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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 6 I- ~, B3 Q2 J
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作者:博雅
0 ` d5 N; X' M. c( I! r“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。
, H/ c$ S4 o0 q有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。” / v+ g0 R; b$ q& f& U
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前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
: F4 n& k& d' y9 y我犹豫了一下,说可以。
3 V5 |, `$ W! Z: k7 F8 J之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。
# ?: \- b0 S* }& {9 h更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。
- I* k$ I. H# } |3 e9 k真是难搞。 ) s b. O, Q% l1 a& ^" q4 {- d
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。 / |6 R4 p ], x! `3 K! c/ C& \
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。 ; X+ \% U! h% v9 Y6 z
7 N0 I/ q! P M; m
一 ( i. o9 _7 j$ X
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
0 R9 z3 c" m! u$ J3 `7 K$ {4 ]菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 8 p6 T+ K" A. n. q' Q
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。
8 a# H% v' O% R9 b0 x/ c至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。 ' s2 U: c$ P0 w
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。 6 ]! C$ @- O$ _, ~- _
她很冷静地打了三个电话。
: ~4 _" a8 Q0 L" ]6 p第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 2 I i, u" |) A' H. V/ i
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。 ! A7 x2 ?: T* E5 b. M
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
" c$ [/ m* N( ~' }那天,是菲儿的生日。 # n$ N1 x, S' M$ ?
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。 9 W: ?9 Z& `2 ^2 X# L, a2 e \
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。 # G) c B; O# f+ O- ?. t
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。 % o- F& _; \ w8 F& s! O
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。
3 e- p2 s8 |& \6 s. t没想到,这个男人答应了。 & f6 A, e: W# o ]( _# A6 G# n4 }+ c, J
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。
3 K0 F9 |# D) S3 v8 q. Y& m闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。
9 C+ H- H. p0 j) a7 c俩人会有矛盾,也会争吵不断。
; M8 g9 K- u- B8 h事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
; E4 Z- `4 v# ~& L: G; ~4 E( s, d二
& s, ]2 u( U6 m+ a+ i新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 . Y- t9 R7 p% w, @* T* R
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
, A, a% ~) k6 ~菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。 ; E+ O- f8 C( c! [: f$ F
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。 1 E6 r% K0 n) Z$ N4 s I
除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 / t' t3 w7 h# x' R: S
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
- B: \4 w) q, b! S. [0 C {毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。 - }6 ~/ d. N) L6 X
这需要极多的爱来作为支撑。
: a2 I o1 W5 [4 j3 ^/ @, x在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。” ) A* h# g+ f+ v1 g
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。” " O) z1 `/ }- ?+ d( _8 g7 i
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
' y; y8 {+ Z) Z! }. n事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
: O' X8 o8 R' @. v' h( r爱不仅在于言,更在于行。 . y1 u; k4 A' t& l# R8 x. B
三
/ [2 I5 A6 v8 u6 N每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
) ^3 ~) O) n9 e7 R佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 / S# q% |! W8 h4 F& _
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
5 _7 ?( F: Z) ~此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
: {7 B8 L& @, p$ J: y告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
3 Z0 o. R; D. } G$ e燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 + w4 x+ P1 D# @% R7 T$ O! d
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。 : u3 @+ q3 w; z8 z' `/ M, |
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… - l* U t# u5 y7 s! y, B+ i6 m- O
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。 + z! J/ j- S) U1 {
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
. f9 q. b- M3 R ?比过之后,满血归来。
8 P- M) g8 T7 \" O* E( d! y. {7 G只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。
/ W& _8 R7 T1 U* V虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
* H* y7 C/ ^2 B1 K7 L再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… 4 R' P q) \7 J0 z
就连鸽子也没有履行承诺。 ' W# |6 h- q( F7 @# V
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
5 B9 ~+ L; @! W( W3 l5 i2 v6 `以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 $ T5 c# ~7 m3 m4 u( b4 u7 e2 ^0 Q
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。 5 |( V8 R. n5 h0 L3 f" B
我们不勇敢,也不必坚强。
% }6 c4 t' W& P) x9 _* a毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人 P& A" X, x6 ?3 i/ s" F
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 + {, E) L2 e- F7 G+ C' j' ` `1 A
就像,菲儿丈夫的表白……
G' c1 @2 Z5 V6 e“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” " `% K& u7 j) d' F# t! U8 e3 J
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
& r0 v& L$ F4 D: I3 m“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。” 4 c% k' T2 M& E: K
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
6 ?+ \" o& P: n" z2 E眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。
# T# u1 c: m' `7 _1 g如此,便是苦难中的光亮吧!
6 X1 h- U! N% l. ~四
/ q9 s9 o" b% s% h& X2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 0 Z! t8 b* ~8 v7 g! V$ o H& `% L
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 " q, e7 `# [/ j. u; Q7 R9 r
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。
G% r' n& S& o1 y6 \% X" ?菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。
% s9 m) y' J B {9 I同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
2 U- }# i" _5 }3 O1 _一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
+ _6 F9 u5 v7 M$ t; y9 I二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。
7 Y& m. C: _6 P( u( d* A+ `- {第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
2 A/ T" ^- e9 b. E2 R% @/ G菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。
4 }& r/ D8 r0 m! M何况她的身边,有太多的关爱。 1 C! Z" A0 |+ J/ f$ n
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
. J6 y& u. U/ A( c+ m2 k/ R大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
4 J9 h/ P+ B" u( C1 ^, g" G6 g8 ]自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 # L# q. I% V) t, K. c2 j$ e# d
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 , B! n! m% _- @& ?5 \# |$ L3 n" ]5 ]4 }6 D
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。 * s6 i& `5 B! y8 k7 n, K8 f6 u
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。 : p' ~$ k6 L! X- A* _
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
5 |, K; `" t2 V( c一个月涨了五万粉。
4 \3 X1 L0 u% D9 J3 N那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。 5 o4 C$ K& y4 ]9 u" k1 S
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。 2 g# U, c* v4 F+ ?' s) s( M
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! % h. u; v6 E+ |. W
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。 ; J$ ^9 ? w" D' {
菲儿,似乎更懂这个道理。
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五 3 H8 @7 }$ E. B) F2 C5 L, |6 u
菲儿目前在上海,入组一个临床。
7 _3 N8 O% v1 p3 q3 B- r! C菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
* L ?* _; n+ B% E+ J比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。
1 v4 L+ g' T: D, v3 a5 j3 a余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
/ c1 x; y- U; g0 {它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 ! b: a0 w/ W9 I
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
7 ?- J" s. `& ~+ f这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。
" Q9 ~9 k% X0 S小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。 # C' z& R, f7 O% u# I
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
2 f ~+ m O1 j, F小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
. E8 h3 V. s0 I3 t% @% Z7 w都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。
1 O5 G# V4 [: ^而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
, J$ C+ |# I) X O2 Q菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。
2 B/ d7 D, {0 W但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
3 r' z6 A" r# ~- E而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。 " n, _( @; k0 p1 S& ~
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
0 E% Z0 r( L! k小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。 $ G% `9 W3 x- N4 L6 r8 O
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
$ x! t/ }0 A# `7 x7 e六
' N$ ~1 ^2 O, Z$ s7 T, q我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。 " N: l+ A3 ^8 P) b
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。
7 [* M* i8 w% ?5 u1 h" P! Z女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。 ; P1 x# u6 h/ T: z* L
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
2 i% D9 {* k Q+ H她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
- j8 |, d# j( O8 o, h, H菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
% B, q/ ]8 r! d J- a( z0 ^采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
" w- ~0 [+ P% Y3 }3 i6 T临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” . q8 M3 d3 J$ L9 W
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
- Z/ `! _# n. \) b9 ^' q“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
: g" C0 m8 L& e- A菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”
0 W) c8 o+ ~; Q8 A \3 _! e菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。” * x4 g# | j: c; `. l
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。
: _6 W4 {, D, {% _, @& b3 h这个暖心的人!
9 W$ O8 f b# o; N4 z! ?9 m0 y7 @9 j+ a0 u6 {3 o
七 5 f. ]) w4 X/ B8 O
写在文末。
: Q( A% ^$ J( d+ d菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
b+ F' ]" {& ?* O3 l8 M刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。 4 C4 Z# \- e5 ~* W( T
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 ! P) {6 e) Y( A
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。 # H( D# x5 T" D5 _3 f
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。
, `' t# }0 j9 w. H& a$ ^: U嗯,就是这样。 - D) f. ?1 s) ~' D
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 9 W* z. a4 Y$ ^# Y( G
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
: u+ u% k9 ?/ I; _' R我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。
' }# a. K, U: @8 w& o这一行人。
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