基因突变（21外显子点突变，L858R），未检测到KRAS基因突变。服用凯美纳，按医生要求每三个月做一次CT、CEA。（2017年10月第一次未查CEA）
2018年1月，CT，右肺上叶结节较前缩小，大小约12*7mm，纵隔、双肺门多发淋巴结大致同前，较大短径约11mm，右侧胸水消失。CEA29.98
2018年3月，CT，右肺上叶结节大致同前，大小约12*7mm，纵隔、双肺门多发淋巴结大致同前，较大短径约11mm，双侧未见胸水。CEA25.87
2018年6月，CT，右肺上叶结节大致同前，大小约12*7mm，纵隔、双肺门多发淋巴结大致同前，较大短径约11mm，双侧未见胸水。CEA15.36
2018年8月，右侧胸部又开始有些疼痛，8月底做CT，右肺上叶结节大致同前，大小约12*7mm，纵隔、双肺门多发淋巴结部分同前，较大短径仍约11mm，部分较前饱满，较大约18*11mm，原约14*9mm，双侧未见胸水。医生让继续服用凯美纳，并随时观察。CEA14.03
2018年9月中旬，右侧背部开始疼痛，且比之前的右侧肋部疼痛还要严重，吃止痛药。9月底做PET-CT，肺部与CT检测结果大致相同，但肝脏上有一个新发结节，医生说是转移到肝上了，其他部位未见转移，考虑是凯美纳耐药了，按照医生建议做外周血的基因检测，目前等待检测结果，如果检测到T790M突变，说是改服用9291，检测不到突变，只能化疗。目前仍在服用凯美纳和止痛药。
想请教一下：
1、如果检测到T790M突变，可以服用9291的话，那9291对转移到肝上的癌细胞是不是也有效，是否还需要联合使用其他针对肝部肿瘤的靶向药？
2、因为这次疼痛很厉害，也不是之前的位置，怀疑是转移到肝上导致的肝部疼痛，是否有专门针对肝上肿瘤的其他处理方法，如放疗（质子、重离子、伽玛刀等）、射频消融等？至少可以缓解肝部的疼痛
3、如果真的检测不到T790M突变，是不是也可以盲试9291，还是盲试其他靶向药呢？我看论坛里有一些病友就是T790M未突变，但服用9291也有效（我知道，这个可能还要看具体的基因检测结果）
4、如果只能化疗的话，老人身体不是很好（糖尿病、放过支架），怕是扛不住，不忍心让老人受罪，我看化疗还有不同的单药、双药，单药有可能会让老人好受一些吗？
谢谢大家！
2018年10月17日
外周血基因检测告知均没有突变，正式报告还要再等几天。与医生沟通，也认为疼痛不像是肝部疼痛，怀疑还是胸膜引起，不建议对肝部处理（我们问了射频消融是否可行，医生也给否定了），建议做腹部核磁，查一下肝部肿瘤的具体情况，对于治疗，建议试9291或化疗，我们当时没有决定，让医生又开了凯美纳和止痛药。回家后，家里人商量了一下，决定还是先试试9291。
由于老人之前做过支架，查了之前做支架的情况以及支架材料，告知不能进行核磁检查，周五又请医生换成CT，下周一检查。
2018年10月20日，为了后期查看服用9291前后的对比，上午抽血检查血常规、生化、肿瘤标志物等，并开始服用9291，期待有效。
CEA：13.78，AFP：1.22，CA199：5.70，CA153：8.10，CA125：63.40
2018年10月24日
请医生看腹部CT检查结果，肝部S7一个结节，大小约1.1，这个结节应该有好多年了。去年和上月PET-CT都报告S7一个结节（良性），上月PET-CT报告S6新见一高代谢灶（不排除肝转移），这次CT不知道为什么就做出来S7的一个，S6的是不是太小了CT做不出来呀？还是就没有了？最好是没有了！医生的意思是S6和S7就是一个，我是没想明白，医生让定期复查。
9291吃了5天，感觉乏力，浑身没劲儿，犯困，还出现过两次心慌，是不是正常的副作用呢？这些是过些时候会消失，还是会一直有呀？心慌的话是否需要吃点儿辅酶q10？因为老人做过支架，之后一直也在吃高血压和心脏病的药，有阿司匹林、氯吡格雷、络活喜、依那普利、异山梨酯、阿托伐他汀钙等，问过心内科的医生，说一直在吃治疗心脏的药，不用吃辅酶q10，但我看辅酶q10是营养心肌的，现在吃的都是降压、抗凝血、扩张血管的，是不是还是应该把q10吃上更好呀！
2018年10月26日
正式的基因检测报告终于出来了，之前已经告知没有检测出有效的基因突变。报告中提到：
1、检测到NRAS基因p.G13C第2外显子突变，丰度约为16.2%，可引起RAS及下游通路激活，参与肿瘤发生发展，并可能降低EGFR、ERBB2靶向药疗效。
2、TET2基因p.877_878del非移码缺失突变，丰度约为7.2%。具体突变意义未知。
样本中检测基因均为野生型。除上述基因突变外，其他基因均未检到肿瘤特有突变
报告解读中提到了，NRAS激活突变或扩增会激活RAF/MEK/ERK等下游信号通路，多种MEK抑制剂治疗NRAS突变的肿瘤研究正处于临床试验阶段，其中，MEK抑制剂曲美替尼（Trametinib）在非小细胞肺癌中的研究尚处于2期临床试验阶段，上述药物对于携带NRAS-p.G13C突变的患者是否有效尚无临床试验。
报告也给医生看了，告知检测出的两个基因突变没有实际的意见，还是看服用9291的效果，让服用9291两个月后进行CT检查。
9291已服用7天，老人在服用9291的当天就自己停了止痛药，说不痛了，这几天也说没痛过，不知道是不是9291有效，但是浑身乏力的副作用还是挺明显的，还有过两次心慌。
10月26日，因为吃9291后一直乏力没劲儿，当天上午老人自己只吃了半片（40mg），下午才告诉我们，还说吃半片后感觉好多了。
10月27日，我们没坚持，老人还是只吃了半片（40mg），老人自述体感很好。
10月28日，今天让老人吃回一片（80mg），主要是担心药量不够，无法判断9291是否有效，尽量按照80mg服用，再观察几天副作用的情况。服用9291已经9天了，今天开始吃辅酶Q10，希望副作用能得到一些缓解。
2018年11月20日
服用9291已经一个月了（除了之前有过三天吃了半片，之后一直都是吃一片），目前心慌的情况没有了，偶尔还会乏力、没劲儿，但已经不像最开始那么难受了，主要是晚上困的早，吃过晚饭时间不长就开始犯困了。其他说是偶尔感觉胸部发胀，到是不疼，不吃止痛药了，也没有再便秘。体重稍微有些下降，之前71~72公斤，现在是69公斤左右，可能与吃9291前一直吃止痛药有关，当时胃口确实不太好，还由于便秘，吃通便药后又严重腹泻过一次（可能是通便药的药量大了），也有可能与服用9291有关。目前除了正常饮食，每天蛋白粉、蜂王浆、奶粉都在吃，又开始吃海参，希望营养可以跟上。
11月19日做的肿瘤标志物检查，CEA：11.77（较上月下降14.59%），AFP：1.33，CA199：5.40，CA153：6.80，CA125：14.30（较上月下降77.44%），检查结果还是不错的，CA125恢复到正常范围，CEA也在持续下降，血的生化检查等也都基本正常，等待下个月的CT检查。
现在还没有检测结果吗??? 我比你快乐 发表于 2018-10-15 14:02
现在还没有检测结果吗???
说是本周四或周五出结果！ 奥西替尼 毕竟年纪大了,好像身体基础还不太好,我的建议:1.确认凯耐药,可以换9291,不考虑是否有TM790。2、如果疼痛是肝部引起，还是要处理一下，提升生存质量是第一，肝部好像是消融，具体咨询医生。3、如果化疗，联铂的方案还是要慎重，但单药培美效果会差很多。 盲试吧，这个病就是得赌 hzpolo 发表于 2018-10-15 16:55
毕竟年纪大了,好像身体基础还不太好,我的建议:1.确认凯耐药,可以换9291,不考虑是否有TM790。2、如果疼痛是肝部引起，还是要处理一下，提升生存质量是第一，肝部好像是消融，具体咨询医生。3、如果化疗，联铂的方案还是要慎重，但单药培美效果会差很多。
谢谢！看来不管是否检出T790突变，都要用9291试试了！ 疼痛是胸膜转移来的，可能侵犯肋膜，单一个新发肝病灶不会引起这么疼痛。后续考虑790和cmet两个方向。等检测结果吧，再决定吃什么药。胸膜转移可以普瑞巴林，配合止痛药吃。关键还是控制病灶生长，缩小后肿瘤不侵犯神经，体感就会好转 确实不能确定是肝部疼痛还是胸膜疼痛，之前胸膜也有转移，之前是前面疼，这次是后面疼！ 2018年10月17日，外周血基因检测告知均没有突变，正式报告还要再等几天。与医生沟通，也认为疼痛不像是肝部疼痛，怀疑还是胸膜引起，不建议对肝部处理（我们问了射频消融是否可行，医生也给否定了），建议做腹部核磁，查一下肝部肿瘤的具体情况，对于治疗，建议试9291或化疗，我们当时没有决定，让医生又开了凯美纳和止痛药。回家后，家里人商量了一下，决定还是先试试9291。
由于老人之前做过支架，查了之前做支架的情况以及支架材料，告知不能进行核磁检查，周五又请医生换成CT，下周一检查。
2018年10月20日，为了后期查看服用9291前后的对比，上午抽血检查血常规、生化、肿瘤标志物等，并开始服用9291，期待有效。
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