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ymh999 发表于 2022-09-27 06:40 7 F- b' [- E9 x) u+ g都因脑膜而起,愿她少受痛苦,被束住手,插着胃管,真是难受
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妈妈少些苦痛 发表于 2022-09-27 22:25& K+ n# t- Y: F$ H' t 是的,一直让我们解开。可是解开就去抓各种管子
admin 发表于 2022-09-28 02:48 1 A# c8 c' [+ H+ A都是脑膜转引起
ymh999 发表于 2022-09-28 08:57 3 J/ z7 i; S9 V. a/ S* g有时我会想,如果换作我们自己那么不舒服,都承受些什么,唉
隐形的充电器 发表于 2022-09-28 10:418 s i: {3 E0 l6 z* ] 我们家也是脑膜转移,目前双倍奥希有效,阿姨耐药后没做基因检测吗
妈妈少些苦痛 发表于 2022-09-28 12:37 6 `# J! g" Q- a/ V3 J我妈妈之前也是双倍奥西,不到一年耐药,然后奥西+达克替尼联药,又吃了一年左右,再次耐药。耐药后做了两次基因检测,没有有效的突变。目前给她试吃着伏美替尼+3759,同时准备鞘注。
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