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太阳家的治疗贴,意外摔伤后脑,重度脑震荡昏迷两天,试药4002无效,重回184、易瑞莎

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128909 266 太阳 发表于 2012-1-9 15:23:36 | 精华 |

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本帖最后由 太阳 于 2013-5-14 10:30 编辑 0 e, ]( u( V. q+ m) b

! K% M' e: Q) @    大家好,我是太阳,在论坛和群里已经大半年了,还从来没有发过妈妈的治疗贴,总以为妈妈的病情控制的不错(由于一直瞒住妈妈病情,骗她是骨质破坏,再加上白细胞低,所以一直没敢做化疗),但2012年1月3日给妈妈复查时发现了新的转移灶,意味着我以前的做法无效。现请求大家的指点和帮助!
$ a5 ]2 ^2 p8 L6 t    我妈妈61岁,2010年3月份体检时胸片发现右肺下部有1.5*1厘米阴影,边缘光滑,结论是肺结核钙化,不放心遂到安徽医科大学拍片复查,仍说是结核钙化(庸医害死人)。随后开始腰腿痛,一直当做是骨刺增生和椎间盘突出治疗,2011年3月底在拍骨痛处片子时发现髂骨处骨质破坏严重,怀疑是癌症骨转移导致,随倒查肺部,结论是肺癌骨转移。3月30日转到徐州医学院附属医院伽马刀中心住院治疗(当时检查的瘤负荷指标见下表),影像检查其他处未发现转移灶,主治医生说肺部原发灶偏下,用支气管镜取不出病理,只能胸穿,危险性大,故没做病理。ECT骨扫描显示多处骨转移,医生建议用锶89内放射治疗(不该做,导致后来白细胞低下),对肺部原发灶和髂骨骨转处分别进行了13次伽马刀治疗,做了一星期伽马刀后髂骨疼痛处消失,停服止痛药,4月20日出院。
8 s: k2 ~0 J2 a( e$ a. j    回家后5月中旬开始服用印版易,并用菱角壳煮水喝,每天用茯苓、枸杞、薏仁米、百合、红枣、芡实、山药、红枣等煮粥吃,吃螺旋藻、硒片、蜂胶,还买了几个负离子发生器放室内,买亚麻油炒菜吃(以上做法沿用至今)。印版易吃到2个半月到7月下旬时,盆骨骨转处开始疼痛。/ Q4 _' A6 Q9 F0 E2 Z! O
    8月1日又到徐州医学院附属医院伽马刀中心住院治疗,影像检查未发现其他转移灶,肺部伽马刀后原发灶缩小,ECT骨扫描显示骨转移加重,怀疑易无效(8月2日检查瘤负荷指标见下表)。主治医生说骨盆处转移处较大,伽马刀做不完,只能尽量的做,随即又对盆骨做了13次伽马刀,但这次没能止住骨痛,12日第三瓶印版易瑞沙吃完,13日开始服用印版特罗凯(24日瘤负荷指标见下表,10天服特期间瘤负荷没有明显变化,怀疑特是否也无效),25日在出院前进行了第一次dc-cik细胞免疫治疗,并输了一次唑来磷酸,27日出院回家后用10种真菌灵芝煮水喝(桑黄、槐耳、桦褐、平芝、松针、云芝、赤芝、蹄裂、木蹄等),8月起每三个星期打一针骨转针唑来,9月上旬开始骨痛渐止,停用止痛药,由于特罗凯的副作用太大(严重皮疹,口腔溃疡,眼珠充血)。妈妈坚决不愿再服用,只吃了29天开始停特,随后状态良好。
4 }0 T* \, Q( a3 G, F! r! ]10月25日开始到徐州医学院附属医院做第二次dc-cik细胞免疫治疗,检查瘤负荷指标如下表,未做影像检查。回家继续喝真菌灵芝水(添加了灰树花和姬松茸),继续每三个星期打一次骨转针唑来,持续到12月中旬又开始盆骨处疼痛,打唑来已经不能止痛,开始服用曲马多止痛,12月17日上氧气机24小时向妈妈房间内打氧气,灵芝真菌水里又加了马勃、竹黄、猪苓和金蝉花,并开始服用XL184, 一天100毫克,27日后骨痛渐止,停服止痛药曲马多。我妈妈服用XL184期间除嗓音有点嘶哑外,其他副作用不明显。
" ~! X: M+ p9 d2 E    2012年元月三日到徐州医学院附属医院做第三次dc-cik细胞免疫治疗,影像检查显示肺原发灶继续缩小,腹股沟淋巴有2*2厘米转移灶,纵膈、脖、腋有淋巴结节(本来想做个病理,但医生说取腹股沟淋巴会导致下肢肿胀的后果,也怕引起妈妈怀疑,考虑再三未做病理)。瘤负荷显示如下表,以上种种努力未能控制住转移。元月5日在妈妈的强烈要求下出院回家。8 A' u0 H; T( o. ?9 [; h
    想得到的帮助:    1、我妈妈除骨转移处疼痛外没有出现其他任何症状,从瘤负荷指标上看我妈妈到底是腺癌还是鳞癌?主治医生说腺癌可能性偏大,我则认为鳞癌偏大,理由是癌坯抗原CEA不敏感,而肺癌抗原CYFRA21-1变化高表达符合病情进展,符合鳞癌的特征。; E( N# Y- F' _! M  v
    2、从瘤负荷变化对照病情发展来看,易瑞沙和特罗凯是否有效果?服药期间瘤指标有下降,但很不明显。' \' T% q3 q( D% H
    3、XL184目前对骨转有效果,不知对非骨转病灶有作用吗?下一步可以尝试哪些备用药,比如XL184加特罗凯还是XL184加2992呢?
0 T% K2 B; k( M( W! I3 c1 g5 \" l5 [  P7 y! M
点击下表成大图# ^3 ~1 i3 u; G& x7 _3 o1 c
3R1~ZOL8BS()D)5X%5CU(QR.jpg                                                                         8 C; @$ f# R7 |. o" t0 }
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276条精彩回复,最后回复于 2016-10-28 22:04

太阳  初中三年级 发表于 2012-1-9 15:34:22 | 显示全部楼层 来自: 安徽淮北
本帖最后由 太阳 于 2012-1-9 15:50 编辑
. g+ c/ |' S9 ^. `2 f2 i' i
' i  U$ [, N2 K: s请大家指教                                                 5 P2 [  X4 t3 B) D" l9 O
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-9 20:24:13 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1、CEA敏感。* {9 R+ _) K1 `; {* V
2、易瑞沙和特罗凯有效。
( ]: _- Z) f) Z8 s; a3、两种药联合风险较大。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
太阳  初中三年级 发表于 2012-1-9 21:13:23 | 显示全部楼层 来自: 安徽淮北
本帖最后由 太阳 于 2012-1-9 21:46 编辑
+ @) h0 ]; ?$ ^" ?, z! W9 i
6 T- [% m3 z8 Y+ C大家认为我妈妈是鳞癌的可能性大还是腺癌可能性大呢?还有就是以后该是把CEA作为判断疗效的风向标i还是CYFRA21-1作为判断疗效的风向标呢?还有就是易要是有效的话,为何服用两个半月时骨转处加剧呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-9 22:35:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
, Y2 @( O  V) R. i
只有取病理检测鳞还是腺才能鉴定是鳞还是腺,又怎能凭别的什么来鉴定呢?是什么癌的可能性大不大又有什么关系?吃靶向药有效就行。
0 q7 U) ]) e/ @9 S应该以CEA来判断。. h  W- U: i' j
易不是治疗骨转的,吃易前已经发生骨转,骨转当然仍存在。3 M. C/ @, x# i/ }0 |2 [) r* @- z8 Z
我只给意见供你参考,你就不必跟我讨论了,你按你自己意思行就行。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
太阳  初中三年级 发表于 2012-1-9 23:01:30 | 显示全部楼层 来自: 安徽淮北
憨豆精神 发表于 2012-1-9 22:35
5 N$ o8 `  ]) Q3 ~. p只有取病理检测鳞还是腺才能鉴定是鳞还是腺,又怎能凭别的什么来鉴定呢?是什么癌的可能性大不大又有什么 ...
1 f, J% A9 C: y; s
憨叔谢谢您的指点,太感谢您了
小饭包  小学五年级 发表于 2012-1-9 23:35:03 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
憨豆精神 发表于 2012-1-9 20:24 ' ]3 [, S9 r" e% Y; M# c
1、CEA敏感。) }" g3 N/ C0 Q0 q, S1 H/ f' h
2、易瑞沙和特罗凯有效。
) H  [% N9 J' C! ~1 i. g" R3、两种药联合风险较大。

1 }# e7 Y9 u- L% _; r2 ~" T# w您好 请教一下关于第三点 两种药联合风险较大 这个主要是哪些风险呢 可否帮忙扫盲 非常感谢

点评

就是两种药联合使用副作用大的意思吧  发表于 2013-5-6 23:22
独行  大学一年级 发表于 2012-1-10 21:12:47 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
楼主 你妈妈肿瘤缩小,你认为是生物治疗的作用还是184的作用
太阳  初中三年级 发表于 2012-1-10 21:16:21 | 显示全部楼层 来自: 安徽淮北
独行 发表于 2012-1-10 21:12 , d4 R' t% q; T* W; k6 Q, s
楼主 你妈妈肿瘤缩小,你认为是生物治疗的作用还是184的作用

9 {! g7 u+ ^5 a应该还是伽马刀的威力............肺部原发灶三月底做了伽马刀
太阳  初中三年级 发表于 2012-1-12 13:25:08 | 显示全部楼层 来自: 安徽淮北
现在每天在皮下注射胸腺法新(迈普新),从医院带的,每天一支已经打了10针了,目前妈妈状态良好

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