急急急！脑膜转来了？

今年是陪妈妈抗癌的第九年了。目前我们因为疫情封控在家已经二周，不知道什么时候能回归正常。可妈妈在近一个月的时间里出现了疑似脑膜转的症状。病人目前状态是1.全天几乎不是坐着就是躺着，在家去卫生间需要有人搀扶，否则走路踉踉跄跄，站不稳。2.无头疼症状，有间接性呕吐但不是喷射性。食欲不太好。3.精神尚可，但偶尔出现语塞，反应迟钝，记忆力差。4.晕倒过两次，但是没有昏迷（应该是腿无力站不稳导致的）。我们在疫情封控前做了增强核磁，没有查出脑膜转，只是右侧新增一个病灶，但是为什么情况会如此严重。
" v+ ]2 c8 u, k+ e. E& J目前原发肺部是稳定的，但是脑部情况明显进展。到底该怎么办？
1 @' \# s$ W# u5 r; ~! {
2 u  P1 P+ ?5 T. h' m1 E' D
$ J& R! |' `" N5 q

2 S! Z: ^: h! \/ {1 v以下是我妈妈的治疗经过，也可以看下之前发的贴子。
5 T$ ?! B' Z) F2 e
基本情况：母，肺腺，确诊时有纵隔淋巴转移，3A，已手术，基因检测19缺失
2 e$ R) c7 c. z+ x" {) |治疗经过：
8 A1 b3 n2 n5 H* n2 h* x% z1，2013.11手术，术后三次培美卡铂化疗，不耐受未评估效果；
2，2014.2-2019.4口服易瑞沙，期间正常复查。同年4月后病情进展为多发骨转脑转，CEA上涨到18.17。骨转无症状，脑转有呕吐食欲不振。经血液基因检测仍为19缺失。
: C+ b/ v2 R9 Y1 {  j  e9 H3，2019.5更换9291，三个月后脑转症状消失（CEA回到正常值）。证明存在T790但血检时未检出。9291吃了一年左右。
5 W  D. q; P: T  a+ c4，2020.5病情再次进展，体感不好，食欲不振，咳嗽严重。淋巴出现1*0.9和0.9*0.8双侧结节，胸部多发小节结，头部0.8转移灶位于脑干附近。重新血液基因检测为19缺失和C797（未检出T790不知道顺式反式）。此时9291耐药了。
5，2020.8方案更换为9291+特（尝试反式）。但效果一般，无功无过影像稳定但CEA一直缓慢上升，病人体感大不如单药，还出现了气喘，体重下降，副作用特别严重。后调整用量9291+特半片，维持了半年左右。
6，2021.3方案改化疗，培美+贝伐，7月初四化结束。CEA54-39-44-39。四化后复查肺部CT之前大结节消失但也出现了新发小结节。脑核磁原0.8转移灶消失。淋巴原1.0*0.8先缩小至0.4*0.5。原发缓慢进展，脑和淋巴效果很好。
( |; n. c: S  E7 F) v; O  X7，2021.7-2021.10四化后出现了严重的骨髓抑制和腿无力及气喘，病人不想继续化疗。也想休养生息一段时间，故改为9291每天一片维持至今。9.27吉因加血液基因检测仅有19缺失丰度0.3，其它未检出。10月复查，肺部进展出现广泛多发小结节，CEA35，锁骨淋巴结节又长大到1.0*0.3，判断进展。病人体感除气喘腿无力外无变化。
8，2021.10-2021.12，9291加量1.5片。复查脑部左侧出现新病灶大小为0.9，锁骨淋巴结长至1.2*0.9，双肺多发转移，少量胸水。此时病人出现了严重的气喘和剧烈咳嗽。
& T3 g: ~5 s' p6 B+ \: R1 o6 p: D  x9，2021.12入院化疗，培美贝伐，同时取锁骨淋巴结进行穿刺后基因检测。结果为EGFR19、C797及CDKN2A。
8 P4 `5 o' O8 S' [10，2022.1-2022.8，重回特罗凯，评估有效。气喘憋气咳嗽缓解。
11，2022.9脑部进展，疑似脑膜转。待查。

9 }2 @1 z5 w5 i, i$ U  v

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

7 y/ V8 _5 ]  D. ^) Z

来自安卓APP客户端

怎么最近这么多脑膜转。。我家也是，不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了，脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧，也是偶尔头疼，意识有些模糊，记忆力差，眼睛好像也不太好。。我们也是在封控，快递全停了，村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了，5号封控不能送药，顺丰快递寄送的，结果当天中午停运了。。这几天各种联系，还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

来自苹果APP客户端

脑转放疗

来自苹果APP客户端

双奥西吃了么？我们今天检查也出现了脑室扩张。

来自安卓APP客户端

我们要好好的 发表于 2022-09-09 15:34
; u& L7 t" }/ f" n9 l5 ?双奥西吃了么？我们今天检查也出现了脑室扩张。

6 x( v) [( ?5 q" x  v我家2020年奥西就耐药了，现在吃双倍，能有用吗

1 h& G8 h, ^5 r2 R* L                               
登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

April紫漾 发表于 2022-09-09 09:59
怎么最近这么多脑膜转。。我家也是，不过我家8月复查已经看出来硬脑膜受侵了。。因为前面标准治疗都用过了，脑部进展医生给开了替莫唑胺。现在吃完两周了吧，也是偶尔头疼，意识有些模糊，记忆力差，眼睛好像也不太好。。我们也是在封控，快递全停了，村里都不许出家门。。可现在家里常规剂量的伏美只有十天了，5号封控不能送药，顺丰快递寄送的，结果当天中午停运了。。这几天各种联系，还是没解决。。市长热线根本打不进去。。哎。。

我们也是，半个月了，不出不进。封得死死的。我也急死了

来自安卓APP客户端

83432305zhu 发表于 2022-09-09 14:52
脑转放疗

尽量先吃药控制，不想上太多的手段

来自安卓APP客户端

sxp123 发表于 2022-09-09 16:18
( ]2 y& _4 p3 G% C. X0 c! u我家2020年奥西就耐药了，现在吃双倍，能有用吗

1 X" [. n9 c2 S我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的，后来用的伏美

来自安卓APP客户端

我们要好好的 发表于 2022-09-09 18:26
5 Q4 q' s* C. f2 `7 ^5 J: T我们奥西1粒耐药后脑膜用的2粒还是有效的，后来用的伏美

9 x% }. N- C- E# W5 u那我也让我妈妈尝试双倍奥西试试。谢谢

来自安卓APP客户端

入脑膜的常见EGFR靶点4种药物，双倍的奥西替尼，双倍的伏美替尼，45毫克的达可替尼，200毫克每天两次的AZD3759。

& T6 C5 D& @- u, \2 C# t服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规，看看是否有奥希替尼相关的血液毒性，是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下，是否有心脏相关的毒性，肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
2 s, `7 F; q4 Y* o已知目前培美鞘内注射临床项目：
! z# W' u' b+ r) K9 \  n1.        吉林长春肿瘤医院——潘振宇大夫
$ ~, ]& y% j* s" Q- Q# g& ^2.        哈尔滨二院——信涛主任
9 j4 D* ^& k$ a3.        天津市肿瘤医院——王鹏医生
  }1 y: r/ l/ D7 A+ p. O4.        南京市鼓楼医院——尹震宇主任
# m) E( A$ ^8 s: W/ T5.        南省郑州市郑州大学第一附属医院肿瘤科二科——李醒亚医生
6.        黑龙江省肿瘤医院——刘宝刚医生
, V+ F/ a: R- D) }% a3 }( S$ n9 A$ Z7.        南昌市第二附属医院肿瘤科——刘安文医生
8.        盘锦市辽油总院——申医生
9.        福建省肿瘤医院肿瘤内科——林根教授
' C8 a  y6 \4 h7 l; W2 ^10.        盛京医院肿瘤科
11.        山东肿瘤医院神经外科——朱主任
: K2 k2 _. g% ~9 a12.        中南大学湘雅医院肿瘤科——李斌教授
' L) W! a- O% S13.        浙大附一神经外科——徐庆生主任
14.        天津市黄河医院肿瘤二科——洪立立主任
15.        厦门附属第一医院肿瘤内科
16.        广东三九脑科医院，华润旗下国有三级甲等脑专科医院——山常国主任
1 \- A" S" M  V$ GEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向：
1、 根据以往药物情况，优选1.5~2倍剂量的奥希替尼（建议双倍剂量160mg），坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大，可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用，一个月以后再评估。
. x3 z" [. v. E. o2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱，再考虑联合AZD3759  200mgbid，通过体感进行评估，有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比（专门扫描脑膜核磁共振设备）。
3、如果是罕见的突变点位，比如861Q、S768i、G719X，可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择，甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻，还有其他的口腔溃疡及皮疹。
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案，一次性服用4片，再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话，这个方案有效率也不是很高。