脑膜转移时隔10个月，更新一下最近的情况

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本帖最后由取个什么好呢于 2023-4-27 08:58 编辑

1、在问诊天坛医院后，我妈就在天坛医院定期复查和开药了，双倍奥西替尼，一直吃到3月11日复查脑核磁，3月11日的脑核磁显示强化灶、水肿等全部消失。也就是药物持续有效。但是因为我妈跟李主任说副作用有点吃不消，于是主任让让试试减量，就开始一天2粒一天1粒这么吃。
2、但是自从减量我总是心里不踏实，目前减量吃一个半月了，整体看我妈的体感上没什么变化。副作用倒是小了很多。可是越接近药物的平均耐药期，我就越紧张。
3、一点小插曲，前几天我发现我妈妈总是没事就回我是躺着，我就刨根问底的问，最后跟我说觉得最近脑子沉沉的，胃烧的慌。以前吃奥美拉错有用，最近没用了。我就担心可能减量控制不住，但是先解决胃吧。问了又问，最近吃的是我爸爸从拼爹爹买的药。我就火了，当即又去楼下药店买了奥美拉错。吃上的第二天，胃也舒服了，头也不沉了。。。合着，不是靶向药的缘故，是假药的缘故啊。奉劝大家真的不要相信拼爹爹买药啊，害人不浅。
4、主任说三个月后再复查，也就是6月11号，也快了，再复查后跟大家汇报情况。
5、再说说我妈的状态：就是正常生活，和我爸爸一起给我带小孩，可以做家务做饭，可以逛公园，每天走个1万步问题不大。真的很感恩，有一个病友形容靶向药是一种神迹，真的我也发自内心这么感恩。
6、关于下一步怎么走，我不打算盲试靶向药，到时候我想做了脑脊液基因检测，看看耐药的原因再选择新的手段。还没鞘注过，也希望鞘注一样敏感且有效吧。
7、和主任约定了，脑膜转移后连长城都能爬呢，要写出来。附上一张爬山的图。

Zzlzdwd · 发表于 2023-4-26 15:17:22

您带来的好消息非常振奋人心

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魷魚魚魚魚 · 发表于 2023-4-30 08:55:40

真好。提醒一下拉唑类的胃药都会影响靶向药药效，能换成其他胃药尽量不吃。如果必须吃要和靶向药间隔12小时以上。替丁类的需要间隔6小时以上，达喜这类也是靶向药前六小时，靶向药后两小时才服用。

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白茶清欢 · 发表于 2023-4-30 09:21:36

加油

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AshFoehn · 发表于 2023-5-1 17:23:40

魷魚魚魚魚发表于 2023-04-30 08:55% [; M4 }" ]) }" N$ x
真好。提醒一下拉唑类的胃药都会影响靶向药药效，能换成其他胃药尽量不吃。如果必须吃要和靶向药间隔12小时以上。替丁类的需要间隔6小时以上，达喜这类也是靶向药前六小时，靶向药后两小时才服用。

您好西咪替丁是替丁类药物吗我家吃达可替尼这个也是间隔六个小时以上就可以了吗

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魷魚魚魚魚 · 发表于 2023-5-1 19:48:00

AshFoehn 发表于 2023-05-01 17:23. C( w0 f/ K+ P( f% r/ Y; V
您好西咪替丁是替丁类药物吗我家吃达可替尼这个也是间隔六个小时以上就可以了吗

是的西咪替丁就是替丁类的。隔六小时以上吃

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AshFoehn · 发表于 2023-5-1 20:42:16

魷魚魚魚魚发表于 2023-05-01 19:48+ x' D; a# p( D, X7 R z% ?: A- V, Y
是的西咪替丁就是替丁类的。隔六小时以上吃

谢谢！～

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mamajiayou2022 · 发表于 2023-5-1 21:47:44

恭喜，这是好消息，我妈妈吃药满一年了，目前各方面都还耐受，也很感恩。我们一直吃奥西两粒，一直纠结要不要减量，怕毒性积累太快，会不会耐药比较快，但也怕减量了效果不好，所以非常能理解你的担忧。请问你们单药奥西吗？有搭配贝伐吗？我们满一年了要跟医生需特效药，医生说满一年了可能会耐药，要考虑换药，可以换阿美替尼，不知道你的医生有没有类似的建议过？我在论坛上没听说按年换药，都是耐药了才换吧？

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