绝望中的守望——黑色素瘤患者的生命救赎

生活就是要把你折腾的死去活来，你要做的就是咬牙坚持下去。

01一颗要命的“黑痣”

秋日的暖阳下，泡上一壶桂花蜂蜜茶，配上一碟刚买来的桂花绿豆糕，坐于窗前，笔耕不辍挥斥方遒，也自有一番自在。

作为一名记者，王先生用双脚丈量过一片土地，用双手写下世间百态，2014年还有了一对让人羡慕的龙凤胎，生活事业蒸蒸日上。然而，刺破平静生活的锐利冰峰，它也许只露出一角。

2015年春节后，王先生左腿上的一颗直径7毫米形状不规则的黑痣出了问题，在一次无意中碰破后又痒又痛。“这颗痣是原生的，三十多年都不痛不痒，根本没引起重视，就以为是发炎了”，王先生说。

但细心的妻子还是督促王先生去皮肤科医院去做检查，“医生认为可能是血管瘤不用管，但我还是坚持谨慎点切除做病理检查”，王先生的妻子说。

几天后的一个电话让王先生的妻子遭遇晴天霹雳，“病理医生告诉我，老公的痣是皮肤交界痣恶变，是恶性黑色素瘤，治疗方案可能需要截肢，生存率也低。”

得知真相的王先生怎么也没想到，一颗平平无奇的痣竟能让自己命悬一线。“一开始我真的无法接受这个结果，孩子还这么小，没有爸爸这个家就完了”，看着一对年幼的孩子，夫妻二人没有犹豫的退路，只能迎难而上继续治疗。

02数次充当分子，我曾想放弃治疗

2015年2月，夫妻前往辽宁省肿瘤医院，医生建议先做扩切，然后化疗。“虽然，当医生在腿上以10cm为半径画出扩切范围时，感觉自己像块被裁剪的布料，但总算是把腿保住了”，回忆起治疗过程王先生依然心有余悸。

扩切术后，王先生面临一个更大的挑战——化疗。

“我由于不太了解化疗，所以开始很抵触，坚决不做化疗，就和妻子商量去北京寻求更好的治疗方法。”王先生说，“我们了解到北京大学肿瘤医院郭军教授是黑色素瘤的权威专家，于是我们挂号见到了他。”

“郭军教授仔细了解了我以前的手术治疗和用药情况，然后给我提出了一套完整的后续治疗思路，而且还详细解释了为啥这么做，确实让我一下子感觉到郭军教授治疗团队的权威性和专业性，而且非常严谨，让我感到心里很踏实，像吃了定心丸一样的感觉。”

“我接受了郭军教授的意见，立即采取了干扰素治疗法，这是那段时间的最优方案。干扰素可针对小范围的转移细胞进行杀灭或者减少移形转移的概率，当时大夫和我说，接受干扰素治疗后，有七成左右的概率不会出现移行转移。虽然忍着各种治疗带来的不适，我还是满怀希望坚持着。另外，他还建议我去做一个基因检测，对后续的治疗会有帮助。”

然而，坏消息又来了。伴随着干扰素治疗的副作用，在使用六个月后，王先生腿上手术刀口的位置，陆续出现了黑点，从刚开始的三、四个到十个、二十个，沿着刀疤处密密匝匝的出现在皮肤上，每个黑点都长势飞快，油黑发亮。

“我感觉自己就属于概率里面的概率，属于分母里面的分子，身体上出现了更难控制的移行转移”，王先生回忆道，“这一次的转移，让我受到了重创，听到‘转移’两个字的时候，血压高到鼻血直流。”

原本满怀的希望，就像是一盏在风中摇曳不定的烛火，噗的一下，灭了。

“复发后，进行小范围的切除有助于控制病情，这在以往临床上有数据支持，但是我再一次成为了‘分子’。”王先生此时笑着回忆，“又经历了两次小范围的切除，我的病情依然没有控制住。”

2016年春节，北京，绚烂的烟花点亮了夜空。夫妻二人瞒着父母，放下孩子，编了一个最浪漫的理由——去哈尔滨看雪，实际上，两人带着一副拐杖和家里仅有的积蓄，到北京接受“肢体隔离热灌注化疗”。

全程1个多小时的热灌注后，王先生也因为治疗与控制术后副反应而经历了七个多月的痛苦，出现了化疗副反应和烫伤，腿上遍布水疱和反反复复的结痂，膝盖更是达到了深三度烫伤。“在处理腿部结痂时，老公都是憋着不喊，痛的咬紧牙”，王先生的妻子心疼地说。

王先生至今回忆起来也是心有余悸，“我一直认为我的身体还是可以的，可是我没有想到，包括医生和护士长也没有想到，他们都说我是这么多例进行肢体热灌注化疗中皮肤的反应和敏感性最强的。昼夜不停的疼，一条腿肿得像我腰一样粗，之后全是像馒头一样的大泡，溃破。没想到站着来到的医院，只能躺着回到家乡。”

经过7个多月的痛，过程中反应严重但药物起效也快，治疗效果更好。虽然走路都困难，但好消息是经过热灌注化疗，我腿上的黑点开始停止生长了。”此时的王先生心头又盼来一线希望。

但奇迹并未发生在王先生身上，在一次CT检查中，王先生的腹股沟淋巴结出现了转移，“当时我的小腿已经没有多少肌肉了，先前满怀信心治疗之后，我又一次成了分子。”

命运再一次证明，它不想轻易放掉这个年轻人。

03一次临床试验带来的生机

命运在关上一扇门时往往会给你打开一扇窗。

“转移后我觉得一线生机都没了，但郭军主任建议我要么全身化疗，要么免疫治疗，我当时腿的状态已经无法接受全身化疗了，于是我就选择加入了斯璐医生主导的转移型三四期恶黑患者临床试验组。”

“以往黑色素瘤这个病全世界都拿他没辙，一般来讲我们现在从发现到诊断一般会耽误两年左右”，斯璐医生说道，“晚期黑色素瘤的治疗分两种情况，一个是有BRAF突变的，那就用BRAF抑制剂就好，不管什么亚型的效果都还不错；如果没有BRAF突变，国外目前主推就是免疫治疗。国外BRAF突变的患者比例很高，大约50-60%左右，国内的大约在25%左右。有BRAF基因突变的患者可以使用达拉非尼+曲美替尼的双靶疗法，这是目前国际上针对BRAF突变的最新治疗手段。”

历经详细且严谨的检查，王先生黑色素瘤诊断为BRAF600基因突变型，符合入组条件，最终他成功入组了“达拉非尼+曲美替尼”临床试验项目，开启了一段生命的接力赛。

“就像你选择药物一样，药物也会选择你。”王先生说，“用上药后，左腿二十多个米粒大小的卫星痣，大概在1-2周内就慢慢变淡了，最终都慢慢的消失不见”。

斯璐医生解释说，“以往黑色素瘤的治疗手段是化疗，代表药物是达卡巴嗪，然而化疗的有效率不高，总生存就半年时间。随着靶向药物和免疫药物引入黑色素瘤治疗，患者的预后发生了翻天覆地的变化。现在有BRAF突变的患者靶向单药的有效率能达到50%，双药能到将近70%，使用双药治疗的患者活过5年的超过1/3。没有BRAF突变的使用免疫治疗效果也很好，比如皮肤黑色素瘤中5年的生存率单药能到40%，双药能到53%，有效率能到30%到40%。现在任何期型的黑色素瘤患者都能找到属于自己的治疗方法，不必再充满绝望。”

最终，王先生幸运的成为临床试验组中为数不多的“完全缓解”的恶黑患者，“我明白完全缓解意味着什么，当我听到斯璐医生说让我以后找一份坐办公室的工作时，那一刻我才真的重拾了希望”，重获新生的王先生眼里闪烁着泪光。

如今，他还在坚持每天早晚口服药物，但生活已经与常人无异，“以前我总是低沉一点，可能受干扰素影响没有体力，现在治疗结果好了我的体力和精神头也回来了”，他陪伴在孩子身边当好一位普通的父亲。

04时间就是延续生命的奇迹

回忆治疗过程，王先生最感激的就是陪伴在身边的妻子，“人一定要关注自己的身体，我这个年龄层次的人对恶性病没有警惕性，忽视身体各方面的报警，有时会延误病情”，在谈到自身治疗过程时王先生最感谢的人就是妻子和家人，“这颗痣陪伴了我三十多年，我就以为是普通的皮肤表皮的破损，要不是我爱人的坚持可能我连治疗机会都没有。”

“一般我们认为皮肤黑色素瘤来源都是痣，但不是说每一个痣都可能恶变，分三种类型。一种叫交界痣，一种叫皮内痣，一种叫混合痣，鼓得最大的皮内痣最不容易发生恶变，平平无奇往往被忽视的交界痣反而最易恶变”，斯璐医生介绍道，“王先生的这颗痣就属于交界痣，很容易忽视延误治疗”。

其次，规范的治疗手法必不可少。

“注射干扰素复发之后我问郭军主任为什么不给我用别的药，郭军主任反复和我强调要规范治疗，遵从医嘱。虽然我当时也有过疑虑，但我还是选择相信医生的专业判断，积极配合医生的治疗。”，王先生说，“现在回想起来，感谢郭军教授的专业与耐心，让我前面的治疗都没有白遭这个罪，包括热灌注，延长了我7个月病情的进展，它们让我等到了这个实验的这一刻，所以说我觉得很幸运。”

再者，感谢斯璐医生的和蔼耐心。“斯璐医生是我的主管医生，给我印象是说话理性，为人平和，走路轻快，总在忙碌。作为病人，我希望和了解自己的医生建立起联系，但多年求医治病的经历，让我有些心结。”回忆起3年前某次问诊时，王先生记忆犹新，“我试着提出想加斯璐医生的微信，方便沟通病情。斯医生笑着说她的手机微信都被病人加满了。嘴上虽然这么说，却把手机拿到我面前，和我互加了好友，没有推辞和借口，只有朋友式的自然。与我而言，能和大医院大医生建立起直接联系，在心理上的支持是巨大的。”

当我们在采访中提到王先生对斯璐医生的信任时，斯教授表示，“作为患者一定要相信医生，相信科技，相信奇迹，人有了希望精神一强大起来，对治疗肯定有好处，一定要抓住每一个治疗机遇，时间意味着奇迹。”她特别提到新药新方案对患者的巨大帮助，“2017年国内上市第一个BRAF基因突变抑制剂，现在新药获批上市的时间越来越短，从2017年起，不到3年的时间，国内上市了5个治疗黑色素瘤的新药。有BRAF基因突变的患者使用一种靶向药的单药有效率能到50%，而双靶联合有效率将近70%。”

靶向药的出现意味着恶黑患者的生存期越来越长的可能，“过去患者生存期不到一年，现在仅双靶治疗的患者活过5年的超过1/3，如果再加上其它治疗，将有更多人超过5年生存期”，斯教授介绍道。

生存期的延长则让患者可以有更长时间来等待新药物的上市，接力生命的延续。

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写的真好，谢谢分享！

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