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本帖最后由 焦虑的美美 于 2013-8-30 18:57 编辑
7 @% O0 z6 v) p2 m! |3 q
% P+ @2 h( ?9 V& `4 F2013年6月5日,老父抗争3年整,终于恋恋不舍的告别了我们。* e8 v: ]9 s& R. r6 o
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思念~满满的思念~& V0 L& l: p7 D% m# E+ I
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2年多来老爸的服药历程:
$ w% j7 J* D! I) r+ F2012年10月索坦
& Y* X0 O# v5 g' L! [$ l$ K M2012年9月特罗凯 L8 K, \0 L) E5 r; F, B
2012年8月多吉美& _# I1 |( F3 o+ x& _( I y
2012年6月易瑞沙
# e3 P& |9 _0 Z* m2012年5月阿西替尼
2 B+ N2 L3 f0 [: a$ A# O& p2012年4月索坦) [& p B* C+ O, T) p
2012年3月阿西替尼
& U9 X6 v. [+ {2012年1~2月易瑞沙% e7 U- h( r/ i+ X1 ~2 s, Y
2011年10~12月索坦( u& I" Q! f: x5 A0 _5 x
2011年8~9月格列卫--无效
" x, N7 L- x6 ` f% {2010年6月~2011年7月索坦6 ~( g$ g- r. q8 ]
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/ [% }8 a1 G' a r1月4日起服用易瑞沙到2月28日今天,将近60天,老爸的自我感觉非常好,尤其是后30天,不拉肚子,食欲恢复,体重增加,睡眠质量好,不喘,不咳,不憋气。
7 B D) H6 T. i6 E e: T不好的消息是今天开始又有气喘的问题了,判断易瑞沙耐药。
7 S! l( Q1 J5 c, C今日起停易瑞沙,2012年2月29日计划阿西替尼。
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& z4 C: X0 N& Z& K10月份放弃了格列卫重服索坦,3/4量,服20天休息10天,有效. ~1 }6 @( L1 f- q3 `
# A9 @" g# v9 ~' T K12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
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1月4日开始服用易瑞沙,至今20天,老爸自我感觉不错,原来停服索坦7天就有气喘憋气的现象,现在服用易瑞沙,气喘,憋气现象消失,还没有影像支持。
8 r- n5 C( g1 _2 a* C* N易瑞沙副作用:较轻微的皮疹,腹泻(昨日开始腹泻,腹痛,在使用坛子里的一些方法进行调理); h0 e/ s$ h8 H* j( Q. }0 q
其他问题:胃酸反流,引起胃部不适,近日已调解好些,但因为胃部和腹泻的问题,造成体重减轻,体力下降严重
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1月4日血液检查:AFP40.57
" y& ]' T' s) q& P: S0 E* mMRI检查:肝区右后叶肿物大小,形态同9月15日MRI图像比较相仿。
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1 h( |4 k: C+ X; Z一直在论坛里默默学习,感谢憨叔,感谢大家,最近爸爸的情况有变化,建个爸爸的专贴更清晰,也更方便跟憨叔和各位请教。
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2 N0 t( f* i2 A; ?爸爸情况如下:) J' B$ f, i% o5 m
74岁,体重110斤,人本身较瘦但身体素质一直较好,以往有丙肝
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1 H. j. i5 _: f2010年- D$ r. C5 T% o
6月18日确诊神经内分泌来源的胸腺类癌。因憋气,才发现胸腔巨大肿瘤,引流5000ml血性胸腔积液。5 }' I9 r2 o5 X9 o1 E% t7 {
7月8日开始服用索坦,半量,服20天,停10天。$ @9 r) r8 H$ Q# Z& J7 q1 K2 Y1 x
# K' O; \- R. v. v" ^" ] W$ c+ T5 c2011年3 a: ~: |) T, U5 Q6 o
7月20日停索坦! b1 B/ `3 s6 }+ U) ]
8月11日起服用格列卫,半量' o$ u3 `7 g- y3 E
9月10日起全量格列卫+ R" R' _7 ^- }3 i7 f, \0 ^
# S* M7 z$ ~8 w6 L* | P* Z9 b
肿瘤变化情况:肿瘤右胸腔占位,最大时13*10*14cm(2010年7月), 最小缩小至11*7*10cm(2011年7月)。
- _& N/ R/ G" [现肿瘤情况:12*9*11cm (2011年9月14日): n* K' |- a( h7 d ~
我们过于关注胸腔肿瘤,最担心会转移到淋巴,唉~~竟然一直没有注意腹部的情况,都不知道肝上的肿瘤是什么时候开始长的!
3 ?9 y. y5 w: z( w" K, S& n9月10日腹部B超发现肝部占位,14日MRI确诊,根据以往病史考虑恶性转移瘤,3cm,AFP甲胎蛋白34.7(标值0-7)。
% l) F% t. P, }. J! V) X也提醒各位朋友,发现肿瘤后最好做个全面的腹部检查,以便备查。/ g } @9 w- q/ q/ Q, d6 S
. ]7 o, F) J, y格列卫无效、放疗放弃!# L+ O7 A4 Y3 _/ T) u4 D d
1、10月8日已预约增强CT,出结果后可观察格列卫是否有效。(按目前的情况,感觉格列卫无效 ,后备多吉美,索坦足量2个备选靶向)
. u9 J* I* ~2 |; P" O& Y2、考虑对胸部和肝脏肿瘤实施TOMO局部放疗。(TOMO的医生还没确定是否能做,需要看过CT才能决定)
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- i2 o# U j) o即靶向+局部放疗的方法。; Z, w& t/ A+ x9 K1 S
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共75条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:27
尚未签到
我在节前去找空总放疗中心的夏廷毅教授,他跟我抱怨了很多,总体意思是:放疗的地位太低,一确诊,大家第一个想到的就是手术,都到最后没办法了才想到放疗这里来,最后人没了,大家就都说,病人是放疗放死的!像我爸爸这种情况,在药物控制到最小的时候,就应该进行局部的放疗!
# Y1 B( {; |$ u" l2 B3 p我说:我们真的不知道呀!他说:对呀,所以根本没人重视我们放疗,没人给你们建议这个治疗方法,总是人不行了才最后试一试! 1 M0 k- l3 |3 b- w9 O/ K% [! o
介绍爸爸的情况的之后,他还问我:你是学医的吧,怎么知道那么多专业名词?
% ]; m8 o- u6 y* n+ h说的我一头汗!我心想,我这点儿水平差的多远呀,要是憨叔去,估计他该膜拜了!
/ U1 [$ q+ e) i$ |* ?* s) |5 [但我对他的总体印象是非常的好的,原本我找他是想把爸爸肝区的肿块进行治疗,他的概念是不会为了收钱而只做局部,他要考虑整体的治疗方案,让我看到了一丝希望。 |
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本帖最后由 焦虑的美美 于 2013-3-13 16:11 编辑 : D6 a- Q# ^; N& z
& L& i: v" p# G/ j我贴一些原本在憨叔服务台的一些咨询帖
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& p6 G1 R& I# E# s5 q& X, S2011年6月4日发:; I4 j: G1 P ~' W
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憨叔好!# E* F9 z% e' ~ f/ z
我爸爸2010年7月8日开始服用索坦至今已经11个月了,一直半量服用,即2粒/次,服用20天,停10天,从今年2月份起改为,服用20天,停15天,3月份,服20天,停20天,直到5月。
# ~5 q& @, k4 ?$ z% {肿瘤从最早的13*10*14cm,缩小到11*7*10cm,因为CEA,CA125,NSE都无法作为监控指标,因此一直是MRI观察,最近一次5月16日的影像结果与2010年12月18日的相比,肿瘤大小未改变,既没有增大也没有缩小,但内部的坏死区域较前次缩小。4 o8 g. O! H" n* g. p
肝功一直不好,爸爸原来有丙肝,现在谷丙128,谷草123,曾经服用过双环醇片+水飞蓟。关于双环醇片曾看到您的评价,因此知道不好,所以逐渐减量停掉了。
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4 q* Q: Y8 t# e- U& t8 X6 s现在的我的问题是:
' I# X% T$ D8 ~8 J, _7 L, H6 t; S1、在肿瘤个体没有变化的情况下,如何判断“肿瘤坏死区域缩小”这个影像结果?坏死区域缩小,就意味着肿瘤活跃区域增大了,是否是进展了呢?现在已经跟爸爸商量,缩短了停药的时间,恢复为服20天,停10天。
0 ]( d1 f Q G! S* a2、肝功的问题,我去专门看肝病的医院咨询了肝病专科医生,并进行了丙肝病毒的测试,阳性,确认是丙肝造成的肝功不好,她的反馈是:丙肝的唯一控制方法就是打抗干扰素,但担心我爸爸的血项能否支撑这样的治疗。现爸爸的白细胞在正常值,血小板(83,100)略低于正常值。又返回去找肿瘤医生咨询,肿瘤医生的意思说,他们经常会用到抗干扰素提高病人的免疫力。网络上查找的抗干扰素的治疗会引起病人发烧的反应,不如水飞蓟温和。那么我能否一直给爸爸使用水飞蓟(120mg/次,3次/天)治疗呢?
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辛苦憨叔!
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本帖最后由 焦虑的美美 于 2011-10-1 11:17 编辑 @$ H) y. i$ @$ B
$ S! k. M6 f* b) ^2011年8月18日发:
% Y6 h2 {1 ~7 p0 D0 U) `4 W% I7 a& I3 m3 h2 T5 C
% D- w9 M, `% o: [7 L/ S( R B! C憨叔好~~" A( `) T: e- v
我爸爸7月18日MRI复查,与5月18日的对比,肿瘤大小没有变化,但胸膜有一处增厚,但不确定是否是转移结节,胸水增多,这期间7月初,爸爸开始觉得左背部酸胀,其他均无不良反应,不咳嗽,不胸闷,不气喘,吃饭睡觉都很好。我们考虑索坦耐药,7月20日停服索坦,2010年7月8日第一次吃索坦到现在整整1年的时间。0 t4 T3 J) z" w% \+ c
经过1个月的咨询检验等等,原给我爸爸定方案的医生决定开始上格列卫,剂量200mg/天(依然是标准值的半量),分2次服用,早晚各一次。
; C+ u: c( m5 W. |( l: E今天格列卫已经服用第5日,还没有任何不良反应。计划服用2周后检查血项,1个月后检查肝功,MRI等。
8 J) d4 F9 J ]; v& V这里给您进行个汇报,没什么特别的事情麻烦您,虽然我很少发言,但一直在这里默默学习,谢谢您谢谢大家。; L5 ^% i4 ]6 r+ D" ?! i1 n
我跟爸爸的主治医生几乎每周都见个面跟他沟通咨询,他也说我爸爸这个属于非常案例,一切都没按常理出牌,需要一步一步摸索着来,他都没有可以借鉴的经验。
! ]7 e, ?* R$ B6 E2 p. c格列卫在这里貌似很少有人用到,爸爸这边有什么情况,我会及时与大家分享。
6 z1 { o1 e; Z/ T! W( o' a希望大家一切顺利,憨叔一切顺利! ; d6 M8 ]( k5 C9 ^7 t6 }, y
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忘了说个信息:1 v2 _" h2 |/ ~2 i# i
2 g4 f* W! k0 w6 F0 d有关格列卫,最早给爸爸服用半量是医生建议,考虑到年龄较大,体重较轻,后在日本网站看到有资料显示,格列卫绝对不能使用小剂量服用,容易引起耐药,必须足量,或者增大剂量。 |
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可用多吉美,也可重新用索坦,但无论用什么,都不能吃这么少,休息时间这么长。原来索坦有效,但肿瘤缩小不多,后来又有转移,表明吃这么少量是不行的。
8 I& Z# _# V. }3 I" X6 L建议吃3/4的量,吃3周休息1周,无论是索坦还是多吉美。
' |1 F$ A# x7 {. H* e还可考虑特罗凯、凡德他尼、阿西替尼。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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多谢憨叔~~
% j' Y/ k; d( O$ L) k$ c0 t憨叔节日快乐! |
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本帖最后由 焦虑的美美 于 2011-10-1 20:51 编辑 0 @* `& b! Y# p k# t4 ?
`# M1 n/ _: l还没下定决心做TOMO,我爸爸的肿瘤太大,放疗是否可行,医生也还没确定,还要看肿瘤包裹的器官等等。
( i3 v2 w! ^2 n0 U: E9 f4 c( {9 O0 [如果有进一步的信息,我会来跟大家分享。8 g! ~4 \" T! t! Z. J9 H
0 K! L" P/ I/ { P2 _) b
如果有做过的朋友,请指教,需要注意什么。 |
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孤啸 发表于 2011-10-1 14:39 $ x. p; ?2 q8 @
关注TOMO的治疗情况。 8 {3 N: {# B- C: }
TOMO是啥?竟然没百度到# B( q2 f ]. n
我读了楼主前面的介绍好像TOMO和局部放疗有关( x, L/ F+ n" u& C9 C: Z. H, C* Z+ `
既然你是多发小结节' n7 p* L9 `- G
这么关心TOMO为何呢? |
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父亲的治疗帖 http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=1268&extra=page%3D1
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