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本帖最后由 沙漠仙人掌 于 2013-9-5 10:16 编辑
妈妈,2012年10月21日移植,移植前门静脉癌栓+6×8的低分化病灶,并且因为最后一次介入,发生了肝衰竭,坚持到胆红素800多,终于在生命最后一刻等来了肝源。移植一个月后多吉美之旅,但没有吃到足量,现在很后悔啊!今年5月开始AFP从2.9开始反弹,期间FK506换成了雷帕鸣,每日2粒,妈妈心脏有毛病,之后发生了多次心律失常的情况,怀疑和雷帕鸣的副作用有关,但怕肿瘤复发,就一直坚持雷帕鸣。可怕的是每次心脏发作,AFP就翻倍涨,之前正常情况下一直控制在每月涨幅3-4个左右,但上个月心脏出现问题,AFP从10一下涨到26,而上周心脏又不舒服,AFP一个月从26涨到89,真的不可思议!今天复查胸部CT,担心的事情终于发生了,肺部5月初坚持还没有问题,今天发现,两肺上各有一个小结节,比较小,不到一公分。之前,医生一直不让换多吉美,今天,我真的抓狂了,难道继续让肿瘤发展下去到不可收拾的地步吗?妈妈的脾亢,白细胞一直在2.6左右。
现在肺上的结节怎么治疗?如果换药,首选什么?阿西还是索坦?请憨豆大叔帮忙看看吧!
2013年9月4号(索坦21天后,停药3天的化验)
AFP 144(上月10号的结果114,上涨30)
谷丙 93
谷草 74
白细胞 1.76
血小板 45
奇怪的是别人吃索坦都降的很厉害,妈妈没有太大效果呢,是否和我们吃得其他补药有关(每天一次云芝、桑黄煮水喝)有关吗?请各位指点? |
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共20条精彩回复,最后回复于 2014-1-2 09:23
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我们有正版的多吉美赠药,求索坦赠药的互换,想给妈妈先上索坦!多谢!我的电话:15969652117 |
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多吉美就是足数吃也不一定就有效的,所以后悔就不必了。心脏与甲胎上升之间关系应该也没有临床支持。
现在白细胞比较低,吃索坦只怕扛不住,还是先阿西替尼吧。
肺结节现在还小,再观察看,长不快就不理它,长得快再考虑,就两个也不怕。检查间隔稍微短点吧,三个月一次可能太长久。
希望你妈妈心态要放松,不能像你这样。 |
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医生哪怕觉得你要换靶向药,都不可能建议你吃索坦和阿西的,因为这两个药说明里都没有可以治疗肝癌的,医生怎么可能做违背职业操守的事情。
但是,你自己要研究思考的,,, |
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谢谢大家帮助,今天决定开始索坦,现在只有YL药,是否从65mg一天开始,是一天四次还是两次饭前好?有赠药的朋友能否联系我15969652117
前天的抽血结果半个月AFP从89上升到114,换索坦希望结果有效,所有化验单稍后上,但是还是冒险上索坦吧?不知YL药是否可靠?到哪里搞到正版索坦呢? |
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mnh宁静致远 发表于 2013-8-3 11:25
希望你妈妈尽快好起来!
谢谢祝福!我们都是必须坚强的人!作为妈妈唯一的女儿必须坚强! |
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妈妈最近心跳还是很快,昨天开始让妈妈减了半片的雷帕鸣,观察肝功和心跳,我要看看是否雷帕鸣对心脏会造成很大副作用。希望不要引起排异。妈妈每次的AFP大升都是在心脏犯病的时候,虽然医生都不支持这个解释,但是绝对有关系!!不知有没有这样的病友?
大家谁有正版索坦可转,联系我吧! |
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吃了21天的索坦,今天检查回来,情况没有太大转机啊,AFP从之前的114涨到140,不过比吃多吉美涨幅缩小一半,但是白细胞降得太厉害,目前只有1.4。我们是否转到吃阿西,大家知不知道阿西一天吃的量,怎么吃呢?有没有索坦无效,阿西有效的情况呢?
同时我们把雷帕减了半片,减量4天检查肝功还很好的,那是刚开始吃索坦的时候,这次检查之前3天又减了1/4,今天检查肝功也不正常了,转氨酶70/90,不确定是索坦的问题,还是排异现象。决定雷帕再吃回1片半。
大家给我们点意见吧! |
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