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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 8 D4 p6 b; c6 x* ?
, R3 v5 r# l* [5 f( J @给大家带来最新的治疗情况,老妈从今年4月开始鞘注培美8次,之前效果很好,近期出现腿无力,眼睛短暂复视2次,在我和医生沟通以后,最近一次鞘注调整方案,腿改善,眼睛问题没有了,又一次被幸运之神眷顾!这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性,还有就是医生愿意和家属配合,感谢我的鞘注医生!9 H" u9 N( Z4 S
4 M: i4 \3 Z% ]' u1.增强核磁有的人敏感,有的不敏感,尽量取脑脊液去证实
5 [1 g0 O5 P! O& O$ f% e(关于核磁:体内有金属的病人,可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁,不是不能做(和医生说明)!!!因为这条我家一直不敢去做核磁,耽误了很久,而且核磁一定要增强的,平扫的看不准的)+ ^$ L5 h8 ]5 d
2.出现神经症状时间一长不可逆,尽快去鞘注,鞘注副作用很小,几乎不疼,不要莫名恐惧& @- d# X# I! E9 ?% X& S, D9 O
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多,主要看副作用耐受程度,后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去,真的不要把鞘注放在靶向耐药以后,万一靶向无效,鞘注无效,那真的无力回天了,先鞘注几次稳定,后面可以拉长时间,效果事半功倍的(我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注,会比现在控制好很多)
8 _! _2 d* G3 w" b# e% K) H, J5 f) Y5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁(增强,最好全脊柱),看看是不是脊柱或者脊膜转移,尽早干预,见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者!, ]; t1 R! Q2 J8 P- C
6.出现脑膜症状不要大意,宁可信其有,也要找懂脑膜的神经外科(神经外科≠懂脑膜,其他科室更不要提了),可以多找几个医院和医生看# G# ]! |. O( i9 |( e
7.脑膜转移≠穷途末路,见过脑膜5年的,鞘注2年还没耐药,只有足够努力去争取,好运才有可能发生在我们身上!
2 _7 j$ `0 Z6 x' L; r( \1 m6 J3 h8.找到适合自己的医生很重要,愿意配合你做尝试,家属愿意信任医生太重要了!
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共17条精彩回复,最后回复于 2024-5-15 00:28
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真好,你们这次鞘注换什么方案啦?我记得以前是25培美,21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗?哪边的医院? |
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. \- B' I2 V3 t6 F6 \0 q; K0 k' O他家应该是浙一徐庆生主任地方做的 |
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. N, J* p$ [/ A1 G因为杭州就他能做,我们也是 |
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) `) t. j- q9 w7 T0 I8 ^; U杭州也有其他可以做的 |
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) G; i$ e n! C) u& ~" v那就不了解了 |
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我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼!请问一下每次都是插那一个地方吗?一般第二次隔多久做合适?我看病友们基本都是一周!这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧! |
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老鱼 发表于 2023-12-16 06:096 B2 r2 F8 j( `1 ?& [
我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼!请问一下每次都是插那一个地方吗?一般第二次隔多久做合适?我看病友们基本都是一周!这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧! & u; H: J3 \$ t8 M# u) Q
位置医生会调整的根据体位7 k; t% |7 g4 X
鞘注的频率和剂量和医院医生有关系的,目前主要是两种情况:1.每次20到30mg,21天或30天一个周期 2.每次小剂量15左右,第1天一次,第8天一次,每21天或者30天一个周期
) M& o9 ^# L6 v" o1 }1 p医生也会根据你的情况,可能用爬坡方案 |
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