避免误区：治疗中的反思和追问

1. 千万别掉以轻心，癌症不是别病，可以稍微拖延。心理、饮食、用药、锻炼都必须非常小心。
2. 手术前请先确定是否有转移，如果转移是否是单发转移。否则不建议手术。
3. 用过的化疗药，间隔一段时间后有效率会非常低。一般在0-22%间。而且，复用的时候，往往是病情进展的时候，一个月的时间太长。建议必须复用，请加一个有效的靶向。
4. 有些症状不一定是肿瘤引起的。但一旦有症状，必须高度重视。因为那可能是进展的前兆。
5. 单发的，也许可以中药保守尝试。转移的，不建议用中药。以及大量补品。
6. 对于肿瘤的所有治疗，都是一种尝试。做了就别去懊悔，但要记得反思。
7. 即便是一个普通的感冒，都会让你非常难过。所以，如果你是家属，请珍惜爱护你的家人。她/他一定，比你患感冒要难过一千倍一万倍。
8. 谁都将离去。无非只是早迟而已。所以，请收拾你的悲伤，微笑面对一切。

chaozhen70：http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9751
      一、治疗方案的确定、方案的变换最好去看大地方、大医院的大夫。
      这并非只是迷信及贬低，大医院的病源多、医生临床经验丰富、医生所受专业教育的程度等优势都是小地方没法比拟的，差距很大。如：对于靶向药特罗凯，西安的专业医生都很熟悉，兰州的就相对知道的差一些，而我们本地的（我所在的是一个很小的地级市的所在地）最好的医院的专业主任医师对特罗凯一无所知，还说那可能是在试验阶段的药品；化疗前对于白细胞的指标，西安的医生要求必须高于3，但我们本地的专业主任医师认为不低于2点几（具体我记不准了）就完全可以了；化疗药吉西他滨的说明书上明确写着要用葡萄糖稀释，禁用氯化钠配伍，但本地的医生还用氯化钠稀释吉西他滨。
      二、病友家属自己也要多学习相关知识，多找有责任心、熟悉的内行指点。
      我亲人经做PET-CT后，被确诊为肺腺癌3B期，当时惶恐的我们去一家胸外科处于全国强项的医院咨询，那里两位教授都告诉我们能做手术。但我们住院的一位呼吸内科的主任（致敬！）明确阻拦并告诉我们：你也可以不治疗，但不能手术！后来我在“非小细胞肺癌临床实践指南”（中国版）似乎找到答案，该指南明确提及3B期已不适宜手术。当时没有哪个外科大夫告诉我们为什么能做手术、为什么不能。
     三、化疗谨慎、防止过度治疗。
     化疗的副作用是逐渐叠加的，据我亲人的情况:化疗副作用的叠加不一定是等比上升，也许是前几次是20%叠加，但后一次就是80%的致命叠加！治疗过度与否，与主治医生的经验、准确的判断息息相关。
     四、特罗凯应坚持服用时间长点。
我在西安咨询过许多教授等专业医生，都认为服用特罗凯一个月的时间有些短，一般都建议两个月。我现在后悔给亲人服特罗凯的时间短了（只一个月），但对于病情发展中的患者及家属而言，2个月时间实在是惶恐的、漫长的、患得患失的折磨，取舍也着实难！
     五、基因检测只是个参考。
     我亲人在第一次化疗期间做了基因检测，检测显示：培美曲塞、吉西他滨对患者化疗敏感，多西他赛对患者不敏感。但实际情况是基因检测前的第一次化疗就上了多西他赛，多西他赛的化疗效果非常好（不过4次后很快就耐药了），而后来的吉西他滨却没显现出效果。把这与检测结果不一致的情况问别的医生，医生说正因如此，现在这检测还没纳入正式的临床正规检查。所以把靶向药检测不理想的结果别太当回事，完全可以试试（靶向药试试可以，化疗谨慎）。
     以上只是就自己家人的个体经历的如实陈述，望病友辩证借鉴，不会产生误导。

shy：http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=964
父亲发现鳞癌已经一年多了，期间得到了憨叔以及各位资深病友的帮助，在这一年的过程中有一点点个人体会，仅供讨论。
1.指标问题：象憨豆叔以CEA为指标，控制的很成功。而象我们鳞癌，CEA往往是不敏感的。对于鳞癌Cyfra211（可溶性角蛋白19片段）更为敏感，可以以此为参考定期进行检查；
2.靶向药：鳞癌患者通常都不是靶向药的目标人群，往往被医生推荐首先化疗，但是在很多情况下化疗效果也并不理想。其实，靶向对于鳞癌还是有一定的效果，但是没有腺癌那么明显。比如我们家吃特罗凯可以有效一个月，超过一个月指标就升，很多人和医生就会判断特罗凯无效。其实，即使能控制一个月对于我们来说也很好，能找到这样的药也不容易，千万别那么容易就否定了它。我们家一个月有效，停两个月后再次服用一个月，依然有效。因此，鳞癌吃靶向药可以采用短期频换的策略，当然每个人情况不一样，也有鳞癌吃特罗凯3年有效的。
3.大胆尝试新药：其实对于癌症病人，时间就是一切。很多时候，如果找到一种有效的药可以把人拉回来又活很多年。但是，如果药上的太晚，有时候即使效果很好，也很难力挽狂澜，象无心睡眠，他吃凡德效果很好，可惜上晚了。所以，特别是对于鳞癌患者，有效的药不多，有了评价较好的药一定要抓紧时间吃上，病情是不能拖的。

never_land：http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=58
化疗和靶向药的联用：
同期放疗+泰素蒂化疗+易瑞沙：三种方法一起来，就算再不敏感的病人也总有一种起效，短期内病情改善快，能轻易获得病人和家属信任。然而是以易瑞沙和化疗两种药物一起耐药为代价的，并且病人身体和腰包要耐受。耐药后病人通常会明白过来，换医生。不过那时医生也不在乎了，因为病人在他那里治的时候效果是好的。

放化疗联用：
可见放化疗联用，必须考虑放疗部位，化疗药物也必须谨慎选择。

放疗：
经历了两年的治疗，愈加明白胸部放疗害处巨大。要尽可能避免！
放疗只能缩小病灶，又不是根治。如果化疗和靶向有效，同样能缩小病灶而且效果更好，副作用更小。为什么上放疗呢？？除非紧急或别无他法（比如影响到食道吞咽或一些骨放），不要放疗。

脑转：
严重脑水肿，脑病灶出血。当时处理的顺序是：
一、立即大量甘露醇+地米稳定病情
二、症状稍好转后用替莫唑胺
三、替莫唑胺一个疗程后上力比泰
四、力比泰后10天做脑放疗局部推量
五、放疗完成的时候开始第二个疗程的替莫唑胺

治疗十分密集，脑的问题相对稳定了一段时间。但不到一个月后，发生严重脑水肿。
现在看来，这次治疗过度了。替之后在未做脑放疗推量时，症状已经得到控制。那个放疗推量是我心中怨念，放射性脑水肿真的很反复，到现在甘露醇连用了4个月停不掉，也没什么近期可停掉的迹象，还有地米也停不掉，两者对身体伤害都很大，对抗癌也有影响。从此我们的任务就从抗癌变成抗癌+抗脑水肿了。如果不做推量，现在就不会这样被动了

脑水肿：
肿瘤和放疗都可能导致脑水肿。
甘露醇+地米是最常规的脱水方法，不严重的话也可用甘露醇联合甘油果糖，肿瘤性和放射性脑水肿都适用。但这是治标不治本的方法。
肿瘤性脑水肿，如果脑肿瘤得到控制，水肿症状就会减轻，因此应用抗肿瘤药治疗。
放射性水肿，这个我到现在也不知道该怎样治好。除了常规的甘露醇甘油果糖脱水，我们还用过榄香烯、白蛋白+速尿、MSM（滑铁卢，引起尿路炎症）、口服强的松+呋塞米、口服甘油盐水、煲中药等各种方法，除了艾灸熏人老公不想试以外，找得到的方法我们都尝试了。现在症状控制，但MRI显示水肿情况并未改善。


PET检查：
PET是要空腹的，连着两天做了两次PET！而第二次的结果很糟糕，发现了骨转和左肾结石。一个月以后，又发现了脑转移。
何以两次检查结果相差如此之大？？是否连着两次的检查刺激了病灶发展？后来问过中肿的医生，她说不会。但我的顾虑已根深蒂固，要在体内注射显影剂和糖类的检查还是能免则免吧。

DCA:感觉DCA对肠胃影响很大，这个饭中服用的方式对我们不适合，停药。DCA属钠盐，可能增加水肿负担

zcd_800214:
1。治疗要找正规医院，不一定非得要找主任医师，大牌不一定就真的对你负责。
2。一定要学会从医生的口中听话，不要认准一个医生，尤其做治疗之前方案的选定，真正能为患者考虑的医生极少极少，这样可以确保少走弯路。
3。不要过度治疗，过度治疗好了是医生的功劳，治不好也不是他们的责任，因为在世人的心中都形成了肿瘤是绝症的错误认识，实际上一些人是吓死了，一些人是治死了。
4。坚持锻炼，以身体适合为主，郭林气功还是不错，但是不要钻牛角尖。
5。保持乐观的精神，不要一个人战斗，一个人瞎想。
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=49

让爱创造奇迹 http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=10003


1、最好提前做基因检测，21外显子突变是特罗凯效果最好的适用类型，其次是19外显子突变，这种突变特罗凯的有效时间大约是半年，基本上到了赠药的时间了，也耐药了，比较坑人！！！但是，对病人也是争取了半年的生存时间。
2、一定要提前打听好医院和大夫是否有申请资格，一般一个省只有几家医院并且是指定大夫有资格签字申请特罗凯赠药（这个很重要，有很多病人在下级医院买的特罗凯，结果申请的时候大费周折，还不一定申请得到）
3、要及时和药代沟通需要的材料，红会的要求非常严格，差一点都不行，没办法啊，到这时候人家是大爷，还是把材料准备好。4、申请下来后，做检查的时间，签字的时间要掌握好，不明白的就问服务热线4008808780，一定要随时检查CEA（因人而异），我父亲就是从CEA上看出来耐药的。
5、特罗凯比较严重的并发症是肺纤维化，进展快可致命，大部分是在吃特一个多月后发生，但我父亲是在吃了一年多后有的（实际药量不到一年），上级大夫说别化疗了，身体受不了，只是用小剂量激素维持，其实就是让我们等死，后来，我们用的大剂量激素（正规的激素治疗肺纤维化）冲击，最后结果还没出来，但中间做过胸部CT效果还行，并且我父亲感觉还可以。

bishop_cn http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=8829

吃易增敏？还是减敏？
增敏定义：用辅助药（稍后列出），医院抗癌点滴（稍后列出）、加量服用易（冲击疗法的利弊稍后探讨）。
减敏定义：减少易的服用量（稍后介绍）、药物冲突抵消了易的药效（我家就是这样）。通过减敏让易吃的时间更长（我自己见过有些病人是这样）。
一、如何增敏，增敏能否延缓易的耐药。
1、中药能不能增加易的敏感度?
持有这种观点的人常常觉得中药可以提高免疫力，之后人体的抵抗力就增加了，再之后易的有效期就会延长。
对于这种观点我保留看法。
2、辅助药可以帮助易增敏吗？
先搞清楚一下辅助药的定义：包括一切有抗癌作用的药品。如：硒酵母片（对各种肿瘤都有效）、VC片（明确对抗癌有效不过需要大剂量）、复合B片，西乐葆（不明确）、阿司匹林肠溶片（实验失败）、DCA（没有明确证据，副作用大）舒降之（联合特的实验证明有效）、百士欣胶囊（就是增加免疫的机制）。
对于上述药品，我觉得还是对于易瑞沙有，（除了DCA和舒降之我家没有吃，其它都阶段性服用。舒降之我想等易耐药迹象条时用，DCA副作用太大不作考虑）。
3、定期去医院输液是否能帮助易增敏？
我家3-4个月去医院定期注射 榄香烯 、参芪扶正、白介素2 这3种药。
榄香烯：药效明显，抗癌有一定作用，对于脑转控制有少量帮助。缺点是如果不埋管很伤血管。
参芪扶正：肺癌病人非常好有提高 肺部能力的作用。
白介素2：商品名德鲁生，作用明显，每次用完都有发烧的副作用。有效的提高了免疫力，母亲打完后精神充沛。
其它点滴:康莱特点滴（补脾气，去肺湿气，非常好的药，但血管很伤）
艾迪注射液：斑蝥 为主要成分，本来应该是很好的药可惜我妈用这药过敏很严重，无法继续使用（不过我建议其它病友尝试）
其它：香菇多糖和胸腺A1、转移因子、干扰素这些都是其它病友用来对付易的耐药的。建议大家有机会都要试一试。
4、自制中药增敏。
我母亲自我诊断 肺气虚、肾虚 自己调配了 黄芪西洋参茶每天定时引用，效果很好。
一般以上的肺癌病人是肺肾阴虚引发的肺癌。方子：黄芪15g、西洋参3-5g、枸杞子5g、黄精10g。用砂锅货普通锅煮，开火就关上每天3次，晚上吃掉西洋参。
也许每个人有自己的的独特方法吧。自我感觉有效提高了生活质量，病人服用后气力增加，说话和活动很有精气神！
对于易的帮助有多大，我不敢下定论。
5、食物增敏？
我请教过几个吃易3年以上的病人家属。他们中有一半给病人每天喝水果鲜榨的汁。有30-40%的病人每天吃红薯（包括我妈）所有人饮食有一个规律，以家常便饭为主，不是大补、乱补：蔬菜和水果占饭量的50%肉类20%主食30%.
个人觉得饮食中摄入足够多的维生素对于肺癌病人很重要。
6、易的加量服用。
有不少人有耐药迹象后加量服用易瑞沙，比如一天1.5片、2片甚至4片。短期效果很明显，但是长期是否能够维持住我觉得这个问题还值得研究。目前看到的缺点是如果 加量服用，病人化疗后吃回易瑞沙的可能性不高。
二、如何减敏？
1、减敏的几个条件：
a、症状稳定，病人身体情况良好。
b、病人已经服用易瑞沙5个月以上，对于易瑞沙有正作用和副作用有着深刻的了解。
c、能够每个月监控血象包括：CEA、ca125、cyf211、nse等 随时关注变化。
d、对于自己的身体状有很客观的判断，当病情进展是能马上感觉到。
e、肿瘤不是全身广泛转移，肺部稳定其它部位只有1-2个少数转移灶。

2、如何减敏
a、主动减少易的服用量。
一开始易瑞沙从一开始吃6天停一天，到吃5天停2天，最后到一个月只吃20片。
在减量期间建议加大辅助药的种类和服用量。比如在减量期间去医院进行点滴辅助治疗、服用大剂量VC、多种辅助药并用等。
我调查过3个吃易3年以上的病人，他们都是通过减量的方法延缓了易的耐药，原因很简单----副作用无法承受被迫减量，或者觉得身体状况特别好，主动减药。
我母亲现在每个月吃24粒易左右。
b、被迫减药或不自觉减药：就是自己不知道的情况下已经把易的量减了下来。听起来怪异其实道理简单 误服影响易吸收的药物，比如奥美拉唑、中药（中药成分复杂难免有些成分影响到）。中药和奥美拉唑我母亲都一直服用。所以其实就是给易做了减敏！
再写一句关于中药。我的建议是：吃易时不用一直吃中药，中药也可以采取吃4停4、吃5停3、如果最近身体不适比如咳嗽失眠可以连续服用中药增加药量，提高生存质量。如一直稳定可以减少中药甚至停一段时间。
总结一下：到底是应该增敏还是减敏呢？我的建议是：刚开始吃易的前3个月既不用增敏也不要减敏，等病情稳定后，先增敏同时增加免疫力。之后病情稳定1年以后再考试减敏。
这么长时间从论坛学了很多，当然愿意把自己的心得写出了与大家分享！愿大家从我的总结中受益！一起战胜世界第一大癌--肺癌！

飞落天崖 http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=6378
吃易瑞莎有间质性肺炎不用怕，吃富露施


富露施，为一种祛痰药，适应以粘稠分泌物过多为特征的呼吸道感染：轻、重症急、慢性支气管炎；肺气肿；支气管扩张和粘稠物阻塞。

老马  服药时间与疗效
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=5512

sujian http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=2708

谈谈我妈妈是如何调理和康复的：
第一，        运动。从一开始天天爬楼梯，到后来每天走路有10里路。就是要出汗，这个汗既可以排毒，又可以把寒给带出来，但是运动也有个量，我觉得超出能力一点就好，因为我发现病人的潜力是无穷的。看似不行，实际不是真的不行。因为有压力，所以感觉很累，我让我妈多运动，就是发掘她的潜力。同时运动中也可以忘掉一些不开心的事情
第二，        根据中医理论来养，春养肝，夏养心，秋润肺，冬补肾，早调心肺，晚调肝肾，常调脾胃。早上起床搓搓手上的列缺穴，这是肺经的主穴位。晚上就是泡脚。中医说有钱人吃补药，没钱人泡泡脚，在泡脚的同时按摩后背的肾俞穴，泡完脚后平躺在床上，用手在肝区顺时针按摩，千万别反了。中医说顺为补，逆为泄。脾胃就是经常敲击足三里穴位
第三，        参加集体活动，我让我妈参加当地的抗癌俱乐部。人多，心情也会好点。
第四，        饮食上什么都吃，主要以蔬菜瓜果杂粮菌类为主，我粗略算了一下，我妈一年要吃500斤水果。
第五，        营养品必不可少，我家吃过灵芝，灵芝孢子粉，绿藻，螺旋藻，真菌多糖，桑黄，钙片，维C等。
总结2年多的治疗经验，我给大家几个建议：
第一，        不要过分相信医生，医生不是神，在肿瘤面前，他们也是素手无策。反正是个绝症，他们更放心大胆的喝我们的血，最后让你人财两空。活时间长的没有靠医生的，奇迹不会在医院发生。官方公布的数据肺癌的5年生存率8%，这里面还包括早期的，想想，晚期能活多久。医院也属于官方。意思就是说在医院治疗5年生存率只有8%
第二，        在治疗时，一定要考虑副作用。我发现很多病人不是死于肿瘤，而是死于治疗时的副作用。我同事的妈妈当时因为胸腔积液，为了控制胸水，直接往胸腔里打恩度（一种化疗药），胸水是控制住了，但是整个左肺不张了，等于坏死了。肺功能不好直接影响心功能，结果死于心肺衰竭。
第三，        以防为主。比如骨转移，这个转移也是非常致命的。一旦疼起来，什么意志都会被慢慢消弱。我经常跟病友说，骨转移不要命，但是疼起来影响心情，心情不好就会要命的。很多病友当初发现骨转移时还不疼或者吃了靶向药就控制了疼痛，就以为一切OK了。大错特错！如果你们这样想，你们绝对会付出代价。因为不疼的时候，就是给我们时间去治的机会，当疼的时候再去治，效果不好。有些病人只能靠吗啡，杜冷丁来止痛，如果能有效果还行，有些病人到最后都不能止痛了，活活疼死，病人受罪，家属心疼
第四，        能吃才是王道。不能吃饭什么都别谈。我常说吃得下，睡得着，笑得出，你放心，绝对没有问题的。当你家病人的饭量在慢慢减少时，然后体重下降很多，说实话，病人的生命基本上进入倒计时了。因为我们的五脏六腑需要营养，这些营养就是靠饭来维持，不能吃饭，五脏六腑都不工作了，病人不就玩完了嘛。所以，从一开始就要护着脾胃，保持一定的饭量
第五，        不要把病人当病人看，病人的有些症状是吓出来的，是紧张造成的。我经常说，肿瘤病人只有最后的1-2个月才是病人，其他时间都是正常人
第六，        不要经常在医院，在医院就要挂吊水，一般就是躺着挂，中医说久卧伤气血
再教大家一些自测病情的办法，第一，看呼吸，呼吸均匀，可以和自己对比。第二，看心跳，一般来说75-85最好，超过90以上要注意，100次左右肯定不是好事。再教大家看病人最后能撑多久的一些办法。还是看呼吸和心跳，另外加上眼睛。如果呼吸加快，一般正常人每分钟的频率在12-20之间，病人在30-40之间甚至更高那就开始倒数了。这样的频率不会维持很长时间，然后就开始慢慢回落，大概在10以下，你会发现病人会大口呼吸时，一般来说，病人的生命就开始按分钟计算了。在不运动的情况下，心跳维持在130以上，也可以倒数了。当呼吸没有了，心跳还是可以维持几分钟，然后才开始慢慢回落，最后成0. 眼睛瞳孔慢慢放大，最后会长处一种类似于膜一样的东西时，也可以倒数了。这些症状都是我平时总结的，仅供参考！