马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 9 s" S8 i8 o, |' E6 O1 U2 G( k3 z
, [* @& {- p" u) q! a- c与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
/ Y9 f; ^0 `, v* u( k
6 `6 q+ Z; q) _# S2 Z下面表格是我母亲粗略的治疗简介
; F6 {9 p0 a3 @身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。! S1 o$ I- G+ _7 Z
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。: ^, j% C7 @* F
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
+ T9 ~9 M( p2 b7 k1 ]! C3 J! w目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~% B, d' Y3 ^5 S3 y: ~2 C0 n: M
0 q. j# y1 c( U2 `- u' }* n( t" ?4 T9 p' @
$ T- g! v$ l& l7 t" j
, ~! g( e; o: R; E* z+ j
. n9 K) I+ g B' D& l8 [+ i+ M! \
2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！7 Q) s: ?% X- s' [6 ?" [4 R0 s
0 ?9 J* e" x/ U9 |% c
时间：2019年11月11日
4 Z9 K% |! b" q1 o主题：盲试阿法和卡博的第2天+ i o9 N* [! |& z& q1 f
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
4 s% N4 ?4 j6 z( |其他：无
2 t5 I9 h- [1 x; e0 a
9 k& r! a8 i" h6 w: T- V0 r9 p时间：2019年11月12日8 L9 z5 @' k. K# p
主题：盲试阿法和卡博的第3天
. K9 G* l& a7 b体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
/ x9 K/ R8 {+ e其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。) O$ I& q+ q: |0 D* ^$ d
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
# o G- [% [ V4 I" w; p& q9 t* l9 N P
时间：2019年11月13日
6 m$ U- p' r6 Q主题：盲试阿法和卡博的第4天% t6 i. F9 ^4 d) K, ~( D4 s
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？- P( s4 r% O9 p* O$ J. k# P
病友提示的腹泻副作用一直没有。& z) q0 q" }9 X2 S" Y2 q3 {
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？+ g. j( b9 @1 B7 }
我们没腹泻难道药不好使？9 Q2 B& ~1 I- }' t0 J/ f2 {3 g& M
又一度陷入迷茫！% S+ G" r+ ]% q- O4 B6 ]4 Z
2 _+ Q. D' O2 V6 E4 E
时间：2019年11月14日
: r/ A+ t/ j. M0 D7 }9 c主题：盲试阿法和卡博的第5天
& f4 y! `) V- I体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。1 O& {5 G8 {9 b$ |) G( l
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
' S+ u1 p E! c& A4 P# A1 c血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~) Q# ?5 R# T9 G0 P4 Q/ V9 d7 p
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。, o; X- U4 N/ D- d
大家有治疗便秘好的方法嘛~
~ ~* Z9 y7 S6 z3 K, ~- _, D# s, \, w0 M6 \
时间：2019年11月15日
& e& P" M- B ^主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）+ k& j/ k! ~: O) t" B
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。: B# O; c9 \6 Y* t# v' F% O
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。8 i2 B- c9 Q; i" V: Q
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
6 `9 c, S8 Z$ b6 I$ `. K! y7 @- H( X$ S E# X" t Q1 @* x6 ~
时间：2019年11月16日3 D0 s& e# i3 k- F; b
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
/ x6 v5 _. k; m- [3 z体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡& K9 ?4 f. P, D$ F: }' U
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。( E7 D) S+ p6 s* ?9 L
& p8 i3 B0 N- d/ T' r% L1 z0 K
时间：2019年11月17日1 F" g% e5 K: E1 L$ d. y: w
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）. ]! x' w0 V6 h5 Z) \3 A
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。" p) u) p3 ^% D. Q: `) M6 n5 e+ H
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
+ U! R+ j, y9 g5 U c! f0 s' a% D* A7 y
时间：2019年11月18日
* C0 ]2 u! U. b' D主题：盲试阿法和卡博的第9天' b# v8 H4 d7 X3 K
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
! s4 j: r: l! E/ k其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！+ V( d' I/ Q3 L5 U0 Z& r
% X W* O- t8 c; H5 l! ]2 x
时间：2019年11月19日6 b* W+ A* K# Q5 d0 p
主题：盲试阿法和卡博的第10天* i& b$ w* I8 h0 s
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。5 N) @) X" U: W
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
7 A r* v, E8 p) Z! f3 @* x5 u& ? k) {, r1 U/ J% `0 h
时间：2019年11月20日
; b7 `2 q/ V0 U! {5 ]主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
# p! ]3 r. j ~, j9 C体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
# j; j1 P! U: V3 c$ z其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
% i1 z& m1 Y' W# v
( [$ I% p6 Z; u: v z时间：2019年11月21日% n- z% E& y" @0 L" f
主题：盲试阿法和卡博的第12天4 L! Z; `3 t8 j) }' b+ |+ Z( X0 a
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
1 t4 _/ h' L9 H2 _其他：无
" t( a! O8 ~" L5 ^) Y& W; b$ |7 J( b5 q4 `# D
时间：2019年11月22日
7 N6 q! w( U% W8 x主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）: M3 u+ E5 [/ X# B4 b
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。9 w0 H# F8 u' u
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
! w: o, M9 o- s4 @+ ]每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。- z$ O8 u6 q1 J4 ^: }
7 J& `; c/ j V0 d. T6 B
时间：2019年11月23日
4 Q8 N" m0 m7 H1 }& B主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）4 ` c1 x" g" ?/ W, m
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
8 o# s4 A0 s, Y8 C其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。. V7 x% {9 X% B8 a4 t
/ L, H3 P8 o; Y4 @# ~2 \' D& j: |时间：2019年11月24日
/ B' F5 f3 T; O0 W) y; k3 G主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
/ c! g: E. G$ j7 L; ]/ Z: V体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
& C8 m: L0 q' ~7 [! H其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！6 i& i5 t4 M# \ W' ?2 N
1 Q( ~0 N- b+ S+ y3 L0 ?4 j' _* C
时间：2019年11月25日
+ O: E9 Y1 n& N" }主题：盲试阿法和卡博的第16天1 ?7 Y. j5 e4 m# d& Y8 M
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。' r# F+ N N9 v) ]# t7 S
其他：184改成早上吃体感变好
8 U: S0 n! a ]7 |
! x z- d: t3 V6 F1 o, @6 }4 G0 v时间：2019年11月26日- A& h" H' ]7 x
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
9 j: S0 ^. `% e: x体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
9 m3 R8 |- Y8 N9 R其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
9 c4 U$ X$ g5 [1 d: ]# E/ j
& I( |; j" l1 i2 J D5 m时间：2019年11月27日
: l7 v* Z7 z& R2 _# P# `* q% n% M5 v主题：盲试阿法和卡博的第18天" T O- R7 K4 {3 X- C* x
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。" N$ T2 r* X# y2 p9 k
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
& u7 `' @5 [4 i, F, i6 A3 @
0 D; A$ k( D2 ]7 L3 n1 \- ?- [. Q时间：2019年11月28日
7 F1 @5 l3 h/ h主题：盲试阿法和卡博的第19天6 D* F+ n: j) h8 E# ^$ U V
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。! y' ^( M3 I3 c* H. @
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
( S$ W9 Y# @' P3 F/ G
y+ d T8 \( X9 l% K时间：2019年11月29日
$ {/ b1 D. h" y {$ b主题：盲试阿法和卡博的第20天$ O9 S6 D/ I3 n' a* }# V$ d
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。( Q6 W5 B% Z4 i; Q
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！9 y( m: a0 c, ?( s
' {) n! z. x. y( Y* z9 [
时间：2019年11月30日
9 I& J0 y5 K# V8 `) R+ k! W& x, `" d6 e主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）4 O5 @6 C& Z* N! c2 i
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。% m* z* ]% d9 G8 v0 @& p$ E2 F4 B1 s
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
) q; v$ `. n0 C& T0 K9 X
, e6 w( ]5 l; f" o& ^3 q时间：2019年12月1日) G; |( X6 i: F6 i3 y
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）! Y2 ? \ G, R% W) {; @- }
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。0 u" i5 H) ?4 y
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。& p" T6 i$ Q# y5 W. f
% ~! m8 n7 M: E0 L时间：2019年12月3日
. f! @; r% R6 i+ ^; x3 l% x主题：盲试阿法和卡博的第24天
( K9 \$ e( _& ]% W* X# Q! X体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。# Y3 ^. C8 [2 N+ V9 l0 m+ X
其他：整体状态好转，稳定即是胜利& W; _# c& e; p& @" m+ ?# h$ C
; P6 j D0 r% i( J
时间：2019年12月4日$ v7 u9 V4 d8 _9 U& l8 y0 l
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
+ v. ?4 C- Z4 }体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
2 i' g, w0 s4 ~& J4 V g/ I其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？1 I/ t; o9 k1 k; W& J, O
$ i5 o4 X, {4 j! }/ ~; B时间：2019年12月5日
- l- k7 M+ j. _主题：盲试阿法和卡博的第26天
( \9 ~" \6 K3 }* }体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多5 s& w2 ]( P% R0 ^! l
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
! J3 H' p" d2 \! X: g/ D' o, V+ i$ x, z D+ B( p$ U
9 ~1 L+ p* Z5 A$ G% r" w
时间：2019年12月6日# j8 n) S; T% `
主题：盲试阿法和卡博的第27天' ]2 Y% W, O: J) q) ^! O7 P
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住% [0 t, G. V/ C9 h! `* s
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
C0 Q6 T, J1 S
- k3 P7 \8 S8 q( {, Q) }时间：2019年12月7日
" x( M$ q! V6 D1 w$ `! X主题：盲试阿法和卡博的第28天
+ l/ Z6 [7 i6 @' [6 ~/ M9 E" T体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
& h6 u. O+ f5 K, d4 b# t6 v其他：
% x, @; X7 }. P8 h1 m2 l' `- H* N# d$ f+ A' P C
时间：2019年12月8日
. \5 }8 a: }0 g5 K( V" L# ^- T) j3 _主题：盲试阿法和卡博的第29天# J* T; P% d: n- W( ~1 E3 ^( f; g
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
9 w8 D- ~! a6 R! }其他：
1 S% ?, W* }2 ]; v5 X0 t# d9 g7 z
# z% K( k, F6 q2 X \0 k' g$ P- D0 {1 G2 H# S" i/ D( }
时间：2019年12月12日
, F4 I+ q1 T3 E9 A6 ~主题：盲试阿法和卡博的第31天- M$ l" N/ y3 [; ]; U2 M
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
3 @) N4 m0 F O: h$ m( e+ B7 i6 O+ f% V8 G P
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
% ]8 F- w# p5 c& M
7 ~3 l1 q" y+ U5 P9 @% @9 j' |6 O
/ W! l, E8 u8 D. j) p4 z
* o) d5 W$ X; n1 c4 e8 L
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
