求助憨豆精神及各位高手，我不想放弃。索坦1个月效果不明显。C199已经3万。CEA7千

其实，本来应该把帖子发在肠区，但是希望憨豆精神大哥和各位高手，尽快给个建议，所以发在了肝区。
一、病情介绍
第一阶段：母亲63岁，2012年8月确诊乙状结肠癌，肠镜不能通过，肝脏多发转移，肝脏是多发弥漫，最大3CM吧，其他后腹膜、胸部暂未见异常。CEA500，c199>1000.医生不建议手术，先行新辅助化疗。深静脉置管，做奥沙利博加5F，六次，指标持续下降，复查影响，肝脏病灶明显缩小，在网上咨询了专家，11月份赴上海准备手术。
第二阶段：
术前CEA 20.10(参考0-5)，ca199 53.90(参考 0-35).先做肝脏射频，打掉6个可见病灶。12月4日行直肠癌根治术+复杂肠粘连松懈术。
最重要的免疫组化诊断：乙结肠管状腺癌II级。肿瘤细胞ck7(-),ck20(+),cea(+),TOPO IIa(+),P53(+++),KI-67 30%,HER-2(-),COX-2(+)。
第三阶段：
术后一个月1月4日再次化疗。CEA90多，CA199   400.病人消瘦明显。此后基本上就是病情发展的较为迅速了，因为皮肤过敏，术前就撤掉了PICC管子，用药基本2-3次，肿瘤标志物就上升，再换药，1-2次，又开始上升。截止到7月23日，CEA已经5220，CA199有6699.同时复查CT平扫肝脏，病灶增多，增大，胰头肿大，脾静脉增粗。但是肝肾功能目前较正常，胆红素略有偏高。要

术后用药顺序：奥沙利博+希罗达口服——伊立替康+希罗达口服——吉西他滨+替加弗——奥沙利铂+伊立替康——雷替曲塞。

其中从2月份开始吃中药，汤剂，效果微乎其微。
2、求问
1、因家庭经济不是很好，没钱用贝伐，之前为了入组也做过基因检测，突变型，不能用爱必妥。
2、医生决定不用靶向，就停止化疗。回家口服复方斑蝥、华蟾素。同时不同意对肝脏介入。
我不想坐以待毙，看到论坛里大家都在那么努力。所以我想请教憨豆大哥和各位高手，是否可使用草根靶向药物，那么凭我家的目前免疫组化结果，不能作为一个参考情况，应该加做哪些免疫组化，EGFR   和  VEGF吗？还有哪些相关检测。
3、在免疫组化出来之前，可否盲吃，怎么个吃法，吃哪些药。

二、自行服用靶向药
第一阶段：阿西
9月4日起服用阿西，10月3日检查，因为从7毫克开始不能耐受，减量6毫克依然不能耐受，最终固定在5毫克。期间停药5次，第一次服用阿西25天，5毫克*2次。
检查结果：非常不幸运的是因医院搬迁，无法给肿瘤标志物做定量。所以以下只有血常规、肝肾功能结果。
正面结果：只能考自我感觉，家属目测，控制了自7月中旬开始的一个多月的高烧，人的精神状态，食欲好转，目测结果应该是有效的。
负面结果：
1、服用开始10天左右，嗓子沙哑变声，后自行恢复。
2、出现过手大拇指关节疼痛3天，自行用消肿止痛酊，缓解。
3、不算严重的腹泻，一天几次，大便稀软，解决了痔疮的问题，这副作用还挺好！
4、服用最后10天，自述头痛，眼眶痛，最后因胸口疼痛不能忍受提前2天停药了。
5、晚上，全身特别是腿和腰酸明显，肚子有胀，不舒适的感觉，晚上睡眠质量很差。这个与吃阿西前比，症状没有缓解，所以判断还是病情的原因（肝脏转移，肿大，所以躺下会觉得不舒服，不知道我的判断是否正确呢？）


1、血常规：白细胞5.17（正常3.6-10），红细胞4.30（正常3.5-5.86），血红蛋白122（110-179），血小板202（100-300），不正常的只有三个什么红细胞体积分布宽度，差距不大。
2、肝肾功能：
项目                           标准               8月17日           10月4日（阿西1月）
谷丙转氨酶        0-40                           21                             26
谷草转氨酶        0-41                         ↑43                     ↑51
AST与ALT之比                                  2.05                      1.96
碱性磷酸酶        40-150          545（0-750标准）              ↑349
r-谷氨酰转肽酶        7-32                         ↑171                       ↑54
总蛋白TP               64-82                     68.9                      73.7
白蛋白               35-50                     35.5                      34.5
前白蛋白           200-400                 ↓167                      212
球蛋白                                            33.4                     39.2
白球比                                            1.1                      0.9
总胆红素              3-20.3                    12.3                   ↑28
直接胆红素     0.24-7.1                    4.1                    ↑11.5
间接胆红素                                    8.2                       16.5
胆碱酯酶        3700-13200                   5396                      5515
总胆汁酸        0.5-10                             5.69                    ↑14.34
葡萄糖        3.89-6.11                           4.85                     ↑8.25
尿素                1.79-7.14                           2.16                      0.344
肌酐                    35-71                             52                        55
尿素肌酐比值                                   0.04                       0.06
尿酸                  200-420                           368                       316
总二氧化碳   21-32                            25.1                         23
肌酸激酶          35-200                             88                         87
肌酸激酶同功酶 0-25                    78                      ↑50
CKM与CK之比                                   0.89                      0.57
乳酸脱氢酶        135-215                  ↑656                     ↑616
a-羟丁酸脱氢酶 72-182                   ↑531                     ↑460
LDH与HBDH之比                            1.2                        
3、请教：10月准备开吃索坦，这样的血象条件是否可以吃？是否肝肾异常，要吃水林佳，是否有心肌缺血，要吃辅酶Q10（阿西最后两天，自述胸口痛的厉害，停药后明显缓解)
感谢大家，是否可以提供价格合适的GNC辅酶Q10（100毫克）的购买渠道？？？？

下一步10月4日起，印版索坦中，准备4周停2周，一天一次，50毫克。

第一阶段做得非常漂亮，本来沿这条路维持着就行，CEA从500降20，表明已经解除了危险，接下来不让CEA迅速上升就行。可惜做了最糟糕的第二阶段，那是因为错误地理解癌，总想把那些块块挖掉，结果不但把原来大好的形势抹掉，还激发癌疯狂的生长，人的日子也从天堂下到地狱。现在要修补，要维持生存，非将5220的CEA降下来不可。
建议：
1、禁绝一切中药、中成药、补药、偏方、保健品。
2、禁绝做任何的局部治疗。
3、服用瑞戈非尼，一个月检查CEA。

憨豆精神 发表于 2013-7-25 17:20

                               
登录/注册后可看大图

第一阶段做得非常漂亮，本来沿这条路维持着就行，CEA从500降20，表明已经解除了危险，接下来不让CEA迅速上升 ...

非常感谢憨豆的解救。先说下今天的经历：
今天跑了一天，先是上午医生建议不再化疗了，如以后有问题如腹痛、腹水等对症处理，办理出院。中午回家才知道，妈妈上午9点畏寒发烧了，从37度多开始上升，到中午2点，39度。口服阿莫西林，消炎利胆片。下午医生门诊开了复方斑蝥胶囊、华蟾素胶囊，因为门诊无药，本来还准备开康莱特胶囊（据说这个药对提高病人身体素质挺好）。38度的高温，衣服湿了又干了，干了又湿，人确没觉得特别难过，只是一项项的把事情处理。甚至在病区里看到一位阿姨快不行了，家里人在办理后事。我却没有了以往的忌讳、害怕、恐惧与联想，也许是潜意识里也想早点摆脱化疗，幻想着，停止化疗，妈妈就会好些吧。晚上回家母亲在吃了阿莫西林和消炎利胆片后体温降回正常。对此医生的解释是本身的炎症，加上肿瘤导致的癌热。
期盼了一天终于看到憨豆大哥的回复，非常感激。
仍是继续请教
1、我上午说的免疫组化是否需要去做，就是EGFR,VEGF
2、我是论坛新手，麻烦各位前辈、高手、大哥们指条路到哪里买那个瑞格非尼，价格多少，不知道憨豆大哥，是否看了我的贴子，家里经济条件不好，贝伐是没钱用的，不知道瑞格是否在我承受范围内。我知道的一个病友买了香港正版的药，一个月据说10万，rego 不知道是不是这个。如果这是这个，期待憨豆大哥和高手们再给个便宜点的招
3、憨豆大哥既然说停所有中药等等。那上述门诊医生开具的复方斑蝥和华蟾素、康莱特是否也停。母亲现在就是饮食较少，我觉得这也是体质越来越差的原因。

关于我家第二阶段的治疗，把我当时经历进行补充，也供后来人参考。当时考虑手术基于以下几个原因：（修改版）
一是当时本地市级普外、肿瘤内科医生、省里肿瘤内科医生对母亲的病情判断就是，用化疗药，不行再换药，但是都是统一说法，药迟早会耐药的，这个病就是直到化疗药无效为止，并且生存中位期在8、9个月。这在很大程度上给当时的我一个很大的恐惧感。
二是母亲虽没有完全梗阻，但是几乎也差不多了，肠镜是无法通过了，主要是生活状态太差，本身的肿瘤加上奥沙利博的副作用，大便经常解不出，几乎是每天使用果导，人又涨的难过，去厕所又只是排气，而且因为大便不好解，人又不敢吃饭，恶性循环。术后医生也告知术中所见已经是不全梗阻，仅容小指头通过了。
三是关于如果不手术，持续化疗下去，医生判断肿瘤最终会完全堵塞肠道，到时还是要做手术，无非就是姑息或者造瘘。
四是因为家庭原因和基于我母亲的个人性格等多方面问题，我选择了对母亲隐瞒病情。而对于我母亲的了解，我也不能想象母亲如何接受造瘘的生活，同时我想到迟早要挨那一刀，不如趁身体还行挨这一刀。所以最终决定了手术。

过程已然无法重复，到现在我虽然觉得选择手术也许是个错误，但是对于术后到现在，母亲还是做到了能吃能喝能动，精神尚可，虽然随着肿瘤增大，人的状态是越来越差。到今天我也不知道选择化疗一条路还是手术到底谁会对当时我的母亲哪条更好些。

免疫组化可以不做，直接试药；REGO是非正版，几千元每月，这药与多吉美很相似，吃多吉美也可以，有正版赠药，4K到5K每月。

bluest 发表于 2013-7-25 23:29

                               
登录/注册后可看大图

免疫组化可以不做，直接试药；REGO是非正版，几千元每月，这药与多吉美很相似，吃多吉美也可以，有正版赠药 ...

非常感谢bluest的回答，我已找到一个别人剩下的一个月的量的药，我这就联系。

再次感谢各位高手的解答，同时也很感谢版主允许我在这个版块待着。
今天再汇报下我家情况
目前暂时口服复方斑蝥、华蟾素、阿莫西林，想把肝肾功能，血常规上传的，明天补上。今天没有发烧。
再向憨豆等一帮大哥大姐求助帮忙
1、因为有联系瑞格非尼和多吉美，所以想再请教下，是否服用瑞格非尼和多吉美一样？而我买的瑞格非尼也非正版的，和正版多吉美相比，选择哪个更好？
2、目前母亲还有一个比较大的问题，是没有食欲，说胃是满的，吃不下东西，每天有三餐，但是量都比较少，而且以汤水为主，以前喜欢的零食也基本不碰了。不知道有什么药物可以促进食欲。能吃我觉得总有点抵抗力。
3、瑞格非尼，多吉美是否有什么副作用，我需要做什么准备，我也在论坛里努力的学习，当然母亲目前肿标太高，我非常希望这些虽然各位看来比较简单的问题，能够直接告诉我以便及早做好准备。
4、都说不打无准备的仗，憨豆叔叔建议我吃瑞格非尼一个月，查CEA，如果没用，我该如何改变策略，需提前准备什么药，如果有效，我又该如何进行下一步。
拜谢！！！

开心D 发表于 2013-7-26 20:19

                               
登录/注册后可看大图

再次感谢各位高手的解答，同时也很感谢版主允许我在这个版块待着。
今天再汇报下我家情况
目前暂时口服复 ...

非正版不是不好，但这个REGO诞生的时间不长，如果大家吃普遍有效才说明质量过关。从靶点角度看他和多吉美差别不大。

肿瘤控制住了自然有食欲，增加食欲的药都是激素。

bluest 发表于 2013-7-27 00:17

                               
登录/注册后可看大图

非正版不是不好，但这个REGO诞生的时间不长，如果大家吃普遍有效才说明质量过关。从靶点角度看他和多吉美 ...

感谢BLUEST的回答，我购药去了~~~~~

主题：感谢帮助我的人！
前四天状态回顾：
1、母亲26日办了出院，一直口服华蟾素、复方斑蝥胶囊，没有很坏，也没有很好。最大的问题是胃满，没有食欲，吃不下东西，因为还有以前化疗时医生开的胃苏冲剂，好像也对症，开始一天三次一包口服，症状略有缓解，但仍不是很明显。
2、是得到了论坛里各位前辈的帮助，
通过以前的病友黯然先购买了瑞格菲尼非正版一个月的量，昨天到货，明天准备开始服用，较便宜的价格，非常感谢黯然姐。
同时也根据憨豆叔的建议，开始停服中药汤剂（其实这个确实吃的效果很微乎其微）。
同时得到了carol的无私帮助，赠给我一些康莱特，本地肿瘤医院医生建议可以服用提高食欲，但是俺们这医院门诊都没有，网上也属于很贵的药，恰此看到了CAEOL的增药帖子。
恰如我在微博上看到的，其实这个世界对我们还是很温柔，我的评论是：那我们也要温柔的对待这个世界

下一步打算：停中药汤剂，开始服用瑞格菲尼，同时寻找阿西替尼。
黯然姐姐的建议是：早饭后服用，固定时间，饭后大量喝水，各位高手，请指教。