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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！# n/ c8 K: |! y e, a+ M9 T+ k
4 S1 X3 S: G( V) G# b下面表格是我母亲粗略的治疗简介
& F5 X; ?: R. L0 M4 M6 A9 a身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。% G9 O. Z" E1 K- D
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。* X3 W# N7 M) P# B3 t/ g; {$ C
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
$ l# H7 S- K9 t. |2 G目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~% H Z, ~- }5 j- c- I/ T
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！+ D/ G! W4 h4 n1 v% l7 A n
! n9 _$ j x P1 v' `$ D" S" P) V时间：2019年11月11日( g. F- ^0 }! n9 J/ w, H
主题：盲试阿法和卡博的第2天% F( ~* w T) N- {% I" a
体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
+ d: R- L4 n: Z+ M+ o; B其他：无
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时间：2019年11月12日 N# r ]. V4 |3 N! d4 a! J# N& W8 K# o
主题：盲试阿法和卡博的第3天6 ~3 `! C. c4 w7 m8 C4 V1 o
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
+ r: s* |1 K6 }% `( a1 `' T其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。9 x$ N5 L9 n) _' a2 Q7 A
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～0 a: F3 a1 B9 M% E/ g. M
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时间：2019年11月13日
9 `6 g0 o( [- o7 @- L主题：盲试阿法和卡博的第4天
' A; ^% }% K6 V& n i$ h i7 F体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？1 |$ R" k6 m) }6 o4 y# K
病友提示的腹泻副作用一直没有。
* p! @0 ^8 n7 ]8 r7 O) |其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
8 V) Z1 C# B# @我们没腹泻难道药不好使？# f. @9 D# ^4 M
又一度陷入迷茫！
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! p8 s* J1 S+ u1 A时间：2019年11月14日
7 J& E% ? F+ T0 ?7 c9 A* V" [主题：盲试阿法和卡博的第5天. k! N* J, H* c' `
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。2 X+ U1 C5 N/ O3 _5 q
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
9 @; p4 t5 c9 T8 B1 o血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
: \! R* F$ P& ~5 A其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
1 m5 q/ p$ ~! L: I; O大家有治疗便秘好的方法嘛~
h- r7 }2 J y. P; U6 w
* ^9 X+ d0 L% k4 Y; O# _! ]时间：2019年11月15日% j% I8 G" ]& i9 l" ?& c
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）) N' k& g. f1 B
体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。! F8 F4 d$ t+ i$ L+ Y+ H, B6 b
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。$ @7 q# A/ `. @9 @0 ~
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！& E# W9 p& F6 ?8 _
1 i8 U+ c2 Q2 X* @
时间：2019年11月16日( m$ n' ^% x c) f" z
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
, ~0 m Y( S; r体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡% L# _2 M1 V* e+ W( h) ?/ t. J1 q
其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
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时间：2019年11月17日
% A" V4 c% J3 ^. D3 W$ Y7 t主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）& i2 Q6 J" a; X7 n s' d
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
7 T& C# y# {% F! T, j0 t$ J其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。8 o- }% L* ]" G2 j
# z: d6 z% v; \- n& y2 p$ h
时间：2019年11月18日4 p* c9 N9 [+ {" Q' h6 P3 w! A
主题：盲试阿法和卡博的第9天
+ Q! d% A, U9 n( V+ S体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
5 ~$ Y2 h+ \. c g其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！! F m- E' k K9 m+ q, S
4 g; R1 y% ^# O' v2 L时间：2019年11月19日
; T4 ?) c! ~3 H n& V主题：盲试阿法和卡博的第10天
/ @7 \: ~0 l/ z+ F7 Y体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。. }/ x+ M. {) M; d
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉8 G" L+ ^( r5 ]2 D) R! [9 [
) M+ I4 Q) K8 i时间：2019年11月20日
, C, ~ o( ^7 a& l主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
& l/ X& c, m4 v' J9 H: P! o! g4 L p体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
0 Q' V7 Z1 A5 \& x9 I1 p9 x/ _其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
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时间：2019年11月21日
2 Y9 P2 x' H) D6 y! e1 g0 j# n, Z主题：盲试阿法和卡博的第12天
; x# z) c/ }% B% z. ?体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
# ^/ u5 H7 W5 u, O其他：无
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时间：2019年11月22日. P2 W' e+ R* t" U E
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
8 p3 x. t" J: l8 {5 l体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。7 k W }, F3 p# u7 H8 C" X4 l1 N
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
4 @& d: Z j7 [& h5 d每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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时间：2019年11月23日! u1 ?% d! v/ [
主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
* ~# F/ M# r3 J2 K9 J+ e体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。) k& A8 k) I( U* i' |7 K$ k @
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
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( n; p" s* R' A# L时间：2019年11月24日% H6 p6 ~9 Y) d# B/ |
主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）3 y+ f+ I: z/ W- ~
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
p( X0 ?: q4 E& G j6 C2 r' ?其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！; w1 Y3 y6 z! Q* L. }# y
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时间：2019年11月25日" O/ x9 u- I% G/ u. S
主题：盲试阿法和卡博的第16天
9 W% [; N/ s+ n) k; v体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。- b+ P+ L; o4 y7 p% D7 E
其他：184改成早上吃体感变好
9 c( k. o2 O. t5 ^ x. N
8 M2 o# g6 `& J2 K9 |1 w' U4 _9 d时间：2019年11月26日1 C6 E1 Q3 `, I ]4 |) X
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
* p1 \8 C! L% p( e K体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。) J ?' l- ]; u8 Q* i- U
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。4 g% O; V8 Z1 R
N& E1 R' _6 n( j$ N
时间：2019年11月27日
# z8 M P( b7 @0 @7 u0 d1 |2 w主题：盲试阿法和卡博的第18天
, {& H4 I8 c7 {! i0 x& D体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。
4 m9 A- }+ W! Z. }- U其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点
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时间：2019年11月28日
4 y) X9 U" |, T: E* E5 a: ^主题：盲试阿法和卡博的第19天
' P/ |& f! N& l体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。4 q& V% t! t9 ]
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
( N2 ], p; o5 ^. O5 P) x$ e: a( D8 u0 i* g
时间：2019年11月29日8 o+ t' G) U3 j' C, I
主题：盲试阿法和卡博的第20天
, \% Y# x6 i: E- q$ j/ d, p体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。) Q9 b1 z) H M- I( V) g
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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6 x! L3 j/ n |) W) w# R4 H- \; [. w时间：2019年11月30日
; S* C' j% p8 o5 m% v9 O# T# o& I主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
( ]! L3 I+ k/ t体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
# V; a$ L. _$ @3 }其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！
9 ]6 f0 f0 G$ j6 i H, s8 F/ y9 f/ J5 g L1 Q, K" F" t/ x
时间：2019年12月1日- M0 C+ e! [: v+ x+ R7 O: Y: _, @2 `
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）8 r. l9 A5 n' W5 }+ ?( s" i( _
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。2 D- }' j* d. a" F9 N
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
3 o$ }% I, i8 o0 x/ Z. }. m8 R" C) W/ w+ M! b+ Q& x: M/ S m* B' Q6 L
时间：2019年12月3日5 u" K* |6 |; X9 }& |" j$ s/ }) \
主题：盲试阿法和卡博的第24天
. N. ?- H- ^5 w1 t! U5 D体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
/ Q' j k( |2 x5 E( \其他：整体状态好转，稳定即是胜利; X) ?0 M5 ^7 |; B1 L# h) U0 u
2 e9 q7 g; m7 w& O3 s. T h# y
时间：2019年12月4日
& C/ A c# c' G5 x主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）% e4 \% I$ n3 |, f( I4 ~
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
' R$ n: y" M# ?* ?5 C其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
7 ^) x. m" @) o9 }2 z5 ~$ E7 c0 c4 @
时间：2019年12月5日2 v6 l3 b7 [3 U0 m6 W. _
主题：盲试阿法和卡博的第26天
0 _' T* V" L$ o: _体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多. w* Q ]& v: G+ {# e
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
, c! b; n) L0 h0 `* r2 y7 N. e: q E2 e& G$ s
& Q0 V# o" W/ ~6 n. n. c时间：2019年12月6日
0 j+ y" G0 Q0 |4 _; i w3 D主题：盲试阿法和卡博的第27天+ w& o" H+ Z; `- ~/ b+ w1 S
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
( L" w6 ~$ c Q! A3 Q6 ~其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
3 y) v, R. [! t/ o7 l' W
/ C) n/ f0 K" Q时间：2019年12月7日7 n9 o( M+ N% @' T. z% ]3 `' a
主题：盲试阿法和卡博的第28天
% O% v7 V* b6 n: M' P体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
; {/ d( @; u( ?: O+ r9 A) T其他：
, u) W- x! h! ]. L2 k4 ^
: o! o* e. [$ b" |6 ^3 H# P- d; {时间：2019年12月8日
6 `9 Y2 t2 q7 L, e" Y6 j) {7 g主题：盲试阿法和卡博的第29天
# x/ P9 Q# @7 Z/ [1 P6 G. _体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定9 A: j8 t) C+ D4 i; Z
其他：: g( E" z, @$ P1 X7 G% f W" [7 l
# y* J, O$ K: w) a0 m% J
2 R4 |/ s/ E" x
时间：2019年12月12日
+ p% Q+ T% d3 i, z& f主题：盲试阿法和卡博的第31天
" x8 [$ R1 k! }8 z复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药; |& r) j/ N) ?! F% L
0 M) W x/ ~* z! c) u
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
' m% G/ U5 f+ X% a8 B
+ ]1 `; R) H; y, P9 j3 J% N+ u
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
