• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

春天里

  [复制链接]
54226 3 小曲 发表于 2022-4-6 10:35:03 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
1.jpg
" S& }$ h% ]+ _8 m' i
作者:豆芽. K3 T5 x( w7 [' G; U

! s; v9 ^% O1 v0 `, ^$ p0 n8 z. Y记不清是第几次从梦中哭醒,梦中境况飘渺混乱,都与妈妈有关,但她却从未来过我梦里。这是妈妈第一次食言,那天明明说好,让她走后要每天来我梦里。
5 L# C; L9 W8 R' c, w6 v( j0 U$ T& v* x5 G5 ~7 ~5 O$ Z
午夜梦回,贝贝翻身摸到我满是泪水的脸,问我:“妈妈,你为什么哭了?”
8 w2 a5 |9 i/ B
: a" j/ k7 M0 v8 z0 u( I我搂住他,轻轻回答:我在想我的妈妈。5 Z1 R9 L& _0 o: g, z* B

6 D$ v. l! ^1 D% ^妈妈于2022年3月6日中午12:10分,永远离开了我们,走于药物性损伤导致的间质性肺炎。发病迅速,10日之内便离开人世,犹如一场噩梦。不得不说,是生命的惨痛教训,是我这一生无法原谅无法回避的遗憾。
& m1 x% A  {! K( @0 v5 R8 k7 M6 w0 M3 [& i+ w! E1 @
一、脑膜转移

0 y8 V+ I, ~  n" ^+ q5 @, ]0 k* P8 E  `4 I- P0 l9 F
2021年11月底,妈妈说颈椎病犯了,经常痛。虽然她说贴膏药能缓解,但我仍想排除一直以来高度警惕的脑膜转移,马上预约了颈椎和脑部增强核磁,均未发现异常,但cea持续上升,我一直惴惴不安。如果真的脑膜转移,就意味着妈妈时日不多。
/ }6 n9 `& Y4 {) N9 E% G
' |$ ?) y( D" w+ b, [12月14日,开始出现左侧头痛,伴随头晕,并出现呕吐、走路不稳等典型脑膜症状;12月17日通过脑脊液检测确诊脑膜转移,当天开始服用达可替尼45mg。$ E) L" G1 i& ?  i
5 F3 m/ g) f$ |3 k* W- G
一代二代三代中,对于三联顺势突变,能够入脑控制脑膜的选择并不多。用现有药物控制肺部、达可替尼控制脑膜,是当时医生、资深病友和我们自己共同认为的首选。; j7 L4 o5 x3 T8 D
2.jpg

' R3 h! S6 e1 H1 p7 V9 {服用达可第三天,脑部症状大大缓解,除了偶尔头晕,没有其他症状。我和弟弟当时还庆幸,妈妈用什么药都有效。直到1月底出现严重的副反应,我们才知道达可替尼的巨大毒性。; h- O3 q6 s) {) |0 q
, h) q/ J- |8 U
严重的甲沟炎导致十根手指和十根脚趾全部开裂溃烂,全身皮疹带着白头,大腿两侧的皮肤一碰就掉,妈妈经常痛得浑身发抖。
/ _- U9 h, B* P0 }9 `0 Z7 k, P* F5 c9 I  ^( A0 ^
我们想尽办法对付皮疹和甲沟炎。我几乎买遍了市场上所有针对皮疹的药物,偶尔发现一个有效的,我们就会高兴一阵。
2 D" Q$ Q! \. w- g
- P* m) d: d1 m+ |/ T全部的精力都集中在皮疹的治疗上,让我们忽略了更凶险的其他副作用。达可替尼导致的严重和致命的间质性肺炎发生率是0.5%,其中0.3%的致死率。这样的小概率,让我几乎从未考虑过间质性肺炎的发生。
0 J( X) P3 K5 A) }4 C3 a. S$ |0 m
3 B! n4 C. ?: C8 E; K4 o' ?
二、最后一根稻草

# p0 t/ _* F8 @+ Y: T2月17日按计划去医院输液,住院时护士发现妈妈有点低烧,37.2-38度之间。妈妈回忆说这段时间经常全身发冷,可能已经低烧了一段时间。$ B. {: w. M) U
5 a) o% B! e. @. o3 [. h( U# ]
迅速抽血进行血检,结果出来,除了C反高一点,其他指标都在正常范围,医生说肿瘤病人C反都会高一些,我也认可,回想2020年肿瘤进展时,C反一直是高的。但是妈妈的白细胞平常都是4.5左右,这次到了7.5,我隐约觉得有点不对。医生说在正常范围,可以先不考虑肺部感染,加上降钙素原在正常范围,我也考虑可能是皮肤感染引起的低烧。
+ J. h, t! q6 d  K/ m9 V0 z
3.jpg

" t: Y6 j! D/ y+ j% [后面的几天主要精力仍在对付皮疹上,每天不停抹各种药膏,同时口服莫西沙星,似乎都没有明显减轻痛苦,妈妈经常痛得晚上睡不着。- [. A' F/ n% Y; P! C
( i5 `3 _: v" a+ h6 W5 t& U
妈妈跟我说:“这次很痛,手术都没这么痛。有时候不想活了,又怕你们舍不得,我就坚持下来了。”
5 B" ~/ K8 ~  u+ p% ]3 L& Z8 U7 e
9 d- S9 H* G/ n这是妈妈生病10年来第一次说痛,第一次说想离开。癌症就是这样一步步吞噬人的生命和意志。; q) i* F1 D: N( k# S5 f1 b
  ~% }4 s, ^4 V5 k
因为妈妈左腿有点浮肿,排查各种原因后确定是低蛋白导致的,于是2022年2月23日去医院输白蛋白,顺便打了一支贝伐。妈妈脑部有水肿,1月7日输的贝伐对消除水肿效果明显,同时为了控制贝伐带来的副作用,我谨慎地把用量减到一支。' T9 q. y0 n* }( Q

2 J* a- h" Q# C9 p8 T% }! Q然而,就是这一支贝伐,成为压死骆驼的最后一根稻草,加速了妈妈的离开。
- \- I7 y* I7 O+ J3 ]* V7 ^, s. k1 F% i3 m: P! h( X
用完贝伐的第二天也就是2月24日,妈妈说头晕、咳嗽严重并带血丝。今年以来妈妈咳嗽在逐渐加重,从影像看肺部也在缓慢进展,我一直认为是肿瘤进展所致。
2 a/ F8 }" h) l; v5 W" b& x8 O
4.jpg

, b5 A3 m% S: q) e这一次,我又咨询了一些有经验的病友,他们也有用完贝伐头晕咳嗽的症状,但过几天就会缓解。于是我鲁莽地认为可能是贝伐带来的短暂副作用,加上妈妈不愿意去医院,我决定继续观察。这一观察,错失救回妈妈的最好机会。
4 m+ F' N& ]: w& B' z
1 r0 j2 C; @0 x+ N$ T# h: Y1 Y25日常规做增强CT,当日不能出结果。做完后我照例分别问了两位相关的医生,CT结果如何,两位医生的回复竟然都是“稳定”。- Z" f% [/ G9 s

; ~. e4 p6 T/ a7 s! y1 @8 p事实上,28日回看当时的CT片,已经有明显的药物性损伤导致的间质性肺炎。7 I  G& S  Z# E) _- I4 a. {' Y

% Z, g( G3 v/ u3 r) @! s
三、离开
5 A3 M, K9 I1 N4 a
28日,我因多日累积的劳累担忧,高烧至近40度,浑身上下酸痛难忍。为了避免传染给妈妈,傍晚我安顿妈妈输完营养液上床躺好后就借故离开,刚到小区门口,妈妈给我发消息,告诉我要去皮肤科医院,身上太疼了。. @0 B5 ]" ?* i2 g4 w4 |* Y& R

* S+ {6 O# d" @2 t0 x0 V到那一刻,我们还认为是达克替尼的皮肤副作用导致的,我马上联系了之前病友去过的皮肤病医院,办了住院手续安顿好病房。这时妈妈突然觉得喘不过气来,血氧掉到80,心跳130,我这才意识到问题可能没那么简单,马上叫了120送到就近有床位的综合性医院。% r8 s: V/ q: I4 m7 |' T9 ^4 A

/ F9 f, b& B8 \, L( u妈妈脑膜转移后,我做好了各种应急准备,对家附近各医院的情况做了详尽调研,并选定了出现突发情况的首选和次选。没想到,鬼使神差,我们到了一个从未进入备选列表的医院。
% |( }! K/ q" r; E4 r9 ]4 X" @; n# e4 i
进入急诊后我一直在联系转院,到最后一刻都不肯放弃。我拼尽全力想留住妈妈,但妈妈似乎放弃了,也或者,她知道自己将走,不想再拖累我,她拒绝转院。
* h" y1 x( F- A9 e* l8 p1 M$ \0 g9 c/ Z" y0 _
从本次发病开始,所有一切似乎都在指向同一个结果。
# K' A, y2 P. o. E, V5 d
5.jpg

3 C, v5 \0 \5 n7 g9 b$ U! @1 n住院四天,妈妈的情况每天都在恶化,咳出的痰从血丝到血块,血氧断续降低,需要使出全身力气才能呼吸一次,一次小便就能让血氧降到80以下,从鼻吸给氧到面罩给氧到无创呼吸机给氧,都已无法让血氧升上来,所有指标都在崩溃性恶化。大量的抗生素和激素,没有控制住妈妈的病情,反而将她推向无尽的深渊。
6 a8 E8 G  l4 r/ Z/ I
2 r/ U! Q' f0 B2 A; W那时我已四天四夜未合眼,一刻不停盯着心脏监护仪,眼神已经模糊,看不清监护仪上的数字,时刻要靠意志力撑住提醒自己不要晕倒。可那时我并没有意识到自己会在这一次就要失去妈妈,我只是感到自己的体能已到极限,无暇思考太多。实际上,妈妈的状态已到极限,医生的能力也已到极限,一切都到极限。- ~) P! F2 n) {0 N4 u0 N: Q& C

; \! Y" }% c0 Q6 O: }$ L妈妈轻声问我:通知舅舅们了吗?神志不够清楚的我,当时竟没有意识到,妈妈已经在交代后事。' h* x! f+ B' Y. C8 p! D7 c1 v7 a5 y

) b# b$ p- r! L' f第四天晚上,医生建议进ICU,说进去还有一线希望。我以为是真的,问妈妈是否愿意。妈妈说,不去,我想跟家人在一起。我答应了,暗暗发誓,即使我倒在病房,也要每时每刻陪伴在妈妈身边。
5 K2 \% a6 U0 O  _, P" |8 G6 z
6.jpg

+ F" _* H( R; g但是看着妈妈的一步步衰弱,我怯懦了,退缩了,妥协了,我想让妈妈活下去。妈妈说:我去吧,你太累了。每每想起妈妈当时的神情,心如刀割,难以释怀。
# T; F( U& f7 e7 z) I% ^8 j4 Z. j, i6 C' M5 Y1 h. _) {. g: C
这是10年来,我第一次对妈妈的病情不了解。
. J' X9 g! O: {  i
' L5 Y" K+ ~' ?设想过无数妈妈离开的场景,唯独没有药损性间肺。如果我做了足够的功课,我不会让妈妈进去,我会送她去临终关怀医院,会每一分每一秒都陪在她身边,握着她的手,跟她说话,不要她恐惧、不要她害怕。1 P# `, d; I; a) _7 @7 M) P4 w
# d1 M- @& \# v8 g+ _( \7 L
妈妈在从病房去ICU的路上,因为医院没有移动呼吸机,只能用一个充气式氧气袋临时过渡。那个氧气量无法让妈妈呼吸,那种濒临死亡的窒息感,不知会给妈妈留下怎样的惊恐。进ICU后我仍挣扎着给妈妈转院,也许只有我,以为妈妈还有救。! h4 D+ a( D0 D. z+ i; e5 \) G

% R# d+ W  C9 d' z事后先生才告诉我,接收医院的医生跟他说:转过来吧,给她自己一个交代。可是,妈妈又一次拒绝了,那是我最后一次见妈妈清醒的样子。9 Z1 C8 N# ]( q) z* Z
1 f  f7 i' `, \9 H! ?9 O
两天后,妈妈永远离开了我们,离开了这个她深深眷恋的世界,没有家人的陪伴。
/ ^# e1 F: q7 f- Y' M
7.jpg
9 N5 {0 S' E) g# B/ {
妈妈静静躺在床上,没有憋喘、没有疼痛,神情安详,右眼有丝丝泪水。我握着妈妈的手,放在我的脸上,轻轻告诉她不要害怕,不要牵挂,我们会照顾好自己、好好工作和生活。要记得我的名字,要回来找我,要每天来我梦里。如果有轮回,还做我的妈妈。
/ z, i4 F8 y3 t; x, u6 x% K4 ^
弟弟悲痛欲绝,七尺男儿在妈妈身边低吼悲泣,不能自已。我们母女、母子间从未说过一个爱字,但妈妈内心一定深知,我们有多爱她、有多恋她、有多不舍她。
0 v" u- p5 d! `. ^$ K+ v% E' E' K
四、思念

8 s2 |; j- [9 f2 ]% a妈妈刚离开的那几天,我从头到脚都是麻木的,麻木到没有眼泪,直到所有事情完结,我才找回痛感。剧烈的心痛让我无法呼吸,心碎成一片片的痛觉清晰可感,我第一次知道,有一种病叫心碎综合征。  _8 q8 d( p# b5 B/ Y$ G' k* v
5 Z; q! q# d' }
看到妈妈喜欢的花、爱吃的菜、走过的路,会随时泪流满面,如鲠在喉——耗尽元气、散尽精力的痛。常有朋友关心我,问我还好吗?我不知该怎么回答,如果说不好,我还活着;如果说好,我已不再是我。3 u# V  @+ R* r4 g/ W7 S
3 d, D$ i1 g( [% _4 k" V
现在,妈妈静静躺在她热爱的家乡。老家的春笋已经出来了,路边的香樟散发阵阵香气,乡下田野里的油菜花开得娇艳媚好,妈妈最喜欢的春天来了。
/ u: k8 ]2 S% x* G1 K+ \
8.jpg
8 \1 ^4 ^2 T- f( ~& r  ^" G
走在妈妈常去的街道,摸着路边的山石花木,都觉得那是妈妈,无一是你,无一不是你,我身边轻柔的风、美丽的花、温暖的光,也许都是妈妈带来的,一切美好的事物里,都有妈妈对我们的爱。
* h, `/ ^3 Y4 u& h* C$ b5 [' s2 ^$ A5 I$ c8 X
我告诉自己,对妈妈最好的怀念,就是传承她的精神,爱自己、爱身边人,心怀慈悲,多行善事,安然度过一生,然后,与妈妈再相逢。; y( v  X) F/ a4 s, B& K2 g5 U, M
7 _* J! u! i. H$ D, \& `. T3 m$ ?
五、反思
) V' C* X" x& h/ M( G
妈妈走后,我不断复盘最后的每一个环节,或者说,不断后悔每一个环节:不该用达克替尼、不该用贝伐、不该看皮肤科、不该去ICU,时时处于悔恨中,这种悔恨遗憾的情绪,犹如利刀,刺在本已伤痕累累的心脏上,让我不堪重负。
/ X0 {, P! D5 t/ e$ r1 {# j  W* J: W9 E( P+ [4 g
我又在思考:如果贝伐是最后一根稻草,那么,压死骆驼的最后一根稻草,是真正的凶手吗?还是说,此前的每一根稻草都要为此负责?假如我们在某一个环节,选择了其他路,一切又将怎样逝去?5 f" I8 I9 m$ u3 N0 _

5 `; \2 @: p  H8 u也许正如老窦所说,最后阶段,我们只能从无数的错误中选择其中一个,然后懊悔、遗憾、伤痛。9 Q4 {2 w- `1 X" ~
9.jpg
# H" E6 J# `. k- R. U* C
我清晰地知道,这次即使不惜代价把妈妈拉回来,她还会继续受很多罪、吃很多苦,这是妈妈不能再承受的。我强迫自己理性起来,积极地悲伤,而不沉浸于消极悲痛中不能自拔。
: ?" T7 H6 X6 t5 L' C7 f9 M, K; A0 u1 K
那个平日连我们咳嗽一声都会不安的妈妈,知道我们如此难过,一定会心痛不舍,无论是活着还是逝去,妈妈都会拼尽全力为我们好,作为她最爱的人,我们应该振作起来,梳理妈妈的愿望,通过自己的努力去一件件达成,这样才不辜负父母的养育之恩,才符合妈妈心意。
0 u$ ]6 F3 t( T; B2 x1 O% q
$ A) a! K( T* G" S2 j( v$ ~
六、感谢

& b' a1 J5 j$ k" b6 c& R妈妈生病十年,得到很多人的帮助,这是妈妈十年里生活得安宁、快乐、幸福的重要原因。
: ]4 _4 A  a5 r# \0 w) E( ?* ^; M0 y6 ]$ y. [( j$ v
首先要感谢我的单位和同事。十年里我为妈妈的病四处奔走,单位领导和同事给予了极大的理解与包容,在经济和精神上,都是我重要的支撑。妈妈生前常告诫我要好好工作,尽职尽责,要对得起单位、对得起良心。: j8 q3 I( o$ w9 ^8 Y

1 ~7 g7 r  S+ g* O) v( ~感谢为妈妈治疗的医生们。尤其是北京市第六医院呼吸科的魏丽娟、李强、王连庆等全体医生和护士,他们重视体恤病人,体现了医护工作者的仁心大爱,在那里,妈妈得到了最温馨的治疗和照顾,是妈妈感觉最舒适的医院;航天中心医院老年医学一科的ICU主任郁水华,在妈妈生命的最后两天给予精心护理和疏导,给我们提供见妈妈最后一面的机会,开导安慰我们,给了我们最深厚的温情;还有攀攀,她是第一个准确判断妈妈病情的医生,不断电话焦急询问情况,提供支持建议,她知道病情凶险,却不忍和盘托出实情,只让我快点、快点、快点……
$ W' h4 p0 e9 Y
: A% W& {" Q* y. ?; A. a; Q9 z在十年的治疗过程中,还要感谢:北京协和医院、北京大学肿瘤医院、中国医学科学肿瘤医院、北京大学第三医院等医院里妈妈的主治医生们,是他们的接续努力、共同争取,才有了这十年。
8 Z# C7 @9 x5 L
10.jpg
( [: ^. B0 A1 P! @( ~) t% u% v
感谢论坛病友。10年的风雨、10年的交流、10年的彼此安慰和扶持,历历在目。处处是妈妈的印记,以至于我没有能力再看到任何一个有关病情的信息,在妈妈走后我退出了所有病友群,想暂时保护自己脆弱的内心。日后,我仍愿意尽绵薄之力帮助所有病友。5 e$ v4 a. O% V& w5 a0 [
' \0 V6 N* D' {0 N
感谢妈妈的至亲好友。妈妈生病期间,亲人们轮流来北京陪伴,照顾饮食起居,无微不至。不在身边的亲朋好友,有的常陪妈妈聊天,有的每天凌晨起来为妈妈诵经。妈妈病危期间,三舅想跟妈妈视频,却因妈妈血氧突然下降我慌乱挂断电话,三舅没有见到妈妈最后的样子,心痛得几日几夜无法入眠。至亲好友们得知妈妈去世,悲痛欲绝,在妈妈灵前细数种种往事,如同他们在促膝交谈。
7 Z: ~; g) ]1 `) F2 p+ M
  m1 l: ?% k; E# o* Z1 r感谢我的老家挚友。她们经常给妈妈寄来家乡特产,妈妈每次回老家,她们都轮流看望,带她吃遍家乡的每一个特色饭店,待妈妈如同对待自己的长辈。她们懂我怜我,见面后抱住我一言不发,任由彼此涕泪长流。她们跟亲人们共同操办妈妈的后事,担忧我的健康、缓解我的悲痛。
8 g/ `/ x2 _# f2 ~( B! b
3 S. J1 z% k' ^1 O0 [感谢我身边的朋友。他们有的在第一时间赶到现场帮助我,有的排除万难来送别妈妈,有的真诚牵挂我。他们默契地保持了沉默,但我知道他们一直在我身边。琰帮我约了理发师,建议我换个发型改变心情,理发期间不断联系理发师,问我情绪怎样,嘱咐他少跟我说话,记得给我放轻柔的音乐。" t) n& ?& \1 ~7 G: f8 l. r$ m( c
11.jpg

$ D# v% y* r# R感谢我的先生。经常想起去年某一个冬日,妈妈想晒太阳,先生开着车,带妈妈找遍附近所有的墙角,直到寻到那个洒满阳光的角落。他坐在台阶上,妈妈坐在小椅子里,他跟妈妈聊天、逗妈妈笑,金色的阳光在他们头顶跳跃。那一刻,如同这10年来的生活,妈妈该是安宁幸福的。1 T1 N, U# ]& l1 F' G" h
& l+ b( w; v& Z+ z" W
妈妈的最后几天里,数次问及先生在哪里?彼时先生因工作原因封闭在单位,如妈妈所说,否则,他一定会在我身边。他无法到现场,但是找了亲朋好友,把每一个环节都安排好,送别妈妈的、安慰我和弟弟的、陪伴我的、照顾我们交通起居的,一点一滴,滴水不漏。
, [& A( F. V. m) [0 G
! G8 A: ]1 K; W! n& ~) }  D3 W$ ?# `感谢我的弟弟。感谢这个世界上,还有一个与我一样,流着妈妈血液的人,与我共同分担这彻心彻骨的失母之痛。妈妈最后的日子,我在病房里,他在病房外;妈妈走后,我们在各自房间翻看妈妈生前的照片视频笔记,默默流泪,彼此宽慰。如果没有彼此的支撑和鼓励,这生死之别,我们都很难化解。
9 `1 X! k8 j  F  d8 z# R3 i: Y
12.jpg

9 I/ z$ G7 J3 }  T. F; b7 u# e6 b0 j我亲爱的妈妈,就这样,留在了她最爱的春天里,与花同在,与光同在,与春风同在。
% y: }! s9 `( Q* V9 G0 F7 d: ?- t1 L, c( j. S5 p

3条精彩回复,最后回复于 2022-8-30 11:05

火山123  初中一年级 发表于 2022-6-7 12:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
看的我一次次双眼模糊。不敢想象我妈妈走的时候

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
一笑而过...  初中一年级 发表于 2022-6-7 14:13:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南新乡
看了我泪流满面,我先生到20226月6号确诊也4年了,现在身体状态也不太好,每天都好担心好害怕

举报 使用道具

回复 支持 反对
pandagirl  初中三年级 发表于 2022-6-7 20:18:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
同样看的我在地铁上泪流不止,楼主为妈妈做的已经足够,但是最后还是有后悔之处。所以啊,我们这些还在奋战的子女们,还是要为了父母不断的学习,只有自身知识足够,才能应对抗癌路途中必须要历经的各种艰险。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表