陪伴母亲抗肺癌的“00后”：我愿成为她的一道光

讲述者：好好学习

整理者：pears

今天刚陪妈妈复查完，走在回家路上突然心血来潮写下这篇文章。妈妈确诊肺癌时，我还未满20岁，和论坛的大多数哥哥姐姐相比，真的是抗癌“小学生”，我在论坛“冲浪”过程中，发现发帖的论坛网友大多是患者家属，大家一直都在关注亲人的病情，一直都在焦虑中努力让亲人的抗癌之路走得再远些，但我想写下这篇文章告诉大家，在关注亲人的同时，我们患者家属也要去保护好自己的情绪。

刚上大学不久，妈妈突然确诊肺癌

在“新冠”放开前，妈妈便已咳嗽一年余未好，但总是担心去医院会被传染更多疾病，加之认为咳嗽只是小毛病，便拖了很久未曾检查。2023年2月，恰逢妈妈带弟弟去医院看病，便才得空给自己安排了CT。上午做CT，下午医院就打来电话，让妈妈赶快看下CT电子报告，肺部有较大占位。我正放寒假在家，从妈妈手机上，清晰地看到报告显示肺部有8*3cm占位，没错，这不是我的单位打错了，是它真的这么大。

现在回想起来，一年前妈妈曾有两次机会及早发现肺癌。一次是她曾有一段时间长期背痛，应该就是肺癌的信号，还有一次她去医院做抑郁症复查，医生发现妈妈心跳过缓，建议随访观察，妈妈没有坚持随访也耽误了病情。

特别感谢第一次确诊时的自己，简直就是智力的巅峰。当时的我明明从来没有了解过任何医学知识，但本能就意识到了肺占位一定是不好的东西，爸爸觉得“这不是大事”，我则态度坚决地立刻联系了舅舅沟通情况，第二天半夜带着妈妈奔赴省会城市的大医院。

凌晨两点的火车站台格外寒冷，寒风中的妈妈似乎更加瘦削了几分，整个人随着凛冽的北风轻轻摇摆着，似乎下一秒就要被风吹走，再也抓不住。我慌忙握住妈妈的手，两只早已冰凉的手紧握在一起，终是有了些许温度。

挂了最早的号前往肿瘤外科，医生看看我又看看妈妈，欲言又止，我一瞬间就明白了医生的意思，让妈妈先去做检查，自己留下来听医生交待。医生姐姐尽量委婉地告诉我，目前虽然还没做病理检查，但十有八九，就是肺癌。

那一刻的心情，即便现在回想起来依然超级超级难过。其实在火车上那一夜，我从百度上搜索了非常多触目惊心的结果，似乎这样大的占位全部都指向唯一的答案，可我仍然抱有一丝幻想，或许会有奇迹。直到现实扎进肉里，硬生生让我从无望的幻想中疼醒，那种滋味真的很不好受。

走出诊室前我迅速抹了把脸，擦干眼泪，笑着朝在外面等我的妈妈走去。我们又转到了肿瘤内科，医生马上为我们办了住院，很幸运，我们来得早还有床位，当天就住进了肿瘤科病房。

说实话，在此之前，我已经有七八年没去过医院了。最开始，我连自助挂号机都不太会使用，每次都是跑着去缴费，似乎这样就能比死神来临的速度要快一些，气喘吁吁站在自助缴费机前，慌乱颤抖着插入医保卡，因为插反了怎么都不显示信息，还是后面排队的好心人提醒我；缴费成功也不知道还要拿打印出来的收据才能去做检查，只记得拔出医保卡赶快跑回去，直到医生姐姐找我要收据才发现手里只有挂号收据，遂又再次折返回去。

一路跑，一路忍着想哭的冲动，一路让眼泪被风吹干再抹去。收据太多，两只手都拿不下；检查太多，每项都指向最坏的结果。一个人陪床的日子里，恐慌迷茫痛苦的情绪如同一项项检查的收据一样与日俱增，纷乱如麻。每天都在等待“死缓”通知书的降临，每天都如同拽住悬崖边岌岌可危的树枝，似乎下一秒就要堕入无尽深渊。

一个人陪床的日子，爱与温暖交织的病房

患癌的事实是确定的，我们认这个结果，但是我们不认命，我们都在努力，在夹缝中寻找生机。

因为鼻子曾做过小手术，我情绪一激动就容易流鼻血。陪着妈妈看病这些天几乎隔一两天我就会流鼻血，好在前几次都没被妈妈发现，直到我在病房和妈妈聊天，鼻子里的一个大血管破裂，鼻血哗哗流出，怎么都止不住。妈妈吓坏了，赶忙叫来护士，又催促着我赶紧去挂号看看。

妈妈病理报告出来的那一天，正好是我去挂号看鼻子的时候，急匆匆的问诊选了最简单便宜的治疗方法止住鼻血，便火急火燎又回到病房去找管房医生。看完妈妈的病理报告，肺癌3B期，虽然是肺部局部转移，但因肿瘤病灶位置不好靠近大血管不建议手术。

即便早有准备，我仍旧控制不住那一瞬间眼眶氤氲，泪水瞬间滑落。走出诊室，自己坐在病房外走廊里哭了好久好久，前20年的人生一直风平浪静、稀里糊涂地过着，突然一下子清醒了，原来天塌了根本不会有个高的顶着，所有的一切只能由我一个人扛着。

那时候满脑子想着命运真是不公平，为什么患癌的不是我，因为我心态更好，能更坦然接受事实。为什么要是我最爱的妈妈，她甚至就是我的信仰，一个爱我胜过自己的女人，一个总是喜欢克扣自己的姑娘，是的，在我眼中她永远都是我的姑娘。

没有想过要瞒着妈妈病情，但一时之间也不知如何开口。我偷偷拿了妈妈的手机，联系了妈妈曾经的亲朋好友。下午我在病房里和隔壁病床的奶奶哭着交流，奶奶心疼的宽慰我，给了我莫大的温暖。那是一位快70岁的慈祥又风趣的奶奶，她抗癌即将跨越7年，治疗路程坎坷但依然顽强地坚持下来。每次都是老伴儿陪着奶奶来看病，身体状态好转老两口还会去跳广场舞。现在奶奶还会时常和我交流，还说要给我介绍相亲对象呢。真的很感谢奶奶在我最无助的时候，对我这个陌生的“孙女”抱有最大的善意与温暖。

晚上，妈妈的好友陆陆续续打来电话劝慰妈妈，她也通过隔壁病床使用的药物名称，发现了自己患癌的事实。

妈妈所遭受的痛苦与打击是我无法用言语形容的，但我想如果不是有那时候的基础，也没有现在这么轻松。不幸中的万幸，基因检测显示妈妈有EGFR突变，用上了靶向药奥希替尼，随着用药肿瘤也开始逐渐缩小。

同病房的人都是这个世界上最温暖善良之人，对我和妈妈这对“孤儿寡母”特别照顾。旁边病床的家属阿姨做了饭菜带来病房，每次都会主动来问我们是否需要，妈妈脸皮薄张不开嘴，我“脸皮厚”，每次都会笑着迎上去，嘴上说着“谢谢姨姨”，拿着饭盒去装。

家家有本难念的经，在病房里有恩爱的夫妻互相扶持，但他们更羡慕我妈妈有女儿可以陪在身边照顾。不少长生存期的爷爷奶奶他们丰富的人生阅历比我过往所学的知识都要底蕴深厚，和他们聊天会有醍醐灌顶之感，瞬间想开很多事情。一位得了胰腺癌的爷爷，明明病情比许多患者都要严重，却是病房里的乐天派，每天早上护士姐姐来查房时，爷爷都会开心地说一句：“啊又见到了今天的太阳！”

虽然患癌了很不幸，但我也收获了很多，在病房里你会理解生命的意义，甚至会有一些“看破红尘”，明白了权力、金钱都是身外之物，唯有健康才是最重要。

9天的独自陪床时间过去，舅舅也赶来了医院接替我，第12天等到了爸爸来接出院，爸爸说他承受不住，天天在家里哭，我想说我哭都不敢在妈妈面前哭，真的是人比人，气死人。

出院后我们选择坐长途汽车回家，连轴转了十多天，刚一坐下，疲惫感瞬间席卷全身，我毫无意识地靠在妈妈肩膀上睡着了。后来妈妈和我谈起此事，她说坐在长途车上看着窗外风景，自己本来一直在泪流不止，哀叹命运的不公，甚至想“放弃治疗”。只是当我小小的脑袋靠在她肩膀上时，那一瞬间，妈妈觉得，至少自己活着还有肩膀可以给我依靠。

奥希替尼的神奇疗效持续了两个月，妈妈的病灶便不再继续缩小趋于稳定，就这样稳定用药了一年多。到今年肿瘤缓慢进展，在医生的建议下，妈妈用上了化疗+靶向治疗。

比癌症更可怕的疾病袭来，未来仍要前进

我比大多数患者家属哥哥姐姐要幸运的是，我还可以回到学校上学，暂时远离悲伤的环境。寒假在医院陪着妈妈那几天，自己一个人坐在病房里也时常胡思乱想，室友会经常给我发消息，询问近况，给我讲有意思的事情分散注意力。朋友和我挂着语音电话，两个人也不说话，但只要我想说的时候，总会有人第一时间回应我。

刚回学校的时候，每晚我都去操场跑步，让身体疲惫到回宿舍倒头就睡，这样才不致整宿失眠。人的情绪需要适当的宣泄，不然时间长了精神真的会被压垮。除了在妈妈面前尽量克制自己，其他时间想哭的时候我也会抱着我的好闺蜜放声大哭，哭到浑身抽搐的时候，还好总会有温暖的怀抱拥抱着我。

今年我已经大四开始找工作了，离开家实习两个月时间又辞职回到了妈妈身边。这两个月里，妈妈抑郁症发作，24小时里几乎有20小时都坐在阳台看风景，妈妈很抗拒吃各种药物，连带着抗癌治疗也“空窗期”了两个月。我不在妈妈身边，给妈妈打电话打视频她都不接，只能每天时常看着监控，生怕她出意外。

从小到大，妈妈的抑郁症已经出现三次大爆发，比起癌症我更加担心抑郁症发作给她带来伤害。回来后寸步不离守在妈妈身边，过了10多天她的情绪状态明显好转，也在我的劝说下去做复查继续用药。家里的经济条件不允许我们一直“啃老本”，我也需要出去工作，但现在依然很纠结，能找到什么样的工作既可以在家照顾妈妈又能挣钱。

最近妈妈用白紫化疗引发了过敏性皮炎，我这段时间一直在学习白紫的副作用，看着她浑身发红发烫，只能买皮炎平，一点点轻轻涂抹在妈妈身上，舒服一下是一下。副作用不停地消失又出现，痒比痛更能逼疯人。妈妈想去看看中医，但我知道只要还在化疗就没有特别好的办法，看着她一次次希望，又一次次失望，在反复地折磨中苦苦挣扎，而我只能不停地给她涂药，安慰她，然后攥着她的手，给她找电视剧转移注意力。妈妈说有我陪着，哪怕身体还是不舒服，但是心里高兴。就这一句话让我觉得一切都是值得的。

因为治疗方案是我选的，每次选择都感觉无论怎么选都是错的，只能选一个错的少一些的选项。每每看到妈妈因为药物副作用而饱受折磨时，总有一种自己“亲手”给妈妈制造了痛苦与悲伤。看着妈妈满手针孔，破破烂烂的身体，都让我心痛不可自拔。可即便如此，我仍想陪着妈妈，或者说希望她能陪在我身边。

人活着真的好难，但是真的想活着我还是要去做一些线上的工作，至少能挣一点是一点，还要多投简历，准备备考，一个人恨不得掰成好几份。没关系，心太累就让自己忙起来，就不会胡思乱想。我只允许自己，在写下这段文字的时候软弱一下下，因为我最爱的姑娘还需要我的保护，我可是个高的，顶个天立个地，小意思啦~

把握当下小确幸，成为妈妈的一道光

我很喜欢在不幸中去寻找一些隐藏的幸运，妈妈虽然无法手术，但好在癌细胞还没有全身转移，也有靶向药可以用，妈妈之前脾气不好现在也在慢慢改变。我自己之前更加偏激、急功近利，现在看待事物也会更加平和稳重。

比起让妈妈长期生存，我更在乎她能够高质量的生活。诚然能够长生存是最好的，但至少我希望妈妈每天都可以笑着去度过，我喜欢看她能走能动，吃苦也要活着，充满生命力的样子。如果真的有一天，妈妈躺在床上，插满管子，我想我会放她走。

我一定会难过到无以复加，但是得了这个病，应该早点看淡生死。死亡是最公平的归宿，接纳着每个人或快或慢地奔赴，但好在迈向人生终点的这一路风景，我们还可以自己选择。正如当下，我依然可以眼眶酸涩写下这些文字，在这场漫长又盛大的告别中，短暂记录下岁月的一隅。

开心过一天比不开心过两天更值得！等到了下辈子，我还要和妈妈在一起，下辈子，换我做妈妈，她来做女儿。我会催她学习，双手叉腰让她喊破喉咙都没有人来救她，嘿嘿。每当我这样去想，我就会放过自己，然后积极开朗，把正能量传递出去，给我妈妈，给病房里面的叔叔阿姨，爷爷奶奶。

他们可喜欢我了，我也很喜欢他们。曾经在我妈确诊的时候，我和我姑姑说，如果知道出生要遭这么多罪，我打死也不出来，但是如果能救我妈，受再多的苦，我也乐意。妈妈总说觉得拖累我了，但我小时候不懂事的时候，不也拖累了她嘛。前程什么时候去拼都来得及，但是我能陪我妈的时间又有谁知道。所以更重要的是珍惜现在，也许未来会更难，提前做好心理准备。别说我孝顺，我只是太爱我妈啦~爱永远是相互的。

和病房里的叔叔姨姨们聊天时，他们看向我总会流露出心疼的目光，家里人也总担心我压力太大会精神崩溃。实际上我一直觉得压力没有想象的大，我的舅舅从妈妈患病开始一直持续关注，在我去上学时都是舅舅陪着妈妈复查，和妈妈商量治疗方案。年纪小也是有好处的，很多大事都会有家里的大人出马，我所能做的不过仅仅是陪伴在妈妈身边。

最开始的日子的确很难熬，时间久了就感觉每一步都很难熬，那就熬着吧！不要去想熬着有什么意义，因为明天太阳依旧会照常升起！

其实也会一瞬间有一丝负罪感，妈妈患癌了我是不是不该再笑了，但是下一秒，周围人的温暖与光芒就会照进来，我的室友会拉着我到处去逛，去吃好吃的，去散心看看风景。既然世界不会因为我的小世界坍塌了就不运转了，那么我也不能一直生活在“废墟”里，我的小世界也要运转“重建”起来，因为我的周围还有这么多人帮助着我一起“重建”我的小世界呀！爱我的人实在太多太多了，她们就是我的底气，是我面对困难时候的力量，是不管我躲在哪个黑暗的角落里，都会发着光来找到我，让我的身边永远充满温暖与光亮！

接受光，成为光，扩散光。

如果看到这段文字的你，能够被我的快乐所感染几分，那我会更加开心幸福！如果你还沉浸在悲伤痛苦中无法自拔，也请你相信，黑暗的日子终究会过去，如果光芒无法穿透雾霭，那么你自己一定也可以成为一道光！

因为这世上最耀眼的光芒，一种是太阳，一种是你努力的模样！不要管未来几何，至少当下此刻，我们还可以把握住，还可以快乐地过好现在的一分一秒。

最后，我想感谢生活中的贵人，还有阳光姐姐的每一次回复，真的万分感谢，谢谢申医生和闯关老师的回复。致敬我的舅舅，他对我妈的爱和付出，远远大于我爸。但我最要感谢的还是我最爱的姑娘——我的妈妈，谢谢你依然在我身边。

请老天把我的运气全部给她，让我最爱的姑娘，一定要过得幸福快乐！

好姐妹我和你的情况差不多今年开始读研一个月回家妈妈就确诊了肺腺癌III B，你们治疗多久了？我们是EFGR21突变

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