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首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。9 l: N* p1 F# N% D" k; u6 X2 l
复查结果:0 ~6 w1 f2 f5 D* R# O( G7 M
1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm 3.2 cm-> 1.7cm% f% N* [7 z: w: A6 c& y f9 M
2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片3 Z& M* r- A9 W3 v9 m* H2 g
3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片
& ?3 |8 M M. k( p; W( m4、肝肾功能正常了。详见图片
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一、治疗过程7 D2 L1 l. B8 |' U* I" L2 t3 Q/ u
治疗记录
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二、我的盲试逻辑+ @# I* F" n3 ~# s
为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。& Q* ?* S# ~ ]% Y& U
第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。
' R/ Z$ T: ], {7 q" z' Y j第二次AC方案化疗,也没有明显效果。
1 p* }- {& c/ n2 y$ ? ?第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。0 s# S5 P |# H" P0 |3 G
第四次 特罗凯+安罗替尼
3 ~+ I Z$ D5 g* y! K' O; B: K考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。
- D( m- z. E0 U为什么用这两个?6 u5 [, e Q1 K) U6 O
1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。
$ N* E x$ ^. k2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。
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那么这次一治疗是哪个药起效果了?. g* U2 y3 A* ]7 F1 q
1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。
3 X9 J' O3 p/ ~7 b6 r2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)) u; J. O+ i% G6 m d% u; h0 J
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三、如何做一名合格的病人家属
" m( q$ a/ ?! {. n/ Q1、不断学习( L$ k- @) V% Y2 |' c
自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用 5、如何加强营养 6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告
8 R9 h( M; Q! j在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。# P% v& [- b% S+ p' D% @! ^
我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。5 g3 m5 u/ @ ]5 y5 I0 C! W, `
. M6 k$ {4 x- E P4 x- I. P3 ]5 ^2、要能拿得定主意7 j' e5 L* G' @( x! Z) H; m
给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。
, r5 K5 M9 |& ]6 g1 b. [+ u) p% D在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)8 V. @7 t; i# c
我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。! d. ]$ B" T( z' _
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3、做最坏的打算,做最充足的准备8 ~/ q5 I3 g/ G' g7 T
我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些 一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。' l- X2 l/ Z7 X& M s
3 K8 u6 ~+ c: y' z* K! g$ @三、下一步治疗计划 o5 j1 t1 j9 {, J
既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。
9 R- x- {) o1 W% Y# s6 K! Y3 W, D如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。! R, j3 I- m6 ]9 q% i" {8 v) u
; N- i9 F$ a9 b: h, b1 |' X$ m今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。6 p! F# I) o/ ]! }0 `' r
如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。
, [, e( {, {- K如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。( Q$ A# b3 H4 L) f
如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。
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血液检查结果
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CT检查结果
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共18条精彩回复,最后回复于 2024-10-28 19:33
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一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。 |
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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
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本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
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感谢分享!是您的努力、您救父的决心感动了上帝,取得了阶段性成果,创造了奇迹,真不容易,只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油!期待您的后续治疗经过分享。 |
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共同努力。感谢。 |
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, F# a1 P3 [, K! f8 p0 o感谢鹰版,向您学习。 |
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' y T: j0 {& }* a- e4 h* f: @非常感谢,希望能给病友躺一条路出来。 |
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不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。 |
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