XP类型肾肿瘤肿瘤治疗帖

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本帖最后由 shsf4 于 2019-8-18 22:27 编辑

我妈2014年11月发现是肾肿瘤，那时候的病理是:
（左肾肿物）镜下见肿瘤细胞排列成果状，乳头状，腺样或实性片状，胞浆嗜酸或透明，核有异胞核仁明显，核分裂不易见，间质血管丰富，可见出血及砂粒体，形态结合免疫组化结果，符合向XP11.2易位/TFE3基因融合相关性肾癌的形态学表现。（输尿管断端）未见癌。
免疫组化结果（⑦）：CK(-),Vim（灶性+),CD10(+),34βE12(-),CK7(-),Ki-67
(肾上腺)送检为肾上腺组织，未见癌。
查看了一些资料论文，这种是比较罕见的一种情况。做了肾切除手术后回家，2015年9月份复查发现肺部转移，当时是14mm，医生建议吃索坦，但是考虑到国产费用较高，托在华为工作的朋友带回来三瓶。另外这种病理有病友了解过吗，不是常见的透明细胞，不知道是不是因为这种原因导致靶向药效果不理想。

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2016年5月份。
从2015年年底开始吃多吉美，每三个月检查CT一次。最近去做了CT，跟上次对比，每次检查都是增大了1mm，难道索坦和多吉美都无效了。而且血象也不太正常，虽然在吃多吉美的过程中，有吃肝泰乐和联苯双酯，但是肝功能并不好。求组下各位病友，这时候该采取什么治疗手段。

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2016年9月份复查，此次间隔上次检查4个月时间，肺部比上次增大了2mm，现在是17mm。医生说换依维莫司试试，买了一个月，每天10mg，今天第二天，依维莫司的副作用怎么样？需要注意什么？

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2017年2月份
果然依维莫斯效果不好，吃了三个月，期间有一次尿血，发现是急性尿道炎。到最后腹部右侧疼痛，可以感觉到肿块后，去做了pet-ct检查，发现右侧附件有8cm大的肿块，不确定是卵巢囊肿还是转移瘤，检查标志物后，判定转移瘤的可能性很大。有2根肋骨和胸膜转移了，肺部转移瘤比3个月之前大了2mm，现在是19mm，肝部还是跟原来一样，是16mm。目前换回索坦后，肋骨和肿块都不痛了，但是肿块还在，白细胞降低了，尿液和脸色都很黄。最近在犹豫要不要做手术，医生的说法也不一致，中肿的三个专家说不建议手术，就算手术成功但是对其它地方控制不好也是枉然，但是比较积极的治疗还是手术。中山三院的肿瘤科和泌尿外科专家建议如果能够通过外科手术切除的话先切除，靶向药对这么大的肿块的控制不好。我们之前手术是在三院做的，pet-ct也是在这边做的。还是等医生评估手术的风险和效益后再做决定吧。

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2017年2月份
最终还是在中山大学附属第三医院做了手术，切除了右腹部的肿块，住院差不过两周的时间，又让妈妈受苦了。

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2017年3月26日
手术一个月后，因为之前骨转移，肋骨有些痛，考虑开始打骨转针。在本市医院治疗，医生说医院规定，打择泰必须住院，而且药物的费用不能超过总费用的50%，所以必须另外附加一些检查，这次检查了肺部腹部ct，显示肺部增大到2.4cm了，比手术前的1.9cm增大了很多，应该是手术期间没有服用靶向药还有输了一大堆营养液导致的。肝部还是1.5cm，没有变化，其实一直在怀疑肝部是否是转移灶。打择泰几天之后，肋骨的疼痛消失了。现在换用了帕唑帕尼，先600mg／天，服用1个月看效果怎么样。

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2017年5月1日
吃了一个多月帕唑帕尼，每天600mg，吃帕唑帕尼期间手足反应特别严重，比吃多吉美那时候严重多了，疼的时候都不能下地走路，抹了任何药膏都没用。这次检查了肺部ct，跟上次检查一样2.4cm，说明帕唑帕尼是有效了，托朋友再代购了3个月的量，这次打算3个月之后再复查了。择泰每个月都要打，每次到医院都要住院，一大堆检查，医生说是不能免掉这些，每次下来都要1500以上，有没有办法可以省下一些费用？

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2017年5月18日，骶骨痛，检查后发现有骶2锥体有3.5cm的转移灶，溶骨性骨质破坏。开始服用x184,75mg每天。然后在本地医院做了适形放疗，一个疗程，25个工作日。后再检查核磁共振，肺部2.6cm，比上次大2mm，肝部1.4*1.7cm，比上次大2mm，骶骨转移瘤2.9*2.9cm。判断x184无效，放疗效果不佳，止痛不明显，只能一直在吃奥施康定。在肿瘤医院医建议下，换用阿西替尼，5mg每次，一天两次，一个月之后再检查肺部肝部，如果效果不好，再换回帕唑帕尼。骶骨的疼痛确实太影响生活，打算到肿瘤医院介入科咨询下能否使用消融手术。

当时是考虑到放疗次数较多，到广州太奔波。如果使用调强精准放疗效果应该会更好，本来可以通过放疗控制的骨转移灶，因为一次不成功的放疗导致了短时间内不能再放疗一次。我们是广东的一个四线城市，医疗水平比较落后，市医院的医生，有些是资质很低，靠着一些关系进来的，病人住院看病，给一些红包，就会格外照顾。广州那边的医生，因为多次邮件咨询问题，我转了一些钱过去，都被退回了，确实值得敬佩。作为医生，技术不精湛，不能给患者提供好的治疗，也是对工作的不负责任。这次治疗失败，心里确实有一些怨气。建议病友们，要治疗还是得到一线城市的大医院去，不要被耽搁了治疗。

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2017年9月6号，吃了一个多月非正版阿西之后，检查肺部，肝部增强ct。结果是，肺部最大2.2cm，比之前缩小了4mm，肝部1.5*2.2cm，比上次增大了很多，肋骨也增大了，3.5*2.2cm。骶骨也增大了，3.5*2.9cm。是不是阿西替尼无效？打算时候pd1了。

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2019年7月29日，母亲因为腹部感染去世。