2012年8月 确诊弥漫性肺腺癌晚期，治疗中的疑问与得失
本帖最后由 nora567 于 2012-12-25 13:58 编辑（一）病历：
我父亲今年57岁，有吸烟史，有肺癌家族史，体重98斤，工人阶级。（1）2012年8月1日至3日发现父亲持续咳血后，8月1日在哈尔滨医科大学附属第四医院办理住院,消炎止血 治疗，8月2日的64排加强CT发现肿瘤，8月3日医生告诉我，高度怀疑是恶性肿瘤。 （2）2012年8月4日紧急转院至黑龙江省肿瘤医院(治疗过程见下表)
PET-CT：双肺散在多发结节及肿块，大小不一，形态相似，轮廓略分叶，周围见毛刺影及牵拉胸膜的条索影，呈程度不一的异常放射性浓聚影，考虑为弥漫型肺癌，最大一处：39mm*31mm；并有纵隔左肺动脉旁异常增大淋巴结，中央区密度较低，PET上见团块状异常放射性浓聚影，考虑为淋巴转移瘤，27*31mm；并有双肺间隔旁肺气肿；
穿刺活检：腺癌
8.11/9.5/9.28/10.19分别进行了4次培美+卡铂化疗
两个周期后评估：右肺最大16*18mm,左肺21*20mm,未见增大淋巴结，其它的小结节在片子上看是变淡了，评估结果有效。
四个周期后评估：主病灶较上次略缩小，未见增大淋巴结，评估结果有效。
（3）2012.11.06 易瑞沙
（4）……待续
CEA变化（均为同一医院检测）：
1.第一次化疗之前： 6.18 （空腹）
2.第一次化疗之后： 5.41 （空腹）
3.第二次化疗之后： 4.55 （空腹）
4.第三次化疗之后： 4.42 （空腹）
5.2012.10.29: 5.12 （空腹）
6.2012.11.05： 5.17 （吃易前）
7.2012.11.21： 6.86 （吃易15天）
8.2012.12.06： 8.66 （吃易1个月）
9.2012.12.25： 15.9 （吃特18天）
（二）感谢帮助过我的人：
虽然确诊到现在只有两个月时间，但是却得到了论坛里许许多人的帮助，有憨豆叔、平安、慧质兰馨、老马、孤啸、自强不息、英雄武松、绿妖之妖；犹其是憨豆叔，现在想想有些问题确实是很低级，可是憨豆叔不厌其烦的告诉我怎么办，为什么这么办。论坛的创办者们劳心劳力，无私的帮助着像我这样的人，犹其在当今社会，这样公益性的论坛更是少之又少，所以大家一定要爱护它！！！确保它的安全，维护它的稳定是我们每个受益的人都有的责任，这样它才可以帮到更多的人！！
本帖最后由 nora567 于 2012-11-21 22:12 编辑
（三）求医问药中得失及疑问：
在与癌共舞的道路上，我是新手，总结的都是一些鸡毛蒜皮的小事儿，其实更像是我的心路历程，说的不对的地方希望大家多多批评指正。才疏学浅的我暂时在试药以及更深层次的地方帮不到大家，但我会继续努力学习，争取早一天可以为论坛做贡献！！
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（0）治疗方案的选择：确诊第一天，咨询了外科及放疗科，知道手术及放疗的可能暂时是没有了，所以在准备治疗方案的时候，主要是纠结，先上靶向药还是先化疗，据说先靶向的生存期长于先行化疗的。考虑到我家的个体情况是：１.没有基因检测的支持；２.癌负荷相对比较大；３.CEA敏感程度不高；４.平安医生建议先行４个周期化疗再上靶向药；最终决定化疗。
（1）化疗药物的选择：考虑到我父亲并不知情，第一次化疗的原则就是尽量避免感官上的痛苦，不能断送了治疗的信心。培美就不用多说了，其副作用非常之小是很有名的。铂类药物选择了卡铂，虽说卡铂骨髓抑制相当严重，但是对于病人来说没有严重呕吐、脱发等外在副作用，其实顺铂+培美对患者损害应该是小于卡铂的，一线治疗如果可以耐受，我觉得还是这个方案更佳。
（2）如何提高血像：这里谢谢绿妖之妖告诉我的升血方（鲜姜汁+大枣+红糖，煮水，趁热，早上空腹喝一小碗）除了血像有所好转，还意外的治好了我父亲流鼻涕（清水样的鼻涕，痰也是白痰）的毛病，嘻嘻。另外化疗前连续吃升白片15天以上（因为是中药所以要吃得久些才有效）直至化疗完成，可以有效预防白细胞大幅度降低。PS：如果白细胞过低，升白针一定要打（虽然对身体不好），不然有感染的危险。我家有两次白细胞低都造成了感染 ，本来很低的白细胞一下变很高，不得不进行抗感染治疗。
（3）院内感染：第二次化疗期间，由于白细胞低，抵抗力弱，痰检显示，感染了铜绿假单胞菌，我查了一下，这属于医院内感染造成的，想起了慧质兰馨也曾在帖子里提到的，能不住院就不住院，我想这也是尽量不住院的原因之一吧。后两个疗程，都是只在医院点化疗药，点完就回家，扶正的药回家静点，尽量缩短在医院的时间。
（4）关于赠药：刚刚完成了4个疗程化疗，正式进入靶向试药阶段，之前看了憨豆叔的贴子，知道不能贪小便宜吃大亏，既然准备走轮换用药的路就不能让赠药的诱惑得逞，所以在医生说可以回家吃靶向药的时候，极其坚决的拒绝了在医院购买正版药，医生幽怨的对我说，你爸吃易瑞沙一定不会好使的……这话说的真心难听，但是~~我以高风亮节的姿态原谅他了。再次谢谢憨豆叔，要知道一个月正版药的钱我在家可以吃N个月YL药，憨豆叔，我已很顺利的准备好了吉非替尼，弹已上膛~~~~
（5）关于中药/偏方抗癌：在刚刚确诊的那一周，我带爸爸去见了一位在我们这里很有名气的一位中医，望闻问切之后，淡定的对我说中医是医不好我父亲的，让我找西医。走的时候，给我开了一付调理脾胃、增进食欲帮助减轻化疗副作用的中药。我很感激这位医生，从此再没有产生过用中药或偏方来医好父亲的幻想。最直接的受益就是少花了许多钱，要知道中药也是很贵滴~~
（6）关于化疗药以外的其它药物：前三次化疗，每天平均静脉注射量达1200ml，有扶正的，有脱敏的，有止吐的，有保肝的……直接把我老爸打到心慌气短，第四次果断撤药，每天只点三袋，果然第四化疗没有出现气促气喘，想必液体量过大，给心脏造成了很大负担。总结下：心急吃不了热豆腐，不是药用的越多好的越快。
（7）基因检测的失败：肿瘤医院给出的病理分析只有两个字：腺癌，没有给出高、中低分化，也没有按家属的要求取足够的病理做基因检测，我想也有可能是医生不敢取的太多，怕有危险吧。后果就是，现在必须盲目的试药，增加了危险系数，在病理检测这一块我很不满意！！
（8）让我伤心的CEA：我家CEA并不敏感，没有大起大落，参考价值暂时不大。但我却不忍心放弃它，唉~~多好用的一个指标啊，在家草根抗癌，没有它要麻烦许多，没有影像学支持的时候还要提心吊胆。嗷~~~
（9）挂水保肝：我父亲的肝上有些血管瘤，但是肝功一直没有出现过大的问题，只有丙氨酸氨基转移酶一项微高（参考值0-40），我家是这几次化验是41-54之间，我曾质疑挂水保肝，医生说是正常人点些也有好处，所以坚持给父亲点，开始是二氯醋酸，后来换成舒肝宁，四次化疗每次必点，保肝这块我也不知道对错，终归听从了医生的建议。从药物作用来讲，我想还是舒肝宁好于二氯醋酸的，就是药物粘度大，点的特别慢。
本帖最后由 nora567 于 2012-10-28 19:13 编辑
（10）抗感染治疗的反思：我父亲四次化疗两次肺感染（鄙视自己一下）全是因为我没有认真对待这个问题。现在想想，第一次化疗后没有出现感染，可能是因为从综合医院到肿瘤医院，消炎针一直没停过以及第一次化疗的骨髓抑制还没有那么厉害；第二次化疗后出现院内感染铜绿假单胞菌用的是美洛培南（5天），第三次化疗后又出现感染，用的是头孢（3天），点头孢的第一天出现严重腹胀，肚皮鼓的像个球，人极其难受。在查找腹胀原因的时候，我注意到其中一点：药物作用！！说的是应用大量抗生素后，肠道正常细菌受到抑制，肠道菌群发生改变后可导致食物发酵而产生过多气体。我猜想爸爸腹胀就是这个原因。所以第四疗程时我高度戒备，要想不腹胀，就不能用抗生素，想要不用抗生素就得保住白细胞，其实每次感染前都是有打升白针的，但是都只是一时之效，对身体损害也极大。通过我在第（2）条里所说的方法，第四次化疗才顺利过关。撒花~~~~~
本帖最后由 nora567 于 2012-11-21 21:39 编辑
（11）关于化疗周期：我觉得我特别笨呢，别人没问题的事儿到我这得想上半天，没办法，那我就笨鸟先飞吧！！我曾经对于这几个问题特别不解：为什么医生都说在有效的前提下4-6周期为最佳？为什么偶数个疗程对于大多数病人最为有利？医生给我的官方解释是临床上4-6周期生存期长于其它周期数---说了跟没说一样。病友QQ群里有一个20出头的医学院学生用大白话给我讲了半天这个问题，这里谢谢他，他在刚刚失去母亲的情况下那么耐心的帮助我，真心谢谢他。
关于上面的问题我粗俗的理解为：化疗药物会在细胞表面慢慢积累，导致细胞周期停滞，然后细胞会启动自我修复机制，企图修复受损的细胞周期，如果细胞表面的药物达到一定浓度，修补不了的细胞就会自发地被导向凋亡，如果疗程数不够达不到这个所需的浓度，就只能让细胞处于停滞期，并不能让它凋亡，反而是等于让它在试药一样，非常不好，容易产生化疗药物的耐药。我想，这里面的浓度可能就要因人而异了，并且这些理论上的解释也不是绝对的比如：我看了余姚向霞人的博客，他就只做一个疗程就回家空窗了几个月，所以说这里还有许多有待解释的问题。路漫漫其修远兮……
很用心，很冷静的家属。CEA不敏感，不用那么关注了。4个周期以后该上特了 godblessmymum 发表于 2012-10-28 20:08 static/image/common/back.gif
很用心，很冷静的家属。CEA不敏感，不用那么关注了。4个周期以后该上特了
您的意思是先上特罗凯，为什么不是易瑞沙呢，不是说靶点一致吗？
呵呵，不好意思，我又犯病了，天天问不停 没测过EGFR的或者EGFR阴性的都建议直接试特，比易的有效率高些，而且抽烟的人群也更适合特 godblessmymum 发表于 2012-10-28 21:39 static/image/common/back.gif
没测过EGFR的或者EGFR阴性的都建议直接试特，比易的有效率高些，而且抽烟的人群也更适合特
这样啊，我知道了，谢谢你！！:$ 本帖最后由 nora567 于 2012-11-21 21:40 编辑
(12) 关于PET-CT：当初选择做PET-CT是听从了医生的建议的，只知道它很贵，但并不知道它贵在什么地方，PET-CT的报告出来后，我得到的信息只有两方面，第一是没有远端转移；第二是肿瘤大小；但是昨天我读余姚向霞人的博客才恍然大悟，只不过悟出的并不是什么好事。PET-CT的报告上有一项是SUV值，我父亲最高的是16.7，次高的是14.5.PET/CT检查中的SUV值是用于肿瘤组织摄取18F-FDG示踪剂的定量指标，临床通常取SUV值的大小来鉴别恶性肿瘤与良性病变，并提示肿瘤的恶性程度，肺部结节18F-FDGPET SUV>2.5，提示恶性肿瘤可能性较大。PET SUV>4的话1年生存期的概率也就随之变小了。犹其腺癌，这个值越高恶性化程度也就是越高，所以可以肯定的说，我父亲的病情一旦失去有效控制将会发展的非常之快，像有些患者即使喝喝中药也能挺上几个月，这个在我家是不可能的，本来这几天父亲食欲刚有所好转，以为可以松一口气，没料到却是暴风雨前的黎明。原来战争才刚刚开始…………
总结下：花钱做检查可以，但一定花的明明白白，花一万块只得到三百的信息量就有所不值了。PET-CT除了可以提示恶性化程度，也可以提示其它部位是否存在转移瘤，可以有效避免把其它部位良性肿块当成是恶性的。可以在某些情况下避免弯路。
补充下，昨天去医院复查路过PET中心，就进去问了一下医生，关于摄取值SUV的官方答案是，在统计学意义上确实是值越大恶性化程度越高，不过具体到患者个体就不能草率下定论，是不能够通过SUV确定分化程度的。
当然了，医生这么讲是慎重起见，还是自己心中有数吧。
PS：这里感谢余姚向霞人的鼓励与指导，谢谢您~~ 本帖最后由 nora567 于 2012-11-21 22:39 编辑
明天要去做检查了，心里好忐忑，什么事情也做不了了，感觉病情可能又要进展了。
这次检查项目有大生化、肿瘤标记物、 胸部CT，其实主治医生是让做全身检查的，可是发病这一段时间检查做了太多了，我想脑部和骨扫往后稍微拖一拖，减少下辐射。
还有就是医生让连续打半年的胸腺法新（和日，每周两次），我觉得是应该打的，可爸爸嫌麻烦，就依了他了。除了这件事情，还有饮食上，爸爸爱吃辣椒，医生再三叮嘱不可以吃辣，我也还是让他吃了，我想高兴的正能量可能会抵消吃辣的负能量吧。(鄙视下自己，心软，无知，可能会因为这些小事而误了抗癌大业)
唉~~好多事情没有遵医嘱，有些怕怕。
我知道骨转、脑转随时都会到来，只是时间问题，所以现在只有四个字能形容我每天的心情那就是诚惶诚恐。