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【亲爱的爸爸已逝去】残忍的教训慢慢反思中

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34411 62 CDL 发表于 2014-1-11 13:25:12 |

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本帖最后由 CDL 于 2014-7-9 14:22 编辑   @1 |& I. R- m: |! w! |9 T

- P% _$ G7 M# Y9 F! `' a( O$ d# @肿瘤治疗一切应以病人为主,而不是以病为主!!!, O% _1 d' x' [0 ?2 Y, u$ I
1、  万一得了癌症最好去大医院争取找专家会诊,以期得到最佳的综合治疗方案% V7 D5 ]8 S! o% _- ~, \& o5 \
2、  初诊很重要,在病理或其他重要报告未出来之前,切不可催促医生开始治疗
  K, |3 @  _0 s3、  化疗很厉害,在医生允许的情况下要加入正常细胞保护药物(如“氨磷汀”等)' B- n9 i7 \# P
4、  一般情况下,应以专业医生的意见为主,医生不建议做的事尽量不要去尝试) Y7 H$ D, G' ~: b1 Q8 t
5、  治疗过程中,病患和家属应及时与医生保持良好的沟通,特别是在关键时刻
' m( U& Z' H9 q$ r6、  在住院期间,尽量不要让病人接触病重患者,特别不可让其同住一间病房内
, G2 b1 K* t2 y6 U0 ]$ y7、  不管家属与病人之间有什么隔阂或者现实中的顾忌,心里话一定要及时表达2 k+ z! q! h! c: z
8、  不管是患者的病情或是未了的心愿,都可以在适当的时机给予善意的“谎言”
! T; N. s5 ^3 c1 C& i* B9、  不要对目前对于癌症的正规治疗盲目乐观,有时间还是多陪在病人身边为好
4 P/ m) x  V# V0 j$ ^' i/ ?5 g, w10、理论上生存权大于知情权,但如果病人确有未了之心愿应尊其意愿行事为妥& ?, e* a- z0 ^+ B# H, A; a) s/ ]% J# b3 _
……
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68条精彩回复,最后回复于 2014-9-3 15:47

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CDL  大学一年级 发表于 2014-4-9 14:47:04 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
本帖最后由 CDL 于 2014-4-9 14:48 编辑 " p9 C( t; B5 V
' v. a7 u' I  W) b: G- u2 \
我对爸爸罹患食道癌的非专业分析:
4 C* B/ J( x# c  J烟:40年烟龄,身体里积聚了太多致癌物,并且烟对肺功能估计多少有些损伤,为日后肺转移种下隐患?
6 w' H8 ^6 L6 L- z+ p酒:20年酒龄,直接灼伤食道,并且酒对肝功能估计多少有些损伤,为日后肝转移种下隐患?
! e, y. U) d" ?% _7 `饮食习惯:喜喝热汤和功夫茶,常吃卤制腌制食品,对食道造成不良影响- Z% f- T- C2 ^" u6 k$ \
营养不良:8年“辟谷”(只喝酒,不肯吃饭),再加上后期牙齿不好,严重营养不良,形容消瘦
7 n' y3 r. n% H7 L1 C骨折:2010/2011摔伤锁骨和肋骨做2次手术大伤元气,也为日后骨转移种下隐患?2 j, ?$ I9 n# S/ _0 D; p
劳累:4年手工活日夜操劳,特别是2012/2013有8个月时间特别忙,免疫力下降厉害,邪不胜正
5 Z- \- X4 y; u0 P: ~7 x& f: B环境:4年手工活,长期在充满“湿邪之气”的楼下度过,助长了CA的生长
" |" G( d8 _5 B0 A- N心理因素:1993/2003奶奶爷爷的离世对爸爸心理打击很大,特别是2001大伯入狱使爸爸很抑郁,因手足情义太重,却只能借酒消愁——长期喝闷酒,家庭关系大受影响" J8 B- D- A5 M, |9 a/ c
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憨豆精神  超级版主 发表于 2014-1-11 19:38:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
楼主是论坛的匆匆过客,估计连最基本的知识的帖子也还不及读。因为楼主总结教训,我就说几句吧。
9 n6 f$ D8 v7 y  f5 Z4 ?6 m' b1 k: i2 I: {5 T1 X* K9 W  n& Z/ ~
1、初诊很重要,在病理或其他重要报告未出来之前,切不可催促医生开始治疗——这教训是指过早治疗还是过度治疗?但我从楼主的帖上看,病人只作了局部治疗,完全没有真正的全身治疗,如果早早作真正的化疗,而不是放疗,情况大不一样。+ ^1 U2 Y5 t, f5 a: F' G$ I) p* A

. c: ?9 n0 h: u6 P9 r4 M2、一般情况下,应以专业医生的意见为准,医生不建议做的事尽量不要去尝试——楼主曾作过非医嘱的尝试吗?像我们这样离开医生作草根治疗吗?在楼主的帖中没看到这样的迹象。记得楼主咨询过我,因为病人是小细胞癌,我建议他化疗。化疗是医生建议还是不建议?
7 c/ u& o4 j9 R5 N: l: k0 _
( E, B, D# s# E% k总结教训有益于人,前提是客观地总结。
) U: p9 h/ E. G- v' W. k: U8 I; {) V) t+ |1 T" S
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 10:53:18 | 显示全部楼层 来自: 广东
本帖最后由 CDL 于 2014-1-12 13:59 编辑
2 r# {& ?4 |3 `* O  S( o, J* p* o9 M# o6 ~5 B+ \( i4 a
首先,非常感谢憨叔的批评指正。憨叔乐于助人无私奉献的精神令人非常感动。& ^! N+ H# E8 q% |0 c2 T4 j8 t
正如憨叔所言,本人确是论坛的匆匆过客。我爸是2013年3月底查出的晚期食道小细胞癌,从那之后,我每天除了上班或是照看爸爸之外,几乎其他的时间都是在写病情日记和学习癌症知识。初识本论坛是经朋友介绍于2013年9月底才开始的事,因为精力有限,再加上本论坛上关于食道癌,特别是小细胞癌的资料比较少,所以很多帖子都还来不及阅读,可以说是菜鸟级别。
! E( }, I: W% a1 b" X# H4 \2014年1月2日,我亲爱的爸爸已经永远的离开了我们,这些天来我一直沉浸在悲痛和懊丧之中。本来我也不想再去查看这些令人伤心的信息了,但有鉴于癌魔实在太过猖獗,为避免日后万一再碰上此事(当然保佑千万不要)因犯错而抱憾终生,同时也是为了能够早点从中得到解脱,故决定趁热打铁总结经验教训——当然本人并非医学专业,所写的东西也只能是仅供参考,并请各位前辈不吝指正。
; R% p( p5 I) {  Q# n! C+ C' E
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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 11:53:31 | 显示全部楼层 来自: 广东
本帖最后由 CDL 于 2014-1-12 14:55 编辑 + w& i5 W( K1 K
) }( T$ k: |0 X2 h5 X
1、初诊很重要,在病理或其他重要报告未出来之前,切不可催促医生开始治疗——这教训是指"过早治疗",当时的情况是:病理报告于2013年4月3日傍晚才到手,因众人催促并托关系人要求放疗科医生尽快治疗,在不确定病理的情况下,4月3日当天就开始同步放化疗,化疗采用的是PF方案(顺铂+替加氟),而非后来在消化内科使用的顺铂+依托泊苷。0 M  W" B: m2 O! G$ e' c1 J" U' a; P1 }

& b' X' K1 e. v0 H2、一般情况下,应以专业医生的意见为准,医生不建议做的事尽量不要去尝试——我爸生命最后的这284天里基本上接受的都是专科医院医生的治疗,但先后有两次是在医生基本不建议的情况下家属要求去做的治疗:第一次是我爸因全身多发骨转移于2013年8月13日至8月26日行姑息放疗(DT30GY/10F)出院后,因坐骨不适于2013年9月6日至9月12日所做的坐骨放疗(DT20GY/5F),结果几乎无效,还(可能)带来了大小便困难的副作用。而最后一次,也是最致命的一次,在(可能)全身多发转移且身体极度孱弱的情况下,于2013年12月28日至12月30日勉强做了一次小剂量全身化疗(卡铂水针+依托泊苷),结果在化疗后的第3天便一命呜呼了~相当于给了爸爸一剂“蒙汗药”——我无意冒犯任何人,但我觉得在这以上两次治疗中,医生应该负比较大的责任,毕竟如果确是不可以做的治疗,就算家属再怎么要求,也不应该拿病患的身体甚至生命做冒险的尝试!
; x7 s5 _( M: s9 R! X
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seacat  版主 发表于 2014-1-12 12:06:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这么短时间能回顾并写出来,心理也算很强韧。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 13:43:33 | 显示全部楼层 来自: 广东
seacat 发表于 2014-1-12 12:06
9 u& @- A( U! H; s, o这么短时间能回顾并写出来,心理也算很强韧。
* |2 z8 q, k8 d' [- v( C) |/ [
谢谢!其实我是个内向脆弱的人,只是为了能够早点解脱,所以想尽早把所有想忘却的东西写出来
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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 17:05:13 | 显示全部楼层 来自: 广东
我很后悔没有多看书、多看帖,我一直以为还没到最后,所以哪些濒死期的内容都还来不及看。
( _5 X3 \8 _  h+ u4 _9 p, r9 A: t爸爸没有给我多一点的时间~爸爸,我对不起你,是我害了你啊——这是我这辈子永远抹不去的痛
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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 17:37:50 | 显示全部楼层 来自: 广东
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frankieppl  初中一年级 发表于 2014-1-12 21:58:06 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
憨豆精神 发表于 2014-1-11 19:38
) z+ W! ^, B$ L( x楼主是论坛的匆匆过客,估计连最基本的知识的帖子也还不及读。因为楼主总结教训,我就说几句吧。8 G7 q2 @: V8 d/ w% b8 [
) n, k4 a0 C: p  m5 A* ?
1、初 ...
6 C0 |- m2 m+ K9 F( s
http://www.yuaigongwu.com/thread-12774-3-1.html, C2 ^7 ]- k3 F; c1 g
憨叔,打扰了,帮忙看一下,医生坚决要求化疗,因为母亲不愿意就没化疗,走到了十字路口

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CDL  大学一年级 发表于 2014-1-12 22:09:46 | 显示全部楼层 来自: 广东
现在的医生怎么都这样?动不动就让签字,难道一点责任也不用负?
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