shadow 发表于 2013-9-29 21:14 static/image/common/back.gif
不要慌，一个一个处理。不是脑膜转实在是太好了，祝你妈妈顺利度过难关！也不要神经太紧张了，老觉得自己之 ...
呵呵，谢谢祝福啊，好久没联系了，近来可好？你老爸怎么样了？有时间多联系哦！祝福你老爸治疗顺利！
2013年9月29号，到今天吃AP刚刚好16天，没有不适感觉，病友从美国了解到的最新信息，实验组认为180MG剂量容易造成早发性肺部症状，可能类似间质性肺炎，全部调回90MG，这又有麻烦了，到底是继续180MG还是调回120MG，这二天要在让病友和美国那边联系联系，今天还去吧服用AP一个月的检查单子都开了，血常规和颈胸腹CT预约到10月11号，脑核磁预约到10月12号，这个时间是刚刚好吃AP一个月时间，明天到301去一趟，医生通知我家热休克蛋白做好了，看什么时候上，本来打算越快越好，但病友建议还是等AP吃足一个月做检查后在上热休克蛋白，理由是看到底AP效果如何，这个时候不能让其他药物或治疗手段来干扰到AP，怕到时候造成错误判断，和之前克药一样，对AP也是寄希望很大，虽然前段时间开了中药调理，但还是暂停了中药让路AP。
1，吃克药中肿标不稳定，只能参考！2，尽可能局部处理转移灶，减小负荷！3，脑部问题尽早处理，发现一个处理一下！
2012年10月12号，吃AP一个月后的检查结果出来了，AP基本上无效，脑部增大，身上也控制的不好，特别是肝部完全失控，肝部不但AP没控制住而且氩氦刀也应该算失败，7月份肝部氩氦刀做了几个肿瘤倒是都变小了，但惟独那个最大的没处理成功，造成现在3.5CM，情况非常糟糕，而且又出现新的病症，看来当初对氩氦刀给予太多的期望包括AP，最近也是接二连三的打击，肾上腺处理后的病症在301也做了2个基因检测EGFR，CKIT都是阴性没突变，包括拿白片在广州做了50项基因检测也全部没有突变，里面有CMET,PI3K等基本上涵盖所有基因检测，10月17号出的结果。拿了结果找到东肿专家看，专家告诉我所有基因都没突变，其实这是不科学的，他说这就是科研人和临床医生想法和要求是不一样的，临床医生更看重一些检测的表达，就是所谓的免疫组化这类，而不是一味要求突变与不突变，在他的建议下让我从新做21项目药敏和药物遗传基因免疫信息，把它完善，他还指出我家身上转移灶那么多，肿瘤抗药性那么强，一定有某一个基因在主导或指挥着其他基因，所以肿瘤比较厉害，药的效果那么不好，必须要搞清楚它，才能对症下药，现在盲试靶向药或化疗药都是很难有效，专家说了很多专业词语，我只是大致描述了一下，总的来说这次找到这个专家让我对内科医生有个新的看法，好医生还是有的，只是极少。肝部问题最近看了一下还是北京佑安医院比较专业，这个医院有个专家在肝部的介入和射频消融这块在国内应该是最好的，特别是他提出的射频加栓塞取得不错的效果，虽然这个病系统性治疗是最重要的，但局部也是很必要的，在没有好系统性方案时候就只能先局部想办法控制住争取时间来找到全身性治疗的方案，不然就会任由它疯狂生长。以下是这次AP后的检查结果。
2013年10月12号，吃AP26113一个月的检查：颈胸腹
1，右肺下叶后基底段胸膜下类结节影，较前略显缩小，请继续追随。
2，双肺及胸膜下多个小结节，部分较前增大，部分缩小，部分同前相仿，大者约0.3cm，考虑为转移。
3，纵隔区小淋巴结较前略饱满，肺门区未见肿大淋巴结。
4，双侧胸腔，心包未见积液。
5，肝左叶被膜下多个低密度区，边界不清，较前缩小，余肝脏多发低密度结节，大部分较前增大，部分较前缩小，大者约3.2cmx3.5cm.
6，左侧肾上腺肿物切除术后，局部见约1.6x3.0cm囊性低密度灶，倾向术后改变，请追随
7，胰腺，胆囊，脾脏，右肾上腺及双肾未见明确肿物。
8，腹腔及腹膜后未见肿大淋巴结、
9，未见腹水。
10，甲状腺左叶粗大钙化，甲状腺右叶低密度灶，同前相仿。
11，双侧上颌窦炎症，鼻咽，口咽，喉及下咽未见肿物。
12，双颈多发小淋巴结，同前相仿。
2013年10月12号脑核磁
1，左侧颞叶呈术后改变。
2，多发脑转移瘤，部分病灶较前增大，现大者直径2cm，不均强化或环形强化，部分周围伴水肿。
3，双侧大脑白质区多发脱髓鞘，同前相仿。
4，脑室，脑池未见异常扩张或狭窄。
5，中线结构无偏移。
2013年10月22号，今天在天坛医院伽马刀中心做了伽马刀，本来脑部在东肿核磁是看到7个，但在天坛做伽马刀的时候要先做个核磁又看到三个很小的，伽马刀医生说10个一起处理了，做的非常仔细还给了一个表格每个肿瘤的位置，大小，给的剂量，单单这10个肿瘤伽马刀就用了2个小时，然后输了半瓶甘露醇加地塞米松，包括开了一点口服药，回到家后老妈人还可以就是做伽马刀脑部固定了4个钉子位置有点疼痛，总的来说还不错，这二天也没有特别的不适，就是不知道接下来会不会副作用大，现在还是在观察着，这次做伽马刀我也在考虑，看来这个全脑放真的必须上了，虽然这次伽马刀都做干净了，但如果在有新增的怎么办？不能这样无止境的伽马刀，人也受不了，老妈本来去医院以为是做核磁（伽马刀和核磁很像就是加了固定东西）做前心情还比较好，结果做后人不舒服了，才知道和以前每次检查是不一样的，这次比较遭罪，就和我说，这1年多来闯了好几关，要不是能吃能睡身体早就夸了，我想想也是，老妈从去年7月份发现后就做了开颅手术，紧接着9月份到11月份之间做了4次化疗，然后虽然吃了几个月的克药，但也是副作用不小，在加上今年7月份氩氦刀，9月份肾上腺微创手术，再有就是这次的伽马刀，这个一路的治疗真的病人遭罪，我们做子女也是心力交瘁，不要说是一个老人了，就是像我们这样年轻的，如果这样弄几次身体和身心也是垮掉的，所以老妈很不开心，一个劲得埋怨，我的内心也是很难受，但后面还有很长的路也是很崎岖的，肝部问题，脑部放疗问题，系统性治疗问题，怎么办，怎么走，怎么去隔开处理身体能承受，这一系列问题真的太让人头疼了，搞的在301做的热休克蛋白都一直没时间去打。
一直在关注，但什么也帮不了，唯有祝福。你一个人很辛苦，那么晚还要更新帖子，操心老妈的同时也要照顾好自己。
今生的等待 发表于 2013-10-25 02:14 static/image/common/back.gif
2013年10月22号，今天在天坛医院伽马刀中心做了伽马刀，本来脑部在东肿核磁是看到7个，但在天坛做伽马刀的时 ...
你很尽心尽力，过程也相当辛苦，但结果不尽人意！ALK克耐药后，下来的方案也不多，与其做那么多介入治疗，还不如多试靶向，哪怕是YL药。。。建议尝试PI3K的BKM120吧。
烂木你的帖子倒是看了好几次一直不知道是你，原来你是个大孝子，看了你的帖子觉得你妈妈有福气，阿姨病情一定会越来越好的！
改天请教楼主免疫组化都做那些？
本帖最后由 老马 于 2013-11-5 03:09 编辑
该病人为ALK阳性，ALK+ NSCLC发生ALK激酶抑制剂耐药的分子机制可能是通过不同的方式发生，如ALK激酶域突变，ALK基因拷贝数增加(copy number gain, CNG)，继发其他驱动基因的突变（EGFR扩增/突变或者Kras突变或者cKit扩增），其他通路激活（如PI3K-Akt-mTOR通路和RAS-RAF-MEK-ERK通路）等。从基因检测结果推测，不建议联EGFR药；PI3K-Akt-mTOR通路已被激活，可用的药物有BKM120（PI3K抑制剂），BEZ235（PI3k/mTOR抑制剂）等。
北京医生所开替吉奥（减量）联依维莫司（标准量）联索坦（低剂量）方案，我认为依维莫司的肺毒性相当可怕，不值得冒险用该药，而且肺癌病人用依维莫司的临床结果相当地差。
替吉奥有相当多的肺癌病人用过，有一定的有效率，但可惜并不入脑。上次的基因检测结果有没有做了cKit（可用的药有索坦和阿西替尼）?
从风险考虑，主药应该包括ALK抑制剂。
我个人建议用AP26113（90mg每天）联合BKm120（100mg每天），用药期间注意血糖浓度。
其它可考虑的方案：PD-L1，TSR－011。