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本帖最后由 青橄榄 于 2014-5-30 16:50 编辑 # @7 G0 j; v) H! O& I" m O
) q m8 v* O/ f0 G Q2013年3月19日,福建肿瘤医院确诊,肺腺脑转,住院。肿瘤8.2*5.7,脑部1.8*1.2,CEA4.4,NSE29.8,CY21-1为37.4,04.02-04.15全脑行放疗,04.16-05.01针对转移瘤适形加量。左肾上腺增大1.9*1.2。4月20号开始印易,期间吃两瓶华蟾素片,5月出院。/ c0 q8 }) ^5 n x. S. |( G
04月20—05月21,第一瓶易有效CT为6.4*4.8,CEA5.7,CY21-1为3.4。
# D$ R, G) W& p0523华蟾素片腹泻厉害,停。0529出现脑放疗的水肿,用甲泼尼龙脱水,一周量,后再吃两甲泼尼龙片6天。6月6日,区医院肝功异常,两周的护肝治疗(多烯磷脂酰胆碱注射液和天晴甘美)+一周的甲泼尼龙,0607鉴于肝功异常,医生建议暂停易。肝彩超正常。0614脑增强磁共振显示1.4*0.9。0617复查肝功正常。0619继续吃易。0623停吃甲泼尼龙。胃酸过多吃医生开的奥美拉唑。
. Z0 Z2 Z& M* ?0 H& w[7月13日—8月13日第3瓶易。0718复查CT,易有效4*3,cea2.7,cy21-1为1.3。左肾上腺肥厚与前相仿。" c' e3 P! E8 ?+ i
0726头阵痛,食欲不振,再吃数天甲泼尼龙。11月10日肝彩超高回声0.4*0.4结节,肝功异常,挂11天多烯磷脂酰胆碱和天晴甘美护肝,后甘利欣两周。$ M$ J/ }- ]) w
11月16日CT肿瘤3.2*2.2,cea2.79.易有效。12月1日肝功谷氨酰转肽酶高3倍,其他基本正常。12月23日肿标:CA199108.8—标准27。肝功谷氨酰转肽酶还是3倍高。肝彩超与前同。
; t# T# o7 L; i+ \& F' ] Q4 w0 P" f. S1 |1 l* @$ E
2014年1月9日上下腹部和盆腔的增强CT。右肾两枚错构瘤。对于CA199的偏高,一个可能是未形成肿瘤,一个炎症,建议每个月观察,若每次增加25%左右就要注意了。期间两周间断服用护肝片和谷胱甘肽护肝。
# w A* f, m& s9 T- s9 W6 n2月9日开始第9瓶易,2月24日CT表明已经是4.2*3.2cm,肿瘤增大,易耐药——换药了。2月25日开始2992,59mg起。" Q, C) t+ L7 H
. f8 i2 j' U: f
附1:肿瘤标志物! v! ^7 W- b* A7 F0 Q7 x# h
项目 SCC CA125 CA153 CA199 CY21-1 NSE CEA1 D+ S0 d: ~% ?2 I9 p9 Z
标准 1.81 35 25 27 3.6 15.2 5.01 }: H @. z/ p0 c, l
数据0320 — — — — 37.4 29.8 4.4, [* D0 [1 Z5 S, B
数据0523 — — — -— 3.4 --- 5.7( Q; t+ A8 Z2 K4 q8 n0 u3 L; i
数据0718 --- --- ---- — 1.3 — 2.7
5 x$ }+ d4 e- v数据1223 0.8 16.83 15.86 108.8 2.0 11.6 —
Q* [- C1 j' d: f) u数据0222 0.9 17.84 17.39 87.93 3.1 16.99 2.58% J6 e+ T( ?& ^% J4 d3 k
数据0415 — —— —— —— 1.8 ----- 2.2 (肿瘤医院)2 H! f' T4 x$ G
2 V6 T$ ~% G8 E' i |
附2:增强CT、磁共振、彩超
1 {3 j4 [/ _, j% g4 |检查日期 项目 项目 # ?" l6 f5 R9 T/ T1 Y5 B! d
20130319 右肺肿瘤8.2*5.7 脑部磁共振1.8*1.2
4 I+ _7 J% t$ z3 R( f0 Q, F2 e20130517 右肺肿瘤6.4*4.8 2013 0614脑磁共振1.4*0.9
' Z* ?& [/ Y; }5 i20131116 右肺肿瘤3.2*2.2 20131110肝彩超高回声0.4*0.4结节
% i) ^# G+ Z1 Q, C; ~7 S( f20140109 上下腹部和盆腔,右肾两枚错构瘤。无他。 20131223 肝彩超与前同
" J( n9 q; r( S: {& T0 z" `20140224 右肺肿瘤4.2*3.2cm
: O" |$ Z3 D$ p5 t20140415 右肺肿瘤7.5*5.5 ,右肺胸水出现 ,炎症出现 + _- |5 k- j& D0 l
& Q+ z; \- W- k0 J; ^$ I7 Z. N
附3:用药
0 S5 C, y* }* j U- o20130420—20140224 共用易接近9瓶
! Q6 C; I! N4 ]: W2 R; M5 I' Y( J20140225—20140415 2992 59mg" g8 K$ ^$ C8 q2 J! p
20140415—20140419 特 1片! A+ `4 y8 i: k* E6 C& g
20140420— 4002(150mg)+1片易
6 t6 i7 G& D% y' S0 h& R5 O201404培美。
% i* n1 E3 Z3 ]; w m8 I20140528早7:15分,老妈走了,从此无病无痛,快乐安康!
9 e1 ]( x" n' u$ G F3 A2 Y6 N ^* e& Y. _0 s9 D
我很失败,没有能留住你;我很失败,没有能为你提供更好的医疗;我很失败,让你为我操心挂肚了一辈子;我很失败,一直努力着帮扶天下母亲,却对自己的母亲无能为力……我会努力,从事业到家庭再到家人。. |, c! E h" K$ s
你喜欢养花,我们移植了四盆你当年亲手种植的铁树、菊花还有茶花,在你的左右两边,有心情,有闲致可以养花护树!老妈走好,你有需要,有想法,有话一定要和我说!
4 ?2 ]5 i: o; E% ~5 C# I! |' _0 }
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共56条精彩回复,最后回复于 2014-9-19 01:48
尚未签到
2992治疗
本帖最后由 青橄榄 于 2014-4-21 10:41 编辑
( ^1 P, M9 |0 A* Q6 {# j* ?" S! e& f6 P% e4 O
0227上午腹泻4次,中午两粒易蒙停,下午止泻。 5 A- ^# Z) x8 V
0228用59mg第四天,没有腹泻。3 X8 M" i8 R* A/ B2 S% _' @2 ^2 E
0301现在是凌晨1:04了,5个小时弄了7个。第一次自己来。本想59mg,却变成56+mg。希望我们的诚心能化成老妈的效果。
! F% \ C& U. S, `/ Z w( ]0302老妈说是感觉会闹肚子,虽然没有严重腹泻。晚上吃白粿和海蛎,结果晚上拉的厉害,用2粒易蒙停。
/ K8 u& M& E: q3 ]( m7 p0 q0222指标CA199—88,NSE16.99,CEA2.58,CA125—17.84,CA153—17.39,cy21-1—3.1,NSE16.99,SCC0.9。虽然只有NSE和CA199异常,但是肿瘤已经增大1CM了。肝功基本正常,偏高<2倍。9 J; K8 ~; P/ ~
0303第7天了。老妈说还是感觉会闹肚子。准备给她备一周的淀粉药59mg。(因为她牛奶不耐受,估计也是乳糖不耐受)3 y; J4 } A. v- F
0304第8天了,今天吃自己装的56mg。02那天腹泻厉害,03-04反而没有排便。淡建议用乳果糖杜密克或者麻仁胶囊。准备明天先弄苹果泥给她吃试试看。
# L: }0 o( A' M% @ O; V0305第9天,自己的56mg,今天中午开始排便,下午反而又腹泻3-5次,用易蒙停。并且这两天胃口不大好,晚上家人说实在泻得厉害就停药吧。晚上买了苹果,准备明天的苹果泥和燕麦。下午试着换成淀粉的59mg。' o6 \# f7 G' h; l7 i& c5 Z$ E
0306开始GCN的Q10和护肝片3*3,计划护肝片两周时间,接下来两周金水宝。04-06这些天出现鼻涕带血,吐出来的痰也有较多血丝块。妈情绪不稳定,决定停药一天。护肝片太大难以下咽,今天晚上开始换成谷胱甘肽。
% G8 h/ ]3 ]6 m4 c, q9 |" }20140306-07,为观察血丝和腹泻,停药2992 两天,今天没有血丝和闹肚子,那估计是2992副作用。明天继续开始(淀粉59mg)。9 q; R( \! v! R# g G8 M7 V
0308继续开始2992,为第10天(淀粉59mg)。0310下午出差回来听说又开始有点泻,为第12天(淀粉59mg)。$ t* p2 b5 A$ G
0312为第14天(淀粉59mg).
8 a) w% ]' D" C0316用2992(淀粉59mg)总第18天,乏力。今天老家民俗出游,老妈为求好运,在村里随着大队上下午各走一圈。0314晚上摔了一跤。腹泻——尚可耐受。0320今天起停止谷胱甘肽(06至今已用2周),计划休息2-3天后用户肾的金水宝。0321装13个胶囊(淀粉59mg)。0324开始服用金水宝3*3量。 y* Q9 B9 @& y. ?
20140325老妈2992这三天内腹泻严重,想停药。为照顾情绪,今天开始停,计划休息两天。' q: N$ m' f# n; r4 F) Q. e; M
病友肥皂泡介绍新鲜藕节煮水喝可以治腹泻,老妈晚上喝了,还真的肚子不再咕咕响——谢谢泡,还建议吃善存和藕粉。8 U1 U" ~! Q: s: N; t
0325-0328老妈直接停药四天。期间停止金水宝,用Vc粉摸口腔溃疡。停药后没有腹泻,口腔溃疡好转,食量增加,状态好转多了。0328晚上我把剩下的12粒药全部打开,重新碾压,过筛,装起。0329下午继续用药,结果晚上就腹泻,0330腹泻,晚上吃易蒙停+肠炎宁+丽珠肠乐压制。
6 J+ m' R9 P5 T% f5 Q R" P老妈排斥一个月的CT复查,计划往后拖几天,继续用2992。准备减量。0331今天阴雨,老妈今天没有用止泻药,安全渡过一天。继续吃金水宝和GCN.2 _# _6 @2 Y7 ^, E! p
0401今天又平安渡过一天,无止泻药,无腹泻。祈福。0402早腹泻,两粒易蒙停,止。0405金水宝停,用一周量。
' [3 i, R) \0 _5 o0409后背酸痛3-4天,厉害趋势。这些天家里,矛盾厉害,不知道是不是这个因素,亦担心肿瘤导致。1粒芬必得,效果好。腹泻相对次数少。
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) u9 }+ N4 \0 Y9 C @# Z) L3 n4 G; ]: N6 z8 [) K
0415的CT显示肿瘤报复性增长,宣告2992无效,试药失败,后背疼痛厉害,胸水出现,曲马多1片只能坚持一天。这些天一直纠结于培美化疗中,担心化疗两个周期才评估结果时间太长,若无效——那40天时间足以致命。周围人一致反对化疗,最后根据泡建议用4002(150mg)+1片易,用一阵子观察。收到4002之前,0415开始用特罗凯,安慰剂也罢,过渡性也好,反正用上了,就希望有效。祈祷着……, u' r# Z; n" F* y' m1 d
20140420今天开始4002(150mg)+1片易。祈祷有效。; M! C, W* D" W; Z
20140421早上老妈说昨天的冬瓜皮+冬瓜籽+蚕豆+红枣2粒味道不错,还可以多吃饭。今天继续。0 h% A6 _- c$ W S- S4 F
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草根报告4:4002简介、适用人群及使用注意事项
本帖最后由 青橄榄 于 2014-4-21 10:43 编辑
+ S& v: r6 v' ? J7 O% x1 I
8 n6 Y9 X( D' k: u我家用4002已经得了7个月了,我也看过不少使用4002的病友家的病历,所以阶段性总结一下。
$ B% U; |. z7 v6 p4 x一、4002简介8 A- z/ t- G( k
对EGFR突变的非小细胞肺癌患者,第一代EGFR类药易瑞沙和特罗凯的有效率相当高,但可惜的是都有耐药问题。
`; S! m( F8 K T: } A" RWilliam Pao教授是世界著名的肺癌个体化治疗临床和基础研究专家,在肺癌基础研究领域卓有建树。2005年William Pao教授及同事发现,在EGFR类药耐药后的癌细胞中发现癌细胞获得了第2个突变——T790M突变。6 k2 t$ O3 Q) x# \, N; Z
癌细胞具有“EGFR+T790M”双突变后,所需要的药物浓度以几何倍数急剧上升,药物浓度不够后,就耐药了。有些对易瑞沙敏感的患者,所需要的药物浓度较低,耐药后换血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯,也就多得几个月,有效时间明显短于之前的易瑞沙,就是因为易瑞沙耐药后所需要的药物浓度上升较快。
, m% a+ K2 l6 t+ r* M8 W针对T790M耐药机制,美国哈佛大学Dana-Farber肿瘤研究所研制出了4002。这个药最初是两个实验室合作找到,后来文章修改过程中又加进两个组。由于第一个实验室有药厂的经费,所以药厂坚持专利属他们,单位也支持药厂,结果就是打官司。于是专利不能申请,药也不能开展后续开发,所以仅进行了体外肿瘤细胞实验和老鼠实验,而没有进行人体临床实验。
* J) n1 A; y- c7 @" {6 H; F* S由于专利纠纷,开发WZ4002的科学家重新开发了结构相似的CO-1686,所以,不出意料的话,4002将不会有正式产品上市,也不会有专门的人体临床实验。我们这些使用者,应该属于最早期的人体临床实验者了。8 \& e1 J* Q0 G1 X- V. e# w* S
二、适用人群及特征4 I1 o% a. U7 n) X- G5 ?
适用人群自然是EGFR类药耐药后具有“EGFR+T790M”双突变的非小细胞肺癌患者。4 e* H# c" y: {1 ~
很少有患者有条件在EGFR类药耐药后再穿刺或其他手段取样本做基因检测,所以可根据某些特征来大致判断哪些患者可能适用。
8 Q8 ^% p e: i _ k1、耐药至少出现在第4个月或更晚,耐药出现得越晚越可能有效。
2 Y; Z& B& d% b" W- ^3 E |( u模型实验中,在一定浓度的EGFR类药中,经过120天才开始显现T790M突变。即使略早一些,恐怕前3个月内出现的耐药患者,其耐药原因并非由于出现T790M突变,若没有T790M突变,自然也就不适合用4002。
& p, b6 v, M0 [# q' S) o2、原先吃EGFR类药,肿瘤体积至少要缩小一半以上,或CEA至少要下降一半以上。& m t+ Y* `9 b* O5 ?1 z( {$ y, Q
4002压制T790M,目的就是恢复EGFR类药的药敏,也就意味着原先癌细胞大部分要对EGFR类药敏感。; v9 x# z0 T; z. Y/ k
三、使用注意事项
2 V4 S! f( X, Q3 P' X1、4002的最大缺陷是EGFR部分攻击力不够,需要与EGFR类药联用,以双药来对付“EGFR+T790M”双突变。$ P. O8 z6 E7 L. Y& i
把4002的EGFR部分攻击力不够、用时间不长CEA又回升,误以为是4002耐药,是4002使用过程中的常见问题。
1 }# ?; p- A6 u# a' e5 X' L如,当初吃易,CEA能从300下降到4,那么,如果4002的EGFR部分攻击力不弱于易的话,单药4002应能使CEA降到原先的4左右。实际当中,我还没发现有1例单药4002能恢复到之前CEA低点的。也就是说,4002的EGFR部分攻击力比易瑞沙要弱。
0 G* |: j, A$ F* ?耐药后,CEA由4升到200,单药4002后最低降到50,认为效果很好。确实,效果是不错,但这是不够的,4002应该联用之前的EGFR类药。实际中,可以观察到联用后CEA降回到原先低点附近的情况。也有原来药物浓度仍有不足的情况,在增加EGFR类药攻击力并联用4002后CEA降到比之前低点还低的也有。& w+ g+ B; o6 `: G0 _* K
2、注意可能有的CEA滞后问题。: @- H4 I% i/ n, u2 ?) A
在有骨转等多个位置病灶的情况,有可能有CEA滞后情况,这时候不要因为CEA滞后而把有效误判为无效。这也是4002使用过程中的常见问题。0 C3 i1 [9 x6 [( H
通常CA125、CA153、CA199比CEA反应更快,可根据反应更快的指标来判断。指标反应的快慢,通常能在历史数据中有所体现,可留意。
/ M0 t: C& \- J. ACEA滞后通常也就1个月左右,症状改善而又单看CEA的话可再吃1个月来判断。& c% v! ?* U* L, U9 I0 B
3、4002的部分,如果没有骨转等远端转移的话,每天150mg的4002应能抑制癌细胞的T790M。但对骨转部分的T790M,4002估计要上到每天300mg。这是大概数据,患者可根据自身效果情况酌量增减。& n( X& z' L9 o* n' Z
如果原先易瑞沙能达到有效剂量,但耐药之后出现骨转等远端转移的话,可能EGFR部分易要加量或换特。% h' b- a% S* w4 n: X! Q! M' L
(谨借此文,向4002的研发者、不懈努力让病友们用上4002的兄弟姐妹们、及勇敢试药给大家积累数据和经验的病友们,表示深深的感谢!阿梁) |
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2992吃7、8 天看不出效果,一个月如果无效,可以试试4002,毕竟你家易吃了9个月,4002有效的几率应该大一些,仅供参考。 |
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! b! ] ~9 V# {9 l) K谢谢道 兄,请问4002 是单药还是联合哪种? |
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可以先单药试试,后面也可以联合的 |
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本帖最后由 青橄榄 于 2014-3-7 11:16 编辑
( a0 \6 e0 ?" q: J% t+ `- q( w" B: x7 V# s5 M0 I5 a
求助问题:2992,59mg第9天,近3-4天出现鼻涕带血,吐出来的痰也有较多血丝块。这个是什么情况?怎么解决?求解,拜谢!! B( u, O6 x! [0 V& |4 M1 F
20140306-07,今天没有血丝和闹肚子,那估计是2992副作用。明天继续开始。 |
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据说培美曲塞比阿法替尼的副作用小,我决得用靶向药中间可以穿插一次培美曲塞化疗 |
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连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
遥祝平安,我的病人肺腺IV期,培美+卡铂化疗,2-3次之间因胆囊嵌顿多耽搁了一个多月,再照CT癌瘤发展增大,病人因虚弱无奈放弃化疗,想吃印易,楼主能提供购买渠道么,跪谢。 |
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6 P! b+ J+ V8 D H7 n1 ]7 N/ t( P
要命的是,我妈听到化疗,她都宁愿不治疗。 |
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