张小二过年 发表于 2019-6-4 01:56:22

快要坚持不下去了！！！

最近老婆状态越来越差，前天又因为胸水的问题住院了。B超显示左肺胸水已经变混浊，且肺部已成蜂巢状，就连引流管都没地方可以插入了。之前没有胸水的右肺也出现了胸水，而且比左肺还多一些。身体的感觉也很差，呼吸困难，胸闷，睡觉也不安稳。老婆说自己可能不行了，我还在安慰她，说没事，胸水抽完了就会舒服很多。可我知道没有对症的靶向药是不能缓解这些问题的，结果就是像之前那几次住院抽胸水一样，过不了多久又反复了。
试了很多治疗方案和靶向药，都没有效果。为什么她偏偏是那么罕见的突变啊。HER2第22号外显子，还有一个更是从未看见过的TRAF突变。
看着我深爱的她坚持得那么痛苦，自己却无能为力，太难受了，有时都在想这么坚持有意义吗？

hzpolo 发表于 2019-6-4 12:35:35

PD1不考虑吗？或者单药培美，联合贝伐有没有可能。不要轻言放弃

北极熊欢欢 发表于 2019-6-4 20:14:17

为啥不适用pd-1

张小二过年 发表于 2019-6-5 00:17:27

hzpolo 发表于 2019-06-04 12:35
PD1不考虑吗？或者单药培美，联合贝伐有没有可能。不要轻言放弃

都试过了，无效，所以才那么无助。

hzpolo 发表于 2019-6-5 14:12:20

张小二过年 发表于 2019-6-5 00:17
都试过了，无效，所以才那么无助。

要有病友提出的阿发替尼，也无效？

家人健康平安qd 发表于 2019-6-5 15:24:10

我也不知道怎么安慰你，同是患者家属，理解你的无助

向日葵1712 发表于 2019-6-6 21:19:01

同是braf突变，化疗吧

huangzien 发表于 2019-6-7 06:26:55

思想负担给自己太大压力，积极配合医生，相信医生，咬紧牙关。

小小的红苹果 发表于 2019-6-7 09:09:04

是肺纤维化了！状态不乐观，可以知询医生能否吃仿制药试试吧，要有思想准备哦，朋友

Luu 发表于 2019-6-26 23:17:49

向日葵1712 发表于 2019-06-06 21:19
同是braf突变，化疗吧

你家是braf什么突变？
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