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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75658 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 3 S7 ^, T4 @  V/ p

8 ?  k& m$ Q0 B3 ]/ B8 G  d0 k( s2 r昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!$ C% P7 A# T3 n3 T+ U* a
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:# z6 G( ]6 H' J6 y# h# T

* l' K& A" u- w! ^( A病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤3 L8 _! t+ b/ E3 u' L

3 [& N1 r: W4 u' f3 }+ Y: Q! V2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组5 t" S6 V, z2 c$ h4 A$ P/ z. B& u

/ H& m  H7 r% j% _21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
: i) W( U( n' [% L1 [
, ]6 }( |& V( Q+ _* g21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,& A' u' I( D3 N

! ~2 z; E! f  @  r( R$ l6 d2 ?21年8-9月培美单药2次,进展;
9 b( `/ V9 W' P! p( V+ D7 C& m5 n1 N4 T- W' m! y* q/ H
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。- Z! U2 Z% u% u+ }& D1 n# S$ w
7 Z; H( M7 Y4 d& ^5 ]9 V
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
+ S$ Y$ I) L% h2 j  g* q& l
" h0 y. V8 r( u% u) U" r& W: `22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多# |% q6 p) ~, d8 `1 i$ @! X

) E8 h( B9 F7 Q' S1 k  C  b- x22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
3 t$ r' U5 f4 q# G7 P: S) s
& o, F( Z  R9 _+ M1 l) j+ R5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛% D( k) ?0 \: q! H, R1 U
0 b; |) K; a' I* u
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)4 @; a5 e4 D$ v7 S
9 Y" [/ S) X) g( ]( `3 j
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!% w4 t$ z1 m6 B7 j8 v
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
+ v* X( ]4 _+ w
. C' K+ K7 |- w7 M: l' V
) W( K6 G+ z- T- r, S1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?, t: F8 y- k7 Y
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西; d. o$ R3 ]$ N
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?3 m7 v' P  U9 Y- \1 M* S# z

$ ~$ n7 b; t) G9 N/ O' X大神有无方案建议?跪求了!
% u& r( `3 |0 U' z" C谢谢' N5 @: q6 U7 Q0 `
8 f6 q% O  e3 X& z  a
近期检查及基因检测报告如下:
1 b) G+ G: Y9 d1 @ 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png ; i( z! A: Q& T7 E4 a

+ N; C* i( ?+ ^3 x) ^$ K& m3 L

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果" Z2 h- J* b* K! {$ C3 \
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
1 i" Y3 {/ X: M$ P! |+ |8 R

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
9 n4 T- G  s6 ] 微信图片_20220602093700.jpg / b3 Z6 D, Y9 ?- p9 e8 B

& u5 {' C; c  ^# e# D6 L  I! w' B+ w8 g9 R1 ?

* k# z* `! Q2 M' H, E& Z5 p                               
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8 L8 l2 {) H0 C" [
7 X1 X8 j* u2 U& @* a+ t+ g
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
  }% X) [* r; _& c3 M7 E, [& }针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试% D. u" e6 F% h% ?. ~+ ~

6 _! l1 V: y7 V1 u3 \

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 ! p. u$ X: x2 u' ]& r, v) q

: t5 E1 |. _. E" ANTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,0 W. w0 K; O( h8 Y" y
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
# }# G2 g$ H1 d2 j; ]- _ IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
5 l& e9 {* X/ _7 J4 L7 W) }7 Lerbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
3 Y/ P7 U, @- s+ _7 n: \
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 * h% s2 G' T* q3 T: D0 h5 a) [0 q
子弹 发表于 2022-6-2 10:544 P$ N& L, b( ]7 h4 S* V
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
+ e* U7 m- _# ?4 }. f  c如果能找 ...

! p) B5 J5 r: p" F4 k+ `/ T7 y- ~% J; L2 E
谢谢大神; s; g( V9 ?$ B2 j! a3 X
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
+ T, s8 j  E9 x1 }3 [7 l% y
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:400 C7 M7 b' }3 W/ e& S% D6 l& T
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

7 h# @8 m( d5 n3 z5 o3 \3 M
- M( w5 @4 n' f( i" y1 _基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46- f7 W5 d  p  G
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 0 V' \9 ?: |( H+ A

  p" Z$ P& P0 U4 c  u
+ t7 Y' M6 d1 J0 }$ \! t. x9 `2 l0 A2 B- }, G7 f+ d: l. _! }
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

! z8 H! s- U* _; u- P# b& h# E还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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