小宇 发表于 2019-10-13 21:51:33

上海求医,艰难开始

      经过综合考虑,我决定让老爸来上海治疗。我家是安徽的,安徽离上海近,而且安徽的的医疗水平比不上上海,还有个原因是我在这里读书,可以照顾到,3月12日老爸老妈来到了上海。

      老爸的抗癌治疗之路正式开启。

      一直在学校读书的我开始踏入上海的各大三甲医院,第一次见识到了人山人海,一号难求和花钱流水。

       有名的专家号一般半个月内的都是预约不到的,现场会有少量的当天号,为了能够挂到当天的专家号,我会选择早上五点到医院排队挂号,你会发现还有一堆人到的比你还早,甚至还有不睡觉通宵来排队的病友和家属…如果前面排队的人多的话,就祈祷着前面挂号的人不跟我挂的一个科室或者专家。

      一个专家一般会出两个门诊,一个一般,一个特需,一般门诊30左右一个,特需门诊398左右一个,挂不到找黄牛的话需要再加200-500,有个亲戚建议我们同时看中医,为了挂到龙华中医院刘jiaxiang的号,黄牛加价了3000…

      当时想的是一定要看到最好的,不惜一切代价把老爸肿瘤赶走。所以我把上海有名的三甲医院几乎跑了个遍,去了肿瘤医院、中山医院、华山医院、胸科医院、肺科医院、长征医院、仁济医院,每个医院找了有名的1-2个专家咨询。

      最后决定了在上海肿瘤医院治疗,主要是我舅妈之前有过宫颈癌,在这做的手术切除,12年来一直安好,对这信任度高。

      漫长的各项检查,太太太漫长了,血常规、CT、增强CT、穿刺、二次穿刺、病理分析、常规基因检测、免疫组化、PET-CT、核磁共振等等,前前后后等了接近一个月。

      期间,我们着急,老爸更着急,等待的过程中经常赌气说不治了,反正是绝症也没啥好治的,每次我们都要费尽心力安慰。那时才发现一直最亲近的爸妈其实也是那么陌生,我其实找不到好的有效沟通方式,有时候自己缺乏耐心安慰安慰着自己也会生气,然后互相生气……

       然后得到第一个坏消息:确定了分期说是3B,左下肺癌,肺腺癌,低分化,恶性程度高,左侧淋巴转移,无法手术。

      接着是第二个坏消息:无基因突变。

      欲哭无泪,本来让老爸一直原因就是靶向药,跟他说靶向药只要回家按时吃药就行了,就跟感冒一样按时吃药就OK了,现在幻想全部破灭。

      无奈接受放化疗方案,30次放疗和2个周期的紫杉醇+顺铂。

      一下交了12w,加上之前的各种问诊和检查以及放疗要在周边自己租房,当得知是门诊放化疗,我们当地的医保政策是只有住院才能报销,老爸十分心痛这流水式的花钱,时而不时的就打退堂鼓。后面得知可以按慢性病报,但是比例较低……

      第一次化疗,老爸就出现严重的反应,坐立难安,头发掉光,呕吐,吃不下,全身痛,彻夜失眠。接着是化疗后的白细胞问题,吃不下东西的老爸白细胞一度接近0,还发烧,去医院,肿瘤医院说他们治肿瘤,发烧不归他们,去旁边的中山医院看急诊,急诊科的医生也不知能开哪些退烧药不影响放化疗效果,那几天每一分每一秒都是煎熬!第二个周期化疗的时候我们借鉴了病友经验,打了升白针,打回来老爸说骨头钻心的痛,我在一边,干巴巴的只能用言语鼓励他。

      不过,包括每次放化疗让我们认识了一些病友,大家都是在医院附近租房子的,病友间的同病相怜和互相交流,让老爸也增加了些信心,身体好心情好的时候还能主动去串门

   
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松鼠 发表于 2019-10-13 22:41:53

化疗完了还是可以尝试靶向药
他们为啥不给住院,没有床位吗?

吴红梅 发表于 2019-10-13 23:27:28

找到对病人负责任的医生才是正道。我拿韩宝惠的方案去问周彩存,结果周把韩的方案说得一无是处

小宇 发表于 2019-10-13 23:49:00

吴红梅 发表于 2019-10-13 23:27
找到对病人负责任的医生才是正道。我拿韩宝惠的方案去问周彩存,结果周把韩的方案说得一无是处

是的,主要是当时太茫然了,应该多找找资料,早点发现与爱共舞论坛的

小宇 发表于 2019-10-13 23:56:28

松鼠 发表于 2019-10-13 22:41
化疗完了还是可以尝试靶向药
他们为啥不给住院,没有床位吗?

嗯嗯,没有床位,只能门诊

indiacanna 发表于 2019-10-14 04:20:33

化疗完了不是要验血常规,检查白细胞粒细胞之类的数量吗?低的话打升白针,肿瘤医院不这样吗?

indiacanna 发表于 2019-10-14 06:30:31

加油!祝福你们!

cherry98_2007 发表于 2019-10-14 06:35:52

身体状况可以的话,可以盲试靶向药,反正也是搏一下了

小毛鱼 发表于 2019-10-14 08:05:14

松鼠 发表于 2019-10-13 22:41
化疗完了还是可以尝试靶向药
他们为啥不给住院,没有床位吗?

上海三甲医院床位紧张住院都要先开预约单等通知

浙江的 发表于 2019-10-14 08:29:02

我也是在肿瘤医院看病的,你们找的是哪位医生?
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