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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-18 22:50 编辑 " w) S) D3 N9 c; n8 C
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不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧
0 i" G# l$ J: T; o当一个树洞发泄一下
0 Q+ x4 h( U+ s$ V$ l" Z# t2 G病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
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( o% ~$ z1 R$ C& d$ {如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。0 q! C$ @" g+ B# t8 g9 T
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* q9 C2 |' ~* V4 X: }0 L父亲59岁 d0 V0 `) W& D
2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发' t" K) M( d2 I; j
急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术4 ?. Y: f1 [, ?+ N* I" W% b
$ k3 x0 M+ s6 y5 b8 q4 E4 z2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼0 N! Q' q. g6 p9 g p' |
5 B! p0 U0 }) A" F4 y/ [# k5 p2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重: l+ L+ b5 x K8 n* B% q
4 u# N5 M* ~6 O4 D2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解
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2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量): H# t- j* w! t; ]6 J
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2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活
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2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
. f7 O& p7 e6 s$ D o0 V- u因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。- y) T8 X3 g/ z* }
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2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用
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2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变 N; m# M* Z8 ^6 e
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2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
5 o4 O: X" Z7 C* Z5 N鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路6 p1 s) A _5 h$ m7 L( O
$ V$ v) i6 X4 \2 U$ U' Y本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,强烈要求医生进行鞘注' l4 ^* Q2 v4 N4 R( w
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2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,因为医生担心血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注. u b8 U1 s$ D, u
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鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg
% {3 ]# _3 \% T L原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度7 R9 d" x6 O( K Y+ l2 o
进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天: u2 a- n0 e( y) x/ O
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4 r+ j Z" J7 m% Q近一个月症状详情如下:
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- 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
- 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
- 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
- 7.24 可以手扶着在床边站立
- 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
- 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
- 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
- 8.2 可以扶着床边粘一下,但是
- 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
- 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
- 原本第二天计划的鞘注,暂时取消
- 腰部力量也开始撑不住身子。
- 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
- 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
- 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿' J: H3 v K& F2 v$ C
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医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效
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鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。5 ^8 ]5 X2 G2 g) B) H! a0 G2 a
好难
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如果可以,可以分享指点一下么?: W/ W) ^/ B, {% C% |8 s
1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么
* Z" v/ m, G" {0 A9 ^2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?
. Y6 ~7 T. K$ M7 N2 V* s# J3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)
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