肺癌术后四年，脑膜转移治疗两年，伏美替尼6粒，后续治疗方案

妈妈的确诊以及治疗历程：

; v0 o  M0 ]5 }5 @$ B2020年7月：右上肺叶周围浸润性腺癌手术，术后无辅助治疗，术后基因检测，EGFR21，TP536 突变。
2022年4月：脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞，根据症状+病史确诊的。
2022年4月-11月：奥西替尼双倍+贝伐7支（每3周一次），每月1支地舒单抗
! N, J( q( k8 M2022年11月-2023年6月：奥西替尼双倍+贝伐4支（每3周一次）
, Q1 l+ Y* {% D; v2 E' }4 C2023年6月-2024年5月：由于骨髓抑制严重，奥西替尼改伏美替尼双倍，贝伐依旧4支（每4周一次）。地舒满一年，改每3个月1支地舒单抗。
2024年5月-今：伏美双倍改为三倍6颗，贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝，偶有恶心感觉，眼睛有模糊，看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了，考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效，眼睛问题很大缓解。7月复查，cea 降回30.
$ }1 w2 ~1 r5 X4 d. w0 D9 R

) q  [" I0 p6 Q: V0 \4 ]副作用：
. b, y8 O% s4 ^, g3 v0 p目前最大的问题就是颌骨骨髓炎，3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎，坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的，已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展，药量加大的事情，不敢轻易停药治疗，目前我们就是保守治疗，保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好，以后万一身体更加虚弱，就不好做了。如果有经验的朋友，希望分享你们经验。
6 `0 g1 C0 K8 Z' n; g
8 }$ N$ C/ s0 P$ f% n9 I后续治疗：
, T; Q9 p0 \' G0 x5 V$ t& W3 z! e$ d( w1- 不知道伏美6粒能控制多久，也没有看到用药量这么大的经验，后面如果耐药，脑脊液做基因检测，看看能不能达到鞘注指标。
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗，我在论坛也看了很多治疗经验贴，担心放疗副作用太大，我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法，放疗打通脑部通路，可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试？
" {$ R; D* @( o3 n/ `8 q& X3- 脑膜确诊两年多下来，每三个月一次检查，核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化，每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查，如果有医院或者医生推荐，请大家留言。

; c' ]6 u& s! ^) }! S
如果,顺C797S等未知、真是难题，     不想化疗？
8 J: A. o0 q$ t! Q% S0 y- y1 S( \
8 t  a, T# Y' ?! O（找到奥希替尼耐药机制？）https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html


7 b) @- s: O, y7 n' N
& c, m7 L9 h; V% t# h
, [- k$ ]/ Y2 ~1 q

5 z) I6 W! [4 }9 V/ s. y6 r
: ^1 s0 {7 o. m$ V% \4 Q
: T. b# Q* }; ~: A  Q" e. c9 ~

daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
如果,顺C797S等未知、真是难题，     不想化疗？

（找到奥希替尼耐药机制？）https://www.cn-healthcare.c ...

3 r1 z9 E5 P: t* W2 M目前伏美6粒还有效，虽然整体没有之前好，可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑，还是得鞘注吧？

mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
目前伏美6粒还有效，虽然整体没有之前好，可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

" v. Y  y+ j2 s2 z# U
论坛加你好友了，feiranshang想请教你，没有通过？
2 i6 C% M3 R" u: C' y6 G' G# c/ ^( ]
（我不卖书）网上书店有脑膜的书，感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通？
# Q: c1 n% R5 \9 H, w
6 s# v4 c. ~% A能采纳鞘注等这些方案？

daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
论坛加你好友了，feiranshang想请教你，没有通过？
. p1 b$ p7 {" z
（我不卖书）网上书店有脑膜的书，感觉比网上找论文 ...

  j1 S. X9 [2 o/ H, ?* W不好意思，刚刚注意到好友申请，已经通过了。我们的医生还算好沟通，感觉不太管，可能病人太多了，大分靠自己。鞘注要去南京了，我们这边没有。

鞘注外地，      如果要脑脊液检查基因，也去南京？ 还自己找公司测基因？？
6 x1 B$ y9 `* A& }5 q
/ y0 w& A- r* l0 x测了几次基因了？        

样本组织保存时间越短，越（新鲜）才好准确。        最近我们也想测

; `! {% i- S; {& D6 h$ H                               
登录/注册后可看大图

我们双倍奥西吃了差不多一年，头部控制的挺好的，但是肺部复发了，骨转移也多了一块

5 k+ E$ \: h5 z" d- S) z/ T                               
登录/注册后可看大图

4 w; D' z- s& e9 v- i                               
登录/注册后可看大图

: G6 r  z/ u. _' G/ I% W( \- H" B                               
登录/注册后可看大图

1 S$ K" h: k9 w/ O                               
登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
我们双倍奥西吃了差不多一年，头部控制的挺好的，但是肺部复发了，骨转移也多了一块

加油，你们也是脑膜吗？脑部控制的很好的话，是好事，可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

来自苹果APP客户端

mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
加油，你们也是脑膜吗？脑部控制的很好的话，是好事，可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

8 K( {9 k6 D8 f我们是脑膜转移，但是脑控制的好，肺部进展，现在还在找方案

来自安卓APP客户端

阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
我们是脑膜转移，但是脑控制的好，肺部进展，现在还在找方案

: d  B0 C. U. l% P0 n我看了你的帖子，的确很棘手。我也还在学习中，不敢妄自评论，我看下来觉得是不是可以做基因检测，看看有没有新的靶点，考虑靶向药联合的方案。