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[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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151619 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 |

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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑
! D( ^& ^: ^, n  a9 Z# \' N( D& w& y
$ _% x0 O/ B$ g5 U7 z一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
  `: Y+ |6 J8 a- @7 a! Y6 k4 f+ m7 A! g# F
2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   - c6 f2 _2 @+ \7 A0 |! W
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变
# M4 k3 l% s( H9 n( z- d5 \6 @% e1 ?1 B$ X$ k. v- [! V
2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下 2 r5 R* O5 Z9 X+ B1 ~% I: n/ L- Z

) ]2 F: x% N* N9 F9 {2 n4 `: D/ ?2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  
0 {  ~9 T3 x/ a: ]3 d, ?" U1 |" c2 X$ ~; [
2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD4 Q; W# l7 N! ?. Z* w
2 J: o# z; v0 o! ^, ?8 y
2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大
; }$ y, f  s; ]' |; Q, B* }2 M* K) w. k" k5 Y
2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  1 a( Q3 _& W" v2 T

! _$ G6 F, D2 K  [1 N: t3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   . J0 k6 d, m. g( d; ^

- n$ D2 O! c9 Z9 N$ C- H2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
' S; C0 f2 T" s/ Z8 B& n) t
# x9 @- L( d" d复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea
% P' g7 W7 P* L
! d, J7 l8 k  U1 z6 K当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。
3 _8 ~9 U3 H2 T; L
3 ?5 i! z1 ?( p- I6 R前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗4 l: h  [# ^2 {- d
  a- H) _- C2 T7 ^) }4 ?# }
昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
, N$ d: R4 X/ g2 L( i$ g5 _
- U& i* k7 N/ n; W* }. A今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?. x! E; z9 w3 y2 C) H2 j
/ j( C+ G+ Y2 ?+ w- U
附图1出院小结* u1 ?1 [, o6 ~3 U- g  P9 T
图2增强脑核磁
: S6 i. P$ i* Y图3病理诊断免疫组化6 J" y# P4 _" P
图4 3月份基因检测报告(最近一次)7 G, S0 }7 K; Z( |. ^% e; [

: E+ l, A, r0 @. s1 P1 \# A

! p! N2 x3 {$ _. V- t                               
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  [- B. u5 Y* L, U  r& i@keenman @地狱老师 . y; z2 e  q. L$ P% Y, b
—————-/ R# K+ z* E( ~- B$ G
最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:043 s% Y( J0 m( k0 `% M
加油,助好

$ U& n( X0 f- ?  q" V3 E8 t& |& Y谢谢

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刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

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笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34, w+ N" ]4 v& F. n! h
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
1 H7 z) t, m$ m( h( t8 v' x, j2 K
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:12, ~- z+ h3 Y$ c* Y
请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生
5 S/ m4 E  h* z  O0 t8 I) ?- @. ~
方申存

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34# s' i% Q$ l  u
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

% x( Z; C1 _! b, a6 E6 D  V0 V谢谢。我们考虑去南京了  N0 O6 r( S6 g4 f7 L

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