双磷酸盐骨髓炎颌骨坏死究竟是手术切除受益呢还是保守治疗尽量延缓坏死速度呢？

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本帖最后由麦穗卷于 2016-10-13 08:55 编辑

老爸肾癌双肺、胸膜以及肋骨转移三年，期间一直靶向药物资料，2015.6月肋骨转移-2016.6月打骨转针唑来膦酸控制肋骨转移，期间因为牙疼停了一次，至6月份因为牙疼实在厉害，彻底停了骨转针，此处我和家人都疏忽了，以为是靶向药的副作用，不以为唑来膦酸引起颌骨坏死的小概率事件会降临到我家，不过大家注射骨转针的请不要恐慌（也不要问我该如何避免之类的我不知道，现在确实心力交瘁中，还望理解），我爸爸是因为注射唑来膦酸之前牙齿就很烂，嘴里还有一颗缺的牙齿，口腔卫生也不注意，我一直千叮咛万嘱咐，可惜他没有听进去。
言归正传，2016.10月在北京大学口腔医院确诊为双磷酸盐骨髓炎，ct报告显示：双侧上颌骨松质骨密度增高，右上颌17缺失，17处牙窝骨愈合欠佳，牙槽突呈不规则骨吸收形态。16牙体缺损，根尖周骨吸收。双上颌窦密度增高，右上颌窦腔消失。结论：右上颌窦双磷酸盐骨髓炎表现。
现在的问题是：北大口腔医院的医生说我爸爸颌骨坏死很严重，情况复查，做手术与不做手术区别不大，做了手术，还是会继续坏死，还有可能加速坏死，像多米诺骨牌那样，并且做了手术后口腔鼻腔相通，说话进流食会有影响；不做手术，也是继续坏死，也没有什么保守治疗方法，平时多注意口腔卫生。做手术与不做手术都是继续坏死，不知道会坏死到什么地方，严重的坏死到眼眶和颅骨。医生，让我们决定，是手术还是不手术。我理解他的意思是不推荐手术，说做了手术我会后悔的。我想着做了手术至少不会好的骨头也浸泡在坏死的脓水里啊，做了还有一丝丝希望坏死停止啊。
我查了几天所有信息渠道的资料（真的好少啊，果然是小概率事件），翻完了好大夫网上所有关于双磷酸盐骨髓炎的问题，很疑惑，根据网上的文章，我爸爸属于三期，理应是手术切除颌骨治疗的，不知道为什么医生却说做手术意义不大，甚至不推荐手术？好大夫网上，有的医生是建议此类患者手术，有的是建议高压氧、激光之类的治疗。难道不同的医生有不同的主张，这块就没有像肾癌一样的治疗指南？最后，唑来膦酸的副作用是引起颌骨坏死，为什么医生说会坏到眼眶头骨呢？骨头是一整块，所以就这样传导过去？
求助万能有过类似情况的病友，你们都是怎么治疗的呢？治疗的情况如何呢？双磷酸盐骨髓炎就是一个无解的世界难题吗？能给我家一点建议吗？我这些天都要愁白头发了，我怎么感觉现在遇到的情况比我爸爸一开始发现肾癌、后面发现转移都难呢？

麦穗卷 · 发表于 2016-10-13 09:15:01

自己顶一下！求有类似经验的病友相助！！！

nogamze33 · 发表于 2016-10-13 13:12:49

关注，我们已经用了两年了。

麦穗卷 · 发表于 2016-10-14 13:14:15

就医进展：今天我又带我爸爸去了301总医院看口腔科主任，他的建议是现在不要盲目急于手术，手术切除死骨刺激好的骨头，可能范围也是越来越大，建议先用高压氧舱保守治疗稳定病情然后再手术切除死骨。于是我们又跑去咨询了高压氧，高压氧的医生说现在他们那高压氧治疗颌骨坏死疗效不错，主要是放射性骨髓炎，高压氧舱治疗对于放疗还有增敏作用。但是由于治疗原则是全身血液供氧，对于癌症全身转移患者，像我爸爸这类吃血管抑制剂靶向药物的，是否对于转移灶控制有影响不知道，让我们综合考虑再做决定。其实，因为知道很多部队医院的一些各种刀啊各种生物治疗啊都承包给了外面的民营资本，这块管理很混乱，我对于各种刀啊这个高压氧啊内心还是很怀疑的，不知道有没有病友有过相关方面的经验，求分享！