憨豆精神 发表于 2012-9-19 16:15:18

问题出在依维莫司上,对于肝移植术后的,我从来不敢推荐他们用依维莫司,依维莫司最大的副作用是致命性肺炎。楼主屡屡用依维莫司,也必定要屡屡处于肺炎的边缘或肺炎之中。即使原来的白细胞不是非常低,也会危险。
而那些肾癌的人,没做过肝移植的肝癌的人,吃依维莫司倒不至于频繁感染。
发生这一切,与YL或正版毫无关系,吃YL不等于特别容易感染,吃正版的不等于不易感染。我吃了4年多YL,也吃过依维莫司,吃免疫抑制剂8年多,但我天天运动,自然不发生感染。

事由心生 发表于 2012-9-19 16:15:49

想想还是想和楼主说,你现在的抵抗力低,会不会和他克莫司过量有关?总觉得手术时间长,吃太多,有机会检查T细胞亚群和ATP

单行道 发表于 2012-9-20 10:13:10

事由心生 发表于 2012-9-19 11:39 static/image/common/back.gif
经验之谈,楼主三个月住院的总结,值得学习。
楼主针对感染,我说下YL。
我们服用的这些YL,对方的告知 ...

你说的也是,但我还是以为决定生命的是肿瘤还是付作用,都不能下定语。要根据当时情况,对症治疗,先对危及生命的进行治疗。

单行道 发表于 2012-9-20 11:00:00

憨豆精神 发表于 2012-9-19 16:15 static/image/common/back.gif
问题出在依维莫司上,对于肝移植术后的,我从来不敢推荐他们用依维莫司,依维莫司最大的副作用是致命性肺炎 ...

我的肺感染问题不在依维莫司上,我是吃过多次依维莫司,并且是有效的,吃的时候我在前辈的告诫下就高度注意一是不超量,二是不连续吃,多次CT表面无药物肺炎迹象(药物性肺炎是全肺状,放射性肺炎是点状分布),也无放射炎性存在。
是病毒交叉细菌感染,有霉菌,葡萄糖球菌,高从广谱杀病毒最好的泰能,低到青霉素,全都用了。
我们移植病人难就难在这里,开刀切除时大量使用抗生素,移植时大量使用抗生素,我在移植初期也有几次感染,又用抗生素,到最后普通抗生素对我基本没用了,直至用上泰能。
还是免疫系统低下所致

单行道 发表于 2012-9-20 11:01:56

事由心生 发表于 2012-9-19 16:15 static/image/common/back.gif
想想还是想和楼主说,你现在的抵抗力低,会不会和他克莫司过量有关?总觉得手术时间长,吃太多,有机会检查 ...

好的,谢谢,我现在吃2毫克,浓度8.5(3毫克时)

单行道 发表于 2012-9-20 11:04:24

雪绒花 发表于 2012-9-19 12:49 static/image/common/back.gif
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。
移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就 ...

谢了,你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

憨豆精神 发表于 2012-9-20 13:02:17

单行道 发表于 2012-9-20 11:00 static/image/common/back.gif
我的肺感染问题不在依维莫司上,我是吃过多次依维莫司,并且是有效的,吃的时候我在前辈的告诫下就高度注 ...

说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素,它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强多少倍,原来主要用于心脏移植后的抗排斥,肝移植还用不上它。你原每天吃多少毫无FK?用了依维莫司后你有没有停FK,你能算出吃5毫克依维莫司+你原来的FK,免疫抑制的力量会多强大吗?
依维莫司最大的副作用是致命性肺炎,不是因为它造成什么“药物肺炎”,你能检查出什么来?它造成肺炎是直接强力抑制免疫,从而让免疫系统门洞大开,发生严重肺炎正是因为这一点。
平时服用的那点FK,在依维莫司面前已经轻微到忽略不计。

雪绒花 发表于 2012-9-20 17:31:55

单行道 发表于 2012-9-20 11:04 static/image/common/back.gif
谢了,你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

呵呵!本人对你的帮助实在有些力不从心啊,比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿!
记住了,移植人一旦用上依维莫司,其他免疫制剂必须全部停下。

单行道 发表于 2012-9-21 10:37:30

憨豆精神 发表于 2012-9-20 13:02 static/image/common/back.gif
说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素,它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强 ...

   噢,你讲的这些我的确没想到,更没想到------“从而让免疫系统门洞大开”,我相信论坛里相当大部分病友都没认识到这一点,我们对此的讨论希望病友们能看见,引以为戒。
   吃依维莫司时我是减了FK的,从3毫克减至2,从您上面描述中看,当时应该吧FK全停的,但我不具有这样的知识。
    我反复的肺炎说不定这就是原因。

单行道 发表于 2012-9-21 10:42:09

雪绒花 发表于 2012-9-20 17:31 static/image/common/back.gif
呵呵!本人对你的帮助实在有些力不从心啊,比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿!
记住了,移 ...

:'(我没全部停下,FK从每天3减至2而已,我吃依算是较早的,现在才知道!
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