• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 上帝的爱与恩典一直伴随。

  [复制链接]
71142 7 小桃子CC 发表于 2023-9-30 18:14:48 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 小桃子CC 于 2023-10-8 05:05 编辑 & p; ^; e; s# h* f7 T6 m
1 |! X; h1 i& x0 k
父亲高表达,肺腺癌,K药效果显著,但也收获了三级肝损和皮疹肺炎等一系列副作用。在10次K药后,父亲因2级免疫肺炎停药了。其实在第4次K药后,我就用CTDNA来随访,连续做了几次都是阴性。做了PETCT,只有两组对称淋巴结有代谢,左颈部有一处淋巴结有代谢(注意这个淋巴结)。医生判断是炎症淋巴结。我们就大胆停药了。7 @$ U7 F0 x. K: X2 v# x

: S0 c4 t) W% G; C. @2022年1月-2023年6月,一直用CEA和CTDNA+影像随访。 所有一切都是阴性。
; R7 h1 e3 J* e2 Q9 C# h* Y$ C/ L  a! [# Q+ w+ I- m: y& }/ Z
这一年半,我完成了结婚生子,父亲虽然后期因为真菌肺炎折腾了一阵,但依旧度过了一个完美的一年半。
+ ]6 i. u9 T3 \/ s% x+ d& a) m8 c. c# u+ [6 g7 E& U0 O
2023年6月,一次常规的复查,敏感的CEA突然从4升到了8,我的神经高度紧张起来,怕啥来啥,难道复发了?( ?( y) F1 H$ h8 \6 m9 ^$ ^3 Z
) l8 c7 c8 L5 N* d: U
2023年7月,CEA在7-8之间波动,我小小的松了口气,没有继续涨就是好消息。. f/ u6 I. K2 u8 t8 U: v4 S

# B/ O6 \5 O! }然而,神奇的事情发生了。我突然想起圣经上的一句话,万事互相效力,叫爱神的人得益处。
% J: i4 s2 m. a' h: G+ [
5 U$ Q. ?$ t6 {- f  l5 T父亲在某天午餐后,突然高热,找不到原因,口服抗生素不见效,去了急诊,发现升结肠有渗出,赶紧住院做了肠镜,结果居然是一个单发的肠溃疡,一般都是溃疡性结肠炎和克罗恩病比较常见,这一个单发的肠溃疡从何而来,医生也有点摸不到头脑。 (若不是这次莫名其妙的肠溃疡,我可能不会这么及时的发现复发。)
8 o# N& c, D0 x& ^& b7 |
7 m9 Z, {2 n/ P5 P$ {我却突然松了口气,CEA在肠道疾病中也会表现啊,不是复发,一定不是!我心里不断暗示自己。 虽然催眠自己,但理智还是告诉我,应该做个CTDNA再观察一下。7 d- ]% H3 x5 P! c

! u! L4 H/ t* t# s4 L! W七天后,我收获了第七次CTDNA报告,也是第一次出现了阳性的报告。KRAS 与TP53双突变,丰度0.9%。与父亲确诊时,基因检测突变一致!提示复发了!看着还在扎着抗生素治疗肠溃疡的父亲,我不知道如何开口,我只问了他一句,爸,你怕死吗?我爸说,不怕,咱家信主,死了还会在天堂相聚。我如实的告诉他,你可能复发了。(爸妈都信基督教,得病之后,信仰更加纯粹,越是软弱,越知道,在人不行的事,在神一切都可能。)
) G8 V. R6 n$ N: w! q1 T) }/ I
7 b8 U5 j1 P2 O+ P2 r$ `, |! h8 [. w可是,病灶在哪?肺部一切正常,做了颈部淋巴结和锁骨上淋巴结也都没有异样。病灶呢?我翻遍了父亲所有的检查单。都没有病灶。
6 P5 g* a$ r9 j3 `0 }- [- r; B  D2 H6 z4 F
上帝总是悄悄的帮父亲开一扇窗。在我无头苍蝇般寻找病灶时,一个无心插柳的检查成为了关键。" {! ~  U* K. ~( X) A

& {# N4 u. _/ ~$ _  b刚住院,下检查时,我与病房医生嘱咐了一句,帮我下个颈部血管彩超,我看看斑块。正是这个与肺部和消化道完全不相关的检查成了居然找到了病灶。- d5 |2 L' F3 O+ D2 `

& {" v& E6 W  p1 K出院前,我们想起这个检查没做,就赶紧补上了。彩超报告提示左颈部有一处淋巴结肿大,我赶紧与彩超室医生确认,说肯定是不好的。至此,我看着这枚又圆又大的淋巴结,心想,靴子终于落地了!  H! ~9 Z: t" u, C# ^% z; k5 z

- q  x" M$ _) r. A% K  U" e; S# k搞笑的是,居然专业的颈部锁骨淋巴结彩超没有做出来,一个颈部血管的彩超报出来了一个肿大的淋巴结。位置靠后,不易察觉,要不是我时间紧,真想去做颈部淋巴结那个彩超室说道说道,这么大的一个淋巴结为啥没发现。5 u# C0 v/ p6 X4 m
3 z" W& m% N3 y# ]' ]
没有时间多想,复发了!下一步转战到肿瘤医院,其实复发后的所有流程,我在心里都预演了好多遍。医生决定穿刺,给我转到了头颈外科。
$ g% c$ a2 b8 _/ a- R7 m
, H( }, B% Z# ^. b再次神奇的事又发生了,穿刺前,我问了医生一句,这个颈部淋巴结可以切除吗?虽然我知道,复发了,切除也没啥用,血液里肯定很多癌细胞了,但,我想局部复发,切除减轻瘤负荷总是好的,医生摸了摸我爸的脖子,说了句,很浅表,可以切。术后,送病理,我发现医生切下来三个淋巴结。找到手术医生,他说,三个不好的,我都给你切了。我还有点懵,以为只有一个单发,没想到三个 ,心情更沉重了。1 |9 r3 z! |5 Y( ]$ r9 w- T% h) V

/ @& y6 ]& f1 ]病理送做免疫组化,我又做了个MRD,病理回报高表达,TPS99% CPS120。看见这么高的表达 ,我心里的大石头落了地,估计再用免疫还是有效。
6 ~1 F+ j& W, E/ d+ H3 n& f1 B
% f1 |! S# i  ?; X5 a与医生确定了治疗方案,改用培美两周期*舒格利单抗(父亲副反应多,舒格利单抗较温和)9 U  ~* l; S9 P! h9 q/ `
/ U; T9 m) K$ N
我和爸妈都准备好了!开启第二段抗癌征程!
$ p; M% Q- g  w0 X  l% u, v4 t
& K$ x; u1 ]  T. ]5 U  ~; A在化疗和免疫前,让医生抽了两管血与组织做MRD,我们之后,开始了第一周期的治疗。8 ?% @; O3 s# v" S; U

2 v8 G$ ^( }- ]$ \+ U七天后的一个清晨,我收获了MRD的报告,居然是阴性!术后MRD清零,在化疗和免疫前MRD清零了!我不敢相信自己的眼睛!这怎么可能,一个在颈部三区复发的淋巴结,已经出了胸廓,怎么能MRD清零呢?是MRD假阴性吗?可颈部增强核磁肺部CT均提示没有病灶了,CEA也在直线下降。: r, b! P% g- W9 \7 V/ O

7 P( h/ _0 Q' X
6 ^. O0 Q! x; K* w1 J我飞去了广州问诊吴大大,他给我的意见是使用化免四个周期,如果MRD和CEA及影像都是阴性,就可以大胆停药,用MRD随访即可。我同时反复问他两次,我父亲这种情况,有根治的可能吗?他说,有啊,有啊!
  o3 c) ~+ e/ f, V0 c+ `* s4 W, h
" }0 O4 c" `1 _
5 @  \: D" c7 c, i就这样,我做了一系列心理建设、经济支持、人力安排,做好了万全准备,灰暗的抗癌路刚刚开始第二段征程,没想到刚开头,就给我一个这样的惊喜。我与父亲母亲一起祷告,感谢这样的奇妙与恩典,短短三个月数次翻转,过山车一样,上帝真的聆听了祷告。若没有肠溃疡,不可能发现颈部淋巴结,若不和医生多问一句,可能就是一个穿刺,不可能全部切除。
" ]' A* S% q+ ]6 O. U5 w2 o6 E& r: I: A5 @
7 P5 X; w/ u. [' \3 o
虽然我知道,抗癌路从无坦途,后面可能还有复发与各种波折,然而,经历这一切,收获家人的爱与温暖,体会信仰带来的奇迹发生,心情经历低谷与一次次自愈,这个过程,是癌症带给我们全家最正向的回馈!苦难是祝福!
: s* O( u9 x5 M$ {! {% b; X6 f! f$ G  S3 v+ Q! z: S

& ~( |1 c* o# M# S  e* n, Q" }$ ^/ Y/ e! ?% a: [' B
; k5 T/ T( e: S9 w' K; E0 e. _
/ n& t* X* W6 @4 t

! R% s9 M) Q, A( g; O4 U                               
登录/注册后可看大图

, X/ g  o' u5 s" ^4 o  f# {* z

" d5 w7 G, f" h" I$ d" q# k4 y# w                               
登录/注册后可看大图
  Q8 z& ?- \, `' m
+ m+ v) n" W+ C7 Q) P
                               
登录/注册后可看大图
- t/ J' e. _% Y, W# l: g: w" [

, `# X: I$ b! g  x                               
登录/注册后可看大图

- u0 D7 g4 H/ B( e: O' ~4 g0 P

7条精彩回复,最后回复于 2024-11-17 19:14

卓嘉骏  禁止发言 发表于 2023-9-30 19:28:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2023-9-30 20:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-10-1 10:46:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。% O% L$ I2 b, }
目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-1 10:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-10-01 10:46
8 A0 ~4 z1 K' K! e0 s9 b超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。: l/ F  C5 D- [. ^
目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看
* f" z' w; _: x
单发肠溃疡,医生也解释不清,就是让我们继续观察
, ~/ h# {% m2 M
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-5 07:43:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2023-09-30 20:21
- a( T  f" p& ~- A! ~6 v( P1 X- T寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

% ^6 ]% ?0 v4 K1 i! {1 p加油

举报 使用道具

回复 支持 反对
大树早日康复  高中一年级 发表于 2024-3-18 13:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

举报 使用道具

回复 支持 反对
好听不起来  初中三年级 发表于 2024-11-17 19:14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向您学习

' `2 ^5 k. Q. t. T% R                               
登录/注册后可看大图

! D4 }; x0 T5 ^& M9 R2 F$ p* r: A                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表